Buvo 1998 m. Spalio mėn., O mes su vyru leidomės į kelionę po Disney World Floridoje. Jis skaitė pranešimą konferencijoje, o aš atėjau kartu važiuoti - ir, žinoma, pamatyti Mikį.
Joshas Klute'as
Opinis kolitas sugadina mano atostogas
Kol buvome „Disney“, aš daug laiko praleidau bėgdamas į tualetus dėl savo opinio kolito (uždegiminės žarnyno ligos formos). Laimei, turėjau knygą, kuri labai gražiai atvaizdavo kiekvieną parką. Autobusais į viešbutį ir iš jo dažnai užklupau aklą paniką, tikėdamasis, kad man nereikės „važiuoti“, kol mes pasieksime tikslą. Ne kartą su vyru teko išlipti iš autobuso kitame kurorte, kad galėčiau naudotis ten esančiais patogumais. Mes smagiai praleidome laiką, bet tai buvo sunku, vis įdomu, kur yra kitas tualetas. Nerimavau, kad sugadinau kelionę savo vyrui.
Grįžus namo
Kai grįžome namo, paskyriau pas naują gastroenterologą. Kadangi nuo paskutinės mano kolonoskopijos praėjo per daug laiko, jis iškart ją paskyrė.
Iš tikrojo testo nieko neprisimenu (ačiū Dievui). Pirmas dalykas, kurį prisimenu, yra mano gydytojo veido žvilgsnis, kai jis grįžo į sveikimo vietą aptarti mano rezultatų. Jis atrodė lyg matęs vaiduoklį ir man pasakė, kad mano dvitaškis buvo nusėtas polipais. Buvo taip blogai, jis jaudinosi, kad aš jau sirgau storosios žarnos vėžiu, ir tuoj pat ketino rekomenduoti operaciją. Aš, būdamas apsvaigęs nuo narkotikų, iškart ėmiau verkti ir paklausiau, ar jis turi omenyje dviejų pakopų j-maišelio operaciją, ir jis patvirtino, kad taip ir padarė.
Jis suskubo laboratorijos ataskaitas, o man dar neišėjus, mes atradome, kad polipai nėra vėžiniai. Šiaip dar ne. Jie turėjo displazijos požymių, kurie gali būti vėžio pirmtakai. Mano storoji žarna gali tapti vėžine, ir gali ne. Bet kuriuo atveju jo būklė buvo bloga, ir aš negalėjau išvengti operacijos.
IBD pajėgų sprendimai
Dabar turėjau padaryti keletą sunkių pasirinkimų. Nenorėjau operacijos, bet atrodė, kad tai yra geriausias būdas, nes bet kurią akimirką storoji žarna gali tapti vėžine liga arba perforuoti. Turėjau nuspręsti, kokia operacija ir kur aš ją turėsiu daryti.
Aš konsultavausi su dviem skirtingais gaubtinės ir tiesiosios žarnos chirurgais. Jie turėjo privilegijas skirtingose ligoninėse ir turėjo skirtingą nuomonę apie mano atvejį. Pirmasis mano matytas chirurgas pasakė, kad dėl mano jauno amžiaus ir šiaip geros sveikatos jis gali man padovanoti maišelį „j“. Tai man pasirodė labai patrauklu, tačiau buvau skeptiškas, nes perskaičiau vieno žingsnio procedūrą, kyla daugiau problemų, tokių kaip pouchitas.
Antrasis chirurgas rekomendavo dviejų pakopų procedūrą. Būdamas 25-erių metų niekas nenori dviejų operacijų atlikti per tris mėnesius, bet aš nusprendžiau tai padaryti. Norėjau, kad viskas būtų padaryta teisingai, ir jei man tektų iškęsti daugiau trumpalaikių skausmų ir diskomforto, kad ateityje galėčiau gyventi geriau, tai skambėjo kaip geriausias būdas.
Pirmasis žingsnis
Norėdama pasiruošti laikinai ileostomijai, perskaičiau viską, ką galėjau gauti apie procedūrą. Susitikau su ET slaugytoja, ji daugiau paaiškino, kaip prižiūrėti mano ileostomą. Ji patikrino mano pilvą, mes nusprendėme, kur turėtų būti stoma, atsižvelgiant į mano drabužius ir gyvenimo būdą, ir ji pažymėjo jį ant mano pilvo neištrinamu rašalu. Ji man davė pavyzdinę stomos sąranką, todėl būčiau su ja susipažinusi. Grįžęs namo užklijavau ant pilvo ant „stomos“, norėdamas pamatyti, kaip tai jausis.
