Rūpinimasis raumenų distrofija

Nesvarbu, ar esate tėvas, mylimas žmogus, ar priežiūros specialistas, norint rūpintis raumenine distrofija turinčiam asmeniui reikia milžiniškos fizinės, psichinės ir emocinės ištvermės, taip pat švietimo apie šią ligą ir visa tai, ką ji gali sukelti. Darykite viską, kad pasiruoštumėte tam, su kuo galite susidurti. Apsiginkluokite informacija, kuri gali padėti suteikti geriausią pagalbą jūsų gyvenime gyvenančiam MD. Pasinaudokite ištekliais, kurie gali padėti jums rūpestingos kelionės metu. Ir labiausiai atminkite, kad nesate vienišas. Kelyje ieškokite palaikymo.

Labai gerai / Emily Roberts

Žinios

Raumenų distrofijos išmanymas gali suteikti jums supratimą apie tai, kas gali būti nenuspėjama ir sudėtinga globėjo patirtis.

Žinodamas kągalėjo gali atsitikti artimiausio žmogaus iššūkiai ir į juos reaguoti.

Jei lankotės asmens apsilankymuose pas gydytoją, daugiau informacijos apie ligą taip pat galite padėti užduoti klausimus jo vardu ir kitaip pasisakyti už jų priežiūrą, jei jie jus pasveikino.

Raumenų distrofijos gydytojo diskusijų vadovas

Gaukite mūsų atspausdintą vadovą kitam gydytojo paskyrimui, kuris padės jums užduoti teisingus klausimus.

Siųskite sau ar mylimam žmogui.

Šis gydytojų diskusijų vadovas išsiųstas adresu {{form.email}}.

Įvyko klaida. Prašau, pabandykite dar kartą.

Renkant informaciją iš įvairių šaltinių - gydytojų, svetainių, organizacijų, kitų slaugytojų ir pacientų - turėkite omenyje šiuos pagrindus:

• Atminkite, kad yra įvairių raumenų distrofijos tipų. Tai, ką kažkas patiria, gali skirtis, atsižvelgiant į tai, kokį tipą jie turi.
• Pagrindinis raumenų distrofijos simptomas yra raumenų silpnumas, tačiau gali pasireikšti ir kitų simptomų bei komplikacijų. Laikui bėgant jūsų artimajam gali pakisti jų sunkumas. Taigi, rūpestis, kurį turite suteikti šiandien, gali būti ne ta, kurią turite suteikti rytoj.
• Progresavimo greitis kiekvienam žmogui skiriasi. Stenkitės nelyginti savo artimo žmogaus patirties su kitais.

Praktinis

Jei gyvenate su žmogumi, turinčiu MD, greičiausiai turėsite atlikti keletą praktinių pakeitimų, kurie gali padėti palengvinti gyvenimą.

Namai

Jūs galite padėti savo mylimam žmogui lengviau orientuotis namuose, atlikdami keletą strateginių pakeitimų. Nors kai kuriems gali prireikti daug laiko ir išlaidų, jie gali turėti daug naudos. Raumenų distrofijos asociacija (MDA) siūlo šiuos ir kitus patarimus:

• Pagrindiniame namo aukšte sukurkite miegamąjį (ir, jei įmanoma, vonios kambarį).
• Sumažinkite kovą, padėdami daiktus ant žemų lentynų arba įgyvendindami technologijas, kurios leidžia jūsų mylimam žmogui, tarkime, išmaniuoju telefonu įjungti šviesas.
• Pridėkite rampą, kad nereikėtų naudoti lauko laiptelių.
• Apsvarstykite galimybę išplėsti durų angas, kad būtų lengviau jas pravažiuoti su neįgaliųjų vežimėliu, arba sumontuokite vyrius, kurie sukasi ir išeina.
• Pasirinkite dušo kėdę ar kitus prieinamumo produktus. Yra tokių, kurios padeda ne tik jūsų mylimam žmogui, jūsų globėjui, pavyzdžiui, kėlimo sistemos.

Keliavimas

Galite pritaikyti savo nustatymus, kad jie būtų tinkamesni judėti su MD, tačiau negalite pakeisti viso aplinkinio pasaulio. Sužinokite, kurios aplinkinės zonos yra prieinamos žmonėms su negalia. Taip pat galite apsvarstyti automobilio modifikacijas, kad būtų lengviau įvažiuoti ir išvažiuoti, taip pat tokius prietaisus kaip lazda ar invalido vežimėlis, kurie gali padėti jūsų mylimajam būti šiek tiek stabilesniam, kai jis yra lauke (net jei jis jų nenaudoja). paprastai).

Finansiniai klausimai

Kalbant apie finansinius klausimus, gali būti naudinga kitų, patekusių į panašią situaciją, parama, padrąsinimas ir nurodymai.

