Kai draugai ir šeimos nariai supranta, kaip psoriazė veikia jus, jie gali geriau pasiūlyti jums paramą, tačiau pirmiausia reikia jūsų pagalbos, kad suprastumėte jūsų būklę. Psoriazės paūmėjimas ne visada akivaizdus kitiems, todėl mylimas žmogus gali nežinoti, ar pasireiškia simptomų paūmėjimas, ypač jei plokštelės yra drabužiais padengtose vietose. Jie gali nežinoti, ar vartojate vaistus, kurie keičia imuninės sistemos funkciją, ar kaip psoriazė veikia jūsų imuninę sistemą. Jūs turite atsiverti apie savo ligą ir suteikti artimiesiems galimybę suprasti, ką išgyvenate.
2:076 mitai apie psoriazę
Štai penki įprasti klausimai, turintys įtakos bendravimui kalbant apie psoriazę, ir tai, ką galite pasakyti, kad apribotumėte šių kliūčių mastą.
Labai gerai / Cindy Chung
Bendrosios strategijos
Tyrimo ataskaita 2014 mAmerikos dermatologijos akademijos leidinyspažvelgė į psoriazės naštą, tenkančią šia liga sergantiems žmonėms ir jų artimiesiems. Tyrėjai nustatė, kad 90 proc. Psoriaze sergančių žmonių mano, kad tai turi įtakos jų pačių gyvenimo kokybei ir artimųjų gyvenimo kokybei.
Gyvenant su psoriaze, jums reikia visos palaikymo, kurį galite gauti, tačiau jūsų artimieji gali nežinoti, ko norite ar ko jums reikia - ir nežinojimas jiems taip pat gali sukelti stresą. Kadangi psoriazė gali jaustis asmeniniu reikalu, gali būti sunku suprasti, kaip pradėti apie tai kalbėti.
2:31Gyvenimas su plokšteline psoriaze
Štai keletas patarimų, kurie padės jums paaiškinti psoriazę šeimai ir draugams.
Palaukite, kol būsite pasiruošę
Jei pradedate pokalbį, turite nuspręsti, kada kalbėti apie psoriazę. Galbūt norėsite kuo greičiau apie tai pasikalbėti arba užsitikrinti pasitikėjimą žmonėmis prieš kalbėdami su jais. Kai tik nusprendžiate, kad laikas yra tinkamas, verta būti pasirengusiam, atviram ir sąžiningam.
Būti informuotam
Susipažinkite su svarbiausiais faktais apie psoriazę ir naujausiais gydymo bei priežiūros pokyčiais, kad galėtumėte pasikalbėti su savo artimaisiais ir atsakyti į visus jų klausimus. Galite apsvarstyti galimybę pasidalinti straipsniu ar svetaine apie psoriazę, kai baigsite jiems apie tai pasakyti savo žodžiais.
Būk sąžiningas ir ramus
Jums bus atvejų, kai psoriazės simptomai bus blogesni. Aptarkite su mylimuoju, kaip atrodo šie laikotarpiai ir kas padeda jaustis geriau. Norint išvengti nesusipratimų, norėsite būti atviri. Išreikškite susirūpinimą aiškiai ir sąžiningai, kartu atsižvelgdami ir į artimo žmogaus klausimus.
Būk specifiškas
Jei prašote pagalbos, būkite kuo konkretesnis. Tai jūsų pareiga pranešti apie savo sveikatos problemas ir poreikius. Galite pasiūlyti, kaip jie gali padėti. Galbūt jūsų partneris gali pasigaminti valgį, kai nesijaučiate gerai, padėti atlikti namų ruošos darbus arba pasiimti receptų. O galbūt jūsų brolis ar sesuo gali būti petys, į kurį galima atsiremti, kai jaučiatės nuskriaustas fiziškai ar emociškai.
Praneškite savo mylimam žmogui, kokie yra jūsų apribojimai, kad jie iš anksto žinotų, ar jums gali tekti atšaukti planus, nesugebate kažko įgyvendinti ar tiesiog reikia pagalbos.
Būkite aktyvus klausytojas
Nors geriau nei kas kitas žinote, ko jums reikia, vis tiek svarbu į savo procesą įtraukti mylimąjį. Tokiu būdu jūs pripažįstate, kad jūs abu esate komanda. Užduokite tokius klausimus: „Ką manote?“ arba „Kaip jūs manote apie tai?“ Dirbdami komandoje galėsite rasti papildomų sprendimų, kurių vienas pats nesugalvotumėte.