Pirmoji operacija buvo visiška kolektomija ir j-maišelio sukūrimas bei laikinos kilpos ileostomijos įdėjimas. 5 dienas praleidau ligoninėje ir grįžau namo su pilnu maišeliu vaistų, įskaitant skausmą malšinančius vaistus, antibiotikus ir prednizoną. Turėjau pas mane atvykusį slaugytoją, kuris padėjo man pakeisti prietaisą. Taigi, pirmuosius tris kartus, kai jį pakeičiau, turėjau pagalbos. Trečią kartą tai padariau pati, o slaugytoja prižiūrėjo. Kiekvienas žmogus turėjo tinkamai atlikti savo darbą, nes per tris mėnesius, kai man buvo atlikta ileostomija, aš niekada nesandariau.
Man buvo lengviau priimti krepšį, nes žinojau, kad tai tik laikina. Man pasirodė, kad tai iš tikrųjų įdomiau nei baisu ar šiurkštus (po 10 metų, sirgusių opiniu kolitu, nedaug kas man galėjo pasibjaurėti). Geriausia maišelio dalis buvo laisvė nuo tualeto! Aš galėjau nueiti į prekybos centrą ir nesijaudinti, kad artimiausias vonios kambarys buvo dviem aukštais žemiau, ir aš galėjau eiti į filmą ir nereikėjo keltis viduryje. Mama pirmą kartą gyvenime nusivedė man pasidaryti manikiūrą, ir man nereikėjo jaudintis, kad opinis kolitas man kelia problemų. Tai buvo nuostabu, ir jei turėjau turėti krepšį, tai buvo maža kaina, kurią turėjau sumokėti.
Antrasis žingsnis
Nors dabar džiaugiausi pagerėjusia gyvenimo kokybe, vis tiek norėjau tęsti kitą žingsnį ir prisegti savo „j“ maišelį. Mano patirtis su ileostomija parodė, kad ji nebuvo slegianti ir siaubinga, ir aš galėčiau gerai gyventi, jei kurią dieną turėčiau grįžti į ileostomiją.
Bijojau gulėdama ant gurney, laukdama, kol jie mane nuveš į antrąją operaciją. Jaučiausi gerai, ir pasiduoti daugiau skausmo ėmė atrodyti kvaila. Mano operacija buvo atidėta kelioms valandoms dėl skubios pagalbos.Laimei, buvau taip nusidėvėjęs nuo streso, kad pagaliau užmigau, ir kitas dalykas, kurį žinojau, kad jie mane varo į operaciją. Slaugytojos buvo nuostabios ir pajuokavo, kad nebūčiau taip išsigandusi.
Pabudusi turėjau dar vieną nuostabią medicinos seserį, kuri iškart valdė mano skausmą, ir buvau išsiųsta į savo kambarį. Kai tik buvau pakankamai sąmoningas, pirmiausia padariau savo pilvą ir patikrinau, ar dingo krepšys!
Man skauda žymiai mažiau nei po pirmo žingsnio. Žarnynui prireikė dviejų dienų, kol pabudau. Tai buvo siaubingas laikas, aš neturėjau ką valgyti, aš vis patraukiau į vonios kambarį ir bandžiau pajudinti vidurius, tačiau nieko neišėjo. Pradėjau pūsti, prislėgta ir nerimauti. Galiausiai, po to, kas man atrodė amžinai, aš galėjau naudotis savo „j“ maišeliu! Prieš išvykdamas tą vakarą, mano vyras įsitikino, kad aš gavau padėklą su skaidriais skysčiais, o kitą rytą - kieto maisto. Tą popietę grįžau namo.
Dabartis ir ateitis
Po metų su j-maišeliu man vis dar sekėsi. Galėčiau valgyti beveik viską, ko noriu (proto ribose), ir beveik niekada neviduriuoju. Ištuštinau savo maišelį maždaug 4–6 kartus per dieną arba kai tik buvau tualete šlapintis (su maža šlapimo pūsle, maždaug kas dvi valandas). Jei suvalgysiu ką nors pikantiško, naudodamasis tualetu galiu nudegti, tačiau tai nepanašu į hemorojus ir deginimą, kurį turėjau sergant opiniu kolitu.
Kartais turiu vadinamųjų „sprogstamųjų“ judesių, tačiau tai niekuo nesiskiria nuo tada, kai sirgau opiniu kolitu. Tiesą sakant, dabar tai ne tokia problema, nes aš ją galiu valdyti, ir tai nėra skausminga. Nuo tada, kai man buvo atlikta pirmoji operacija, man nereikėjo beprotiško brūkšnio į tualetą.
Ateityje tikiuosi ir toliau daryti tai, ko bijojau niekada nedaryti. Praėjo daug laiko, bet manau, kad pagaliau mano eilė turėti laimės ir laisvės nuo tualetų.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