Keliaudami sveikatos priežiūros srityje, galite susidurti su atsisakymu aprėpti savo sveikatos priežiūros planą. Procesas, kai siūloma mokėti užmokestį ir prašyti savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų iš naujo pateikti prašymus dėl mokėjimų, gali būti varginantis, tačiau jis to vertas ir dažnai atsiperka.

Jūs galite gauti išmokas ir mokesčių atskaitymus už kišenę, susijusią su globa.

Būtinai išsaugokite kvitus. Susipažinkite su federalinėmis ir valstijų mokesčių taisyklėmis bei lanksčių išlaidų sąskaitos specifikacijomis, jei turite, ir apsvarstykite galimybę pasikalbėti su buhalteriu ar mokesčių rengėju.

Pasisakymas už savo mylimąjį

Mokykloje ir darbo vietoje neįgaliesiems yra daugiau galimybių ir lengvatų nei bet kada anksčiau. Nepaisant to, jums gali tekti pasisakyti už savo artimąjį, nes ne kiekvienoje mokykloje ar darbo aplinkoje nėra įrengta ar gerai pažįstama tai, ko reikia jūsų mylimam žmogui (arba galbūt tai, ką jie privalo pateikti pagal įstatymą).

Pažinkite savo artimo žmogaus teises pagal Amerikos neįgaliųjų įstatymą (ADA); Kongreso darbo vietos teisių tarnyba siūlo patogų, distiliuotą ADA reikalaujamų darbo vietų kontrolinį sąrašą.

Jūsų, kaip advokato, vaidmuo gali reikšti ne tik prašymą suteikti prieinamumo būstą, bet ir iniciatyvą parodyti mokyklai ar darbovietei, kaip galima atlikti jūsų prašomus praktinius veiksmus.

Laikui bėgant, jūsų mylimasis, turintis MD, išmoks, kaip pasisakyti už save, ir ne visada turės pasikliauti jumis pagalbos.

Parama

Rūpinimasis raumenų distrofija ar bet kokia nuolatine liga gali būti naudingas, tačiau taip pat varginantis ir izoliuojantis. Norėdami efektyviai valdyti globėjo vaidmenį ir išvengti perdegimo, pasinaudokite turimais ištekliais.

Šeima ir draugai

Nesvarbu, ar esate tėvas, besirūpinantis raumenų distrofija turinčiu vaiku, ar artimasis, besirūpinantis suaugusiuoju, visiems dabar reikia pertraukos. Dažnai šeima, draugai ir net savanoriai jūsų bendruomenėje nori padėti, tačiau jie gali nežinoti, kaip tai padaryti.

Jei kas nors įstos padėti jums rūpintis MD sergančiu asmeniu:

• Konkrečiai apibūdinkite savo poreikius, kad jūsų pagalbininkai žinotų užduotis, kurių jiems prireiks, kai jie užims.
• Sukurkite tvarkaraštį, kad tiek MD sergantis asmuo, tiek jūsų atokvėpio slaugytojas turėtų struktūrą ir suprastų, kaip diena eina nuo vienos veiklos prie kitos.
• Įsitikinkite, kad jūsų pagalbos kontaktinę informaciją lengva rasti, kad padėjėjai žinotų, kaip pasiekti jus ir kitus reikalingus žmones, jei nutiktų kas nors netikėto.

Apsvarstykite kitus būdus, kuriais žmonės gali užsiimti ir palengvinti jūsų kasdienybę. Pavyzdžiui:

• Pasiimkite draugą pasiūlymo pasiimti ką nors vaistinėje už jus.
• Paklauskite, ar kas nors gali šiek tiek stebėti kitus jūsų vaikus, kad atsipalaiduotų nuo kitų globos pareigų.
• Priimkite pasiūlymus kaskart gaminti savo šeimą.

Kai šeima ir draugai įsikiša jums padėti, nesijauskite kalti dėl jų pagalbos; tai laikas jums atsipalaiduoti ir save puoselėti.

Išorinė pagalba

Jei įmanoma, apsvarstykite galimybę gauti asmeninį slaugos asistentą iš išorės (arba gyvenantį), kuris galėtų padėti MD sergančiam asmeniui maudytis, eiti į tualetą, lipti ir išlipti iš lovos, rengtis ir gaminti maistą.

Taip pat galite apsvarstyti galimybę naktį samdyti slaugytoją (ar net suplanuoti norinčius savanorius), kad ji stebėtų jūsų vaiką ar artimąjį, kad galėtumėte miegoti be pertraukų.

Dažnai žmonės pastebi, kad pašalinė pagalba skatina abiejų pusių nepriklausomybę, o tai greičiausiai bus sveikintinas pokytis.