Rimti
Galite parodyti gerą pavyzdį ir paskatinti artimuosius parodydami jiems, kad rimtai žiūrite į savo sveikatos poreikius. Pavyzdžiui, įsitikinkite, kad kelis kartus per metus susitinkate su gydytoju, laikotės gydymo plano ir valdote stresą. Jiems naudinga žinoti, kad darote viską, kad išliktumėte sveiki ir gerai jaustumėtės, ir skatina juos žengti, kai to reikia.
Sprendžiant prielaidas
Prielaidos apie psoriazę gali sukelti nusivylimą, todėl daugelis žmonių menkina tai, kaip psoriazė juos veikia. Viena didžiausių prielaidų yra ta, kad psoriazė yra panaši į egzemą - būklę, dėl kurios oda parausta ir niežti.
Žvynelinė ir egzema yra susijusios su pakitusia imunine funkcija, ir joms abiem būdinga pernelyg aktyvi imuninė sistema. Tačiau yra šių dviejų sąlygų skirtumų, įskaitant tai, kaip jos gydomos ir valdomos.
Kita prielaida ir klaidinga nuomonė apie psoriazę yra ta, kad ji yra užkrečiama. Kai žmonės gali aplenkti šią prielaidą, tampa lengviau padėti draugams ir šeimos nariams suprasti.
Jei pokalbio metu iškyla prielaida, kreipkitės į tai tiesiai šviesiais faktais ir nepriimkite sprendimo.
Ką pasakyti
Tai paplitusi klaidinga nuomonė. Netiesa, kad psoriazė yra užkrečiama - jūs negalite jos pasigauti iš kito asmens, net būdami intymūs.
Sprendimas, ką pasakyti
Atidaryti artimuosius apie savo sveikatą ir kovą su psoriaze nebus lengva. Rasti tinkamus žodžius gali būti sunku, ypač atsižvelgiant į visas su psoriaze susijusias medicinines terminijas. Ir nors lengva pasakyti kam nors būklės pavadinimą, pavadinimas nieko nepaaiškina, kas slypi už būklės. Netgi nukreipus ką nors ieškoti informacijos, nepaaiškinama, kaip liga jus konkrečiai veikia.
Taip pat sunku rasti pusiausvyrą, kiek turėtumėte pasidalinti apie psoriazę. Nacionalinis psoriazės fondas rekomenduoja būti selektyvus kalbant apie tai, su kuo kalbate ir kiek norite pasidalinti. Galų gale, gyvenant su sveikatos būkle, žmogus gali jaustis kitoks ir tarsi artimieji jus matytų kaip trapų ar vargstantį. . Jūs taip pat galite jaudintis, kad galite išgąsdinti žmones, kai per daug detaliau.
Nors tai yra pagrįstas rūpestis, jūsų mylimasis turės iš anksto žinoti, kaip elgtis situacijose, kai jums gali prireikti palaikymo ir medicininės pagalbos. Nors jūs nusprendėte nuspręsti, kiek norite pasidalinti su draugais ir šeima, įsitikinkite, kad esate įsitikinę, jog to, ko pasidalijote, pakanka, jei įvyktų sunkus paūmėjimas ar medicininis įvykis.
Ką pasakyti
Nors norėčiau, kad žinotumėte, kokią įtaką ši liga daro man, norėčiau pradėti nuo kai kurių medicininių faktų. Tada galime kalbėti apie tai, kaip abu jaučiamės dėl šios informacijos.
Numatyti reakcijas
Kita problema bandant atsiverti žmonėms yra žinojimas, kad jūs negalite kontroliuoti jų reakcijos. Žmonės gali reaguoti per daug - arba jie elgsis su jumis taip, lyg būtumėte trapūs, arba elgsis taip, tarsi pakeisdami savo požiūrį ar mitybą ar išbandydami bet kokią priemonę, išspręs jūsų simptomus. Šios reakcijos gali sukelti dar didesnę gėdą dėl gyvenimo su psoriaze. Be to, jūsų gyvenime gali būti žmonių, kurie negalės tvarkyti tokio tipo informacijos ir gali atsakyti skaudžiais komentarais, netikėjimu ar vengdami jūsų.
