Uždegiminės žarnos ligos (IBD) diagnozė kelia daugybę klausimų ir iššūkių pacientams ir jų šeimoms. Daugelis IBD sergančių žmonių kreipiasi pagalbos, norėdami suprasti savo ligą ir užmegzti ryšį su kitais pacientais. Tiems, kurie serga Krono liga ir opiniu kolitu, yra keletas labdaros ir ne pelno organizacijų, siūlančių įvairias paslaugas, padedančias gyventi IBD.
Tokios grupės siūlo viską, pradedant asmenine pagalba, baigiant pagalbos linijomis telefonu, siekiant padėti išspręsti medicinines išlaidas ir klausimus dėl negalios. Ryšys su vietos IBD palaikymo organizacija ir siūlomos informacijos bei pagalbos gavimas yra svarbi paciento kelionės dalis, kuri gali padėti sušvelninti kai kuriuos išskirtinius IBD keliamus iššūkius. Žemiau rasite pacientų palaikymo grupes, esančias JAV, Kanadoje ir Europoje, kurios savo išteklius skyrė pacientams.
Krono ir kolito fondas
„SDI Productions“ / „Getty Images“
Krono ir kolito fondas (taip pat žinomas kaip fondas) yra didžiausia ne pelno siekianti grupė, skirta aptarnauti IBD sergančius žmones JAV. Iš pradžių įkurtas 1967 m. Kaip Nacionalinis Ileito ir Kolito fondas, fondas remiamas aukotojų ir pramonės aukomis. Krono ir kolito fondas turi platų tinklą, įskaitant „Take Steps“ ir „spin4 Crohn & colitis“.
IBD turintys žmonės gali pasinaudoti ne tik vietoje siūlomomis paramos grupėmis, bet ir:
- Siūloma vasaros stovykla vaikams, sergantiems IBD
- IBD pagalbos centras, kuriame pacientai ir globėjai gali susisiekti su IBD specialistu el. Paštu arba telefonu
- Krono ir kolito bendruomenė, internetinė palaikymo grupė, kurioje pacientai ir globėjai gali virtualiai susisiekti
- Fondo ir jų partnerių remiamos dabartinės mokslinių tyrimų iniciatyvos
- Advokatūros iniciatyvos, kuriomis remiami pacientų ir sveikatos priežiūros specialistų interesai valstybinėse institucijose ir numatomas mokslinių tyrimų finansavimas
- Nacionalinė kolegijų vadovų taryba (NCCL) - jaunimo grupė, siekianti didinti švietimą ir paramą žmonėms, sergantiems IBD, vykdydama įvairias propagavimo ir lėšų rinkimo iniciatyvas
- Narystė Krono ir kolito fonde žmonėms, sergantiems IBD, ar tiems, kurie nori padėti sergantiems IBD (už nedidelę auką)
Krono ir Kolito kanadoje
Krono ir Kolito Kanadą 1974 m. Įkūrė grupė tėvų ir globėjų, kuriuos palietė IBD. Fondas siūlo platų paramos paslaugų tiems, kurie serga IBD, gyvenantiems Kanadoje, vienoje iš labiausiai nuo ligų nukentėjusių šalių.
Nuo nuolankios pradžios žmonių kambaryje, kuriame gausu žmonių, susirūpinusių švietimo išteklių trūkumu, ar mokslinių tyrimų iniciatyvų, remiančių sergančiuosius IBD ar gydomaisiais vaistais, jis išaugo į visos šalies šaltinį su dešimtimis vietinių skyrių. Iki šiol ji surinko daugiau nei 100 milijonų dolerių.
Krono ir Kanados kolitas remia keletą tyrimų iniciatyvų, įskaitant naujų gydymo būdų ir metodų, skirtų pagerinti IBD sergančių žmonių gyvenimo kokybę, kūrimą. Vienas iš tyrimų krypčių yra „GEM“ projektas, kurio tikslas yra suprasti IBD priežastis, tiriant tuos, kuriems yra pavojus susirgti tam tikra liga.
IBD turintys žmonės gali įsitraukti į Krono ir Kolito Kanadą per daugybę programų, kurios apima:
- „Gutsy Walk“ - lėšų rinkimo pasivaikščiojimas, kuris taip pat padeda pacientams pasportuoti
- „Camp Got2Go“ (dvi vietos Kanadoje)
- IBD stipendijų programa, suteikianti 10 individualių vienkartinių stipendijų iki 5000 USD studentams, turintiems IBD, besimokantiems po vidurinio išsilavinimo.
- „Gutsy Learning“ serija, kurioje pateikiami keli vaizdo įrašai, kuriuos IBD turintys žmonės gali naudoti norėdami sužinoti daugiau apie savo ligą
Krono ir kolito JK
„Crohn & Colitis UK“ yra labdaros organizacija, įsikūrusi Jungtinėje Karalystėje, teikianti paramą ir informaciją tiems, kurie serga IBD. Be to, jis remia ir finansuoja tyrimus, kuriais siekiama „pagerinti bet kokio amžiaus žmonių, sergančių Krono liga ar opiniu kolitu, gyvenimą“.
Įkurta 1979 m., „Crohn & Colitis UK“ turi tokias programas kaip „JK“ ir „Šeimos tinklas“, kuriose teikiami įdomūs renginiai ir vadovai IBD sergančių vaikų tėvams, kurie turi ypatingų rūpesčių, pavyzdžiui, naršydami lėtinėmis ligomis sergančią mokyklą.