Raumenų distrofijos asociacija (MDA) gali būti puikus šaltinis. Tai puiki organizacija, teikianti daug išteklių globėjams, įskaitant internetinius straipsnius ir diskusijų grupes, palaikymo programas ir rekomenduojamą skaitymo sąrašą. Be to, MDA papildomų išteklių puslapyje pateikiama informacija apie federalines, valstijos ir vietos agentūras, kurios tenkina daugiasluoksnius MD gyventojų poreikius.

Be rūpestingų išteklių, jie siūlo tokias programas kaip kasmetinė MDA vasaros stovykla, kurioje vaikai, turintys raumenų distrofiją, gali mėgautis savaitės linksmybėmis. Ši nemokama galimybė (finansuojama MDA rėmėjų) taip pat siūlo tėvams (ir kitiems globėjams) pelnytą pertrauką.

Medicinos komanda

Atsižvelgiant į jūsų vaiko ar artimųjų raumenų distrofijos tipą, prireiks sveikatos priežiūros paskyrimų, dažnai kelių.

Pavyzdžiui, jūsų vaikas ar mylimasis gali reguliariai paskirti kineziterapiją klinikoje arba jūsų namuose. Susitikimų metu būkite pasirengę aptarti rūpesčius ir užduoti klausimus, susijusius su slauga su MD. Nors galite rūpintis namuose, jūs nesate vienintelis asmens priežiūros komandos narys.

Kiti galimi sveikatos priežiūros paskyrimai gali apimti:

• Gydytojų vizitai (pavyzdžiui, pediatras, nervų ir raumenų specialistas, ortopedijos chirurgas ar kardiologas)
• Reikalingi atliekant nuolatinius tyrimus (pvz., Plaučių funkcijos tyrimus, kaulų mineralų tankio tyrimus ir stuburo rentgeno spindulius, siekiant patikrinti skoliozę)
• Paskyrimai vakcinacijai (pavyzdžiui, metinis gripo šūvis ir pneumokokinės vakcinos)
• Mitybos ir genetikos konsultantų konsultacijos
• Socialinių darbuotojų vizitai įvertina nuolatinių paslaugų, tokių kaip pagalbiniai prietaisai, vežimėliai, ventiliatoriai ir liftai, poreikį.

Tikimasi kreiptis į savo artimo medicinos komandą, kad gautų palaikymo ir patarimų. Galų gale atviras visų šalių bendravimas pagerins priežiūrą ir gyvenimo kokybę.

Savęs priežiūra

Savirūpinimas yra nepaprastai svarbus kaip globėjas. Pirma, svarbu rūpintis savo kūnu. Tai reiškia, kad reikia užtikrinti, jog sportuojate, valgote maistingai, ir reguliariai lankytis pas gydytoją.

Jei jums sunku rasti laiko mankštai arba esate tiesiog per daug išsekę, apsvarstykite laiko taupymo ar mažiau reikalaujančius būdus, kaip fitnesą įtraukti į savo tvarkaraštį. Pvz., Jei įmanoma, galite išbandyti treniruotes per televiziją, treniruotes namuose arba kartu su mylimuoju kasdien eiti ilgus pasivaikščiojimus gamtoje ar vietinėje uždaroje trasoje.

Ne tik rūpinkitės savo fizine sveikata, bet ir rūpinkitės savo emocine gerove.

Depresija yra dažna tarp slaugytojų, todėl stebėkite depresijos simptomus, pvz., Nuolat blogą nuotaiką, miego problemas, apetito praradimą ar padidėjimą ar beviltiškumo jausmą.

Jei nerimaujate dėl depresijos, kreipkitės į gydytoją arba psichinės sveikatos specialistą.

Būdamas tėvu, jūs taip pat galite jausti kaltę dėl to, kad „suteikėte“ savo vaikui paveldimą ligą. Šis jausmas yra normalus ir gali padėti apie tai kalbėtis su kitais tėvais. Jei jūsų kaltė neslūgsta ar sukelia depresiją, būtinai kreipkitės pagalbos į specialistus.

Jei norite kovoti su globėjo stresu ir reikalavimais, taip pat pasidalykite atlyginančia puse, apsvarstykite galimybę prisijungti prie globėjų palaikymo grupės. Taip pat galite apsvarstyti galimybę naudotis kūno ir proto terapija, kuri gali skatinti atsipalaidavimą ir streso palengvėjimą, pavyzdžiui, jogą ar sąmoningumo meditaciją.

Nors rūpintis artimuoju, turinčiu raumenų distrofiją, nėra lengva, daugelis iš tiesų randa sidabrinį pamušalą, nesvarbu, ar jis įgauna gilesnę, sveikesnę gyvenimo perspektyvą, ar tampa dvasingesnis, ar tiesiog randa grožį mažuose kasdieniuose malonumuose.

Likite atsparūs ir atsidavę rūpestingai kelionei, nepamirškite puoselėti savo poreikių ir kreiptis pagalbos į kitus.