Dėl kokios nors priežasties kai kuriems žmonėms reikia ką nors pamatyti, kad tuo patikėtų, o psoriaze sergantys žmonės sugeba užmaskuoti sveikatos problemas, nes jiems atsibodo girdėti tokius dalykus: „Bet tu neatrodai ligonis“. Kai kurie žmonės gali net pabandyti susieti, sakydami, kad supranta, nes turėjo bėrimą ar ne autoimuninę odos būklę. Kiti gali sumenkinti jūsų simptomus sakydami: „Na, bent jau tu nemiršti“ ar „ Jūs neturėtumėte kelti tokio triukšmo dėl savo sveikatos “.
Kai žmonės atsako su išankstiniu nusistatymu, tai dažniausiai grindžiama klaidinga informacija, nesusipratimu ir netgi stereotipais. Nors negalite kontroliuoti kitų atsakymų, galite nuspręsti, kaip reaguoti. Nuspręskite, ar norite pranešti jiems, kaip jaučiatės, ir, jei įmanoma, atkreipkite jų dėmesį į faktus.
Ką pasakyti
Kai atsakai taip, man atrodo, kad nenoriu su tavimi dalintis šia savo gyvenimo dalimi. Nenoriu jausti, kad turiu pateisinti psoriazės poveikį mano sveikatai. Verčiau galėčiau kreiptis į jus pasitikėdamas ir pasidalinti informacija bei savo rūpesčiais.
Atmetimo baimė
Kiekvienas psoriaze sergantis žmogus nori turėti artimųjų palaikymą, ir nėra nieko blogiau, nei pasakyti ar priversti jaustis, kad sukandate ligą. Tačiau neleiskite šioms baimėms trukdyti kalbėti.
Taip, jūsų gyvenime atsiras žmonių, kurių meilės ir palaikymo jūs galbūt nesulauksite, ir, deja, kai kurie netgi gali būti arčiausiai jūsų ir (arba) tie, kuriais, jūsų manymu, galite pasikliauti. Bet kai visa kita nepavyksta, palaiminimas yra tik vienas asmuo, kuris jus palaiko, moko save apie psoriazę ir jūsų medicinines galimybes bei prireikus padeda.
Jums leidžiama jausti širdį dėl praeities žmonių atsakymų. Jūs taip pat turite nuspręsti, ar galite suteikti žmonėms dar vieną galimybę sustiprėti.
Ką pasakyti
Aš žinau, kad man gali būti sunku sirgti psoriaze, kaip ir man. Suprantu, kad norite vengti apie tai kalbėti, nes tai sunki tema, bet man tikrai reikia jūsų palaikymo.
Nenaudingi ir neprašyti patarimai
Atskleisti su psoriaze susijusius iššūkius gali būti sunku, ypač kai šeima, draugai ir net nepažįstami žmonės nori pasiūlyti medicininės pagalbos tomis temomis, apie kurias nieko nežino. Kitiems sunku suprasti, kad tu ne tik priimi savo likimą. Jie ne visada supranta, kad jūs atlikote tyrimus apie naujausius gydymo metodus ir lankėtės pas įvairius gydytojus. Žmonės tiesiog nesupranta, kad esate jūsų konkrečios psoriazės patirties ekspertas.
Taigi, ką galite padaryti, kai bandote pranešti apie psoriazę mylimam žmogui, o jie pradeda siūlyti dietą, vaistą ar papildą, apie kurį girdi? Vienas iš būdų, kaip elgtis su nepageidaujamais patarimais, yra padėkoti asmeniui nesikreipiant į jo duotus patarimus, kad būtų išvengta tolesnio dialogo apie tą informaciją. Kitas būdas gali būti tiesiog pasakyti žmogui, kad esi gerų gydytojų rankose ir esi patenkintas tuo, kaip jis gydo tavo būklę.
Ką pasakyti
Vertinu jūsų pagalbą, bet mes su savo gydytoju jau turime parengtą veikiantį gydymo planą.
Žodis iš „Wellwell“
Iš pradžių sau gali būti lengviau išlaikyti psoriazės poveikį sau, o ilgainiui tai gali atsiliepti ir sukelti gėdos ar gėdos jausmą. Jums nereikėtų taip jaustis, ypač kai jums reikia aplinkinių žmonių, kurie jus myli ir rūpinasi. Liga yra nenuspėjama, todėl galite išbandyti įvairius gydymo būdus, kad surastumėte sau tinkamiausią. Jums reikės palaikymo ir gerų artimųjų žodžių, kad būtų lengviau susidoroti. Neleiskite, kad jūsų kelyje pasitaikytų bendrų barjerų.
Patarimai, kaip kovoti su psoriaze