Kiti „Crohn & Colitis UK“ siūlomi pranašumai yra šie:
- Dotacijų schema, pagal kurią pacientai ir slaugytojai gali susisiekti su bendraamžiu ir pateikti švietimo talonus bei lėšų kasdieniams poreikiams tenkinti
- Neįgalumo išmokos, kurias JK turintys žmonės gali gauti JK ir gali geriau naršyti su Krono ir Kolito JK pagalba
- Vaikščiok! renginiai visoje JK, kurie pacientams suteikia galimybę rinkti lėšas Krono ir Kolito JK, taip pat susitikti su kitais pacientais ir globėjais
Krono ir kolitas Australija
„Crohn & Colitis Australia“ (CCA) yra ne pelno siekianti organizacija, siekianti „padaryti gyvenimą tinkamesnį gyventi žmonėms, sergantiems IBD Australijoje. CCA buvo įkurta daugiau nei prieš 30 metų ir anksčiau buvo žinoma kaip Australijos Krono ir kolito asociacija.
CCA dalyvauja moksliniuose tyrimuose ir siūlo antrosios pakopos mokslinių tyrimų stipendijas, tačiau jų pagrindinis tikslas yra remti IBD pacientus. Jų programų finansavimo šaltiniai yra aukos ir bendruomenės lėšų rinkimas.
Žmonės, paveikti IBD, gali tapti nariais ir gautiĮžvalgos vidus, CCA žurnalas, kortelė „Negaliu laukti“ ir prieiga prie tik nariams skirtos svetainės skilties. Kai kurios programos ir paslaugos, kurias siūlo Krono ir kolito Australija, yra:
- Asmeninės palaikymo grupės visoje Australijoje, kuriose gali dalyvauti žmonės, kurių gyvenimui įtakos turi IBD
- „Pop-Up“ šalys, rinkdamos lėšas IBD bendruomenei paremti
- IBD pagalbos linija (1-800-138-029), teikianti emocinę pagalbą ir persiuntimus telefonu
- „Changing Lives Challenge“, kuriame dalyviai gali bėgti, plaukti ar važiuoti dviračiu, kad surinktų lėšų, palaikančių CCA programas
Prisijungimas prie Cure Krono ir kolito
Prisijungimas prie Cure Krono ir kolito (nuo C iki C) yra vietinė ne pelno organizacija, sukurta palaikyti IBD sergančius pacientus. Įkurta Krono liga sergančio vaiko motinos Stacy Dylano ir opiniu kolitu sergančio vaiko motinos Dana Zatulove, grupė yra įsipareigojusi finansuoti tyrimus, skirtus IBD priežasčių supratimui ir prevencijai tiems, kurie serga didelė rizika susirgti IBD.
„C to C“ renka lėšas aukomis, kasmetine švente, „Rock the Night to Cure Crohn and Colitis“, „Chip in“ Krono golfo turnyruose ir vaikų fortepijono rečitaliais. Jie taip pat bendradarbiauja su Los Andželo medicinos centru „Cedars-Sinai“, kad pasiūlytų asmeninės pagalbos grupes tiems, kuriuos paveikė IBD, įskaitant pacientus, globėjus, vaikus ir šeimas.
Merginos su žarnomis
„Girls With Guts“ (GWG) yra ne pelno organizacija, kurią įkūrė Jackie Zimmerman po to, kai teigiamai reagavo į neoficialų savaitgalį, kai asmeniškai buvo užmegzti ryšiai su kitomis IBD sergančiomis moterimis, kuris parodė moterų paramos tinklo poreikį. „Mergaitės su žarnomis“ yra kasmetiniai savaitgalio susitikimai, padedantys IBD sergančioms moterims užmegzti tvirtesnę draugystę ir išmokti geriau gyventi su savo liga.
GWG renka lėšas tiesioginėmis aukomis ir renginiais, pavyzdžiui, pasauliniu 5 tūkst. Jie taip pat teikia IBD bendruomenei privačią „Facebook“ grupę moterims, kurias paveikė IBD, informacinius vaizdo įrašus ir sraigių pašto draugo programą.
„ImproveCareNow“
„ImproveCareNow“ yra ne pelno siekianti grupė, sukūrusi pacientų, šeimų, globėjų ir sveikatos priežiūros specialistų tinklą, kad pagerintų Krono liga ir opiniu kolitu sergančių vaikų teikiamą priežiūrą. Jie remia tyrimus, kurie yra sukurti ir atliekami įtraukiant pacientus ir šeimas, paveiktas IBD.
„ImproveCareNow“ siūlomos IBD pacientų bendruomenei pranašumai yra įrankiai, skirti gyventi su IBD, pvz., Savitvarkos vadovai, gydytojų vizitų planuotojai ir „ImproveCareNow Exchange“ - saugi virtuali sritis, kurioje dalyviai gali dalytis informacija. „ImproveCareNow“ bendruomenės konferencijos taip pat rengiamos kiekvienais metais pavasarį ir rudenį. Organizacija renka lėšas tiesiogiai aukodama ir bendradarbiaudama su pramonės ir bendruomenės partneriais.
Žodis iš „Wellwell“
IBD diagnozės nustatymas yra sudėtinga perspektyva, todėl pacientai neturėtų to atlikti vieni. Gydytojai ir kiti slaugytojai gali būti vertingi ištekliai, tačiau žmonėms, sergantiems Krono liga ir opiniu kolitu, reikės daugiau paramos keliaujant ligomis.
Štai kodėl susiformavo keletas į pacientą orientuotų palaikymo grupių pirmiausia tose srityse, kur IBD yra labiau paplitęs, pavyzdžiui, JAV, Kanadoje ir Europoje. Žmonės, turintys IBD, turėtų pasinaudoti šių IBD palaikymo grupių aukomis, kad galėtų gyventi kuo geriau.
.jpg)
