Gyvenimas su Hidradenitis Suppurativa

Norint susidoroti su lėtine odos liga, tokia kaip hidradenitis suppurativa (HS), reikia ryžto ir dėmesingumo savo fiziniams ir emociniams poreikiams. Tačiau net ir dėl HS kylančių pakilimų ir nuosmukių yra žingsnių, kuriuos galite atlikti, kad sumažintumėte simptomus, susitvarkytumėte su emociniais aspektais, kuriuos gali sukelti lėtinė odos liga, ir pagerinkite savo gyvenimo kokybę.

Emocinis

Nors hidradenitis suppurativa nėra neįtikėtinai reta būklė, kai iki 4% pasaulio gyventojų serga šia liga, žmonės, kurie ją turi, dažnai jaučiasi vieniši.

Žmonės, turintys hidradenitis suppurativa, gali patirti nerimą, depresiją, gėdą ir gėdą. Jaučiamas poreikis paslėpti lūžius ir randus, taip pat sugėdinamas kvapas, kurį gali sukelti nutekėjimas iš pažeidimų.

Kadangi jis dažnai pasireiškia brendimo ir jaunystės amžiuje, kaip tik vystosi savęs įvaizdis, hidradenitis suppurativa gali turėti didelį ir ilgalaikį poveikį kažkieno įvaizdžiui ir savivertei.

Tyrimai parodė, kad sergantys hidradenitu suppurativa kūno vaizdas dažnai būna prastas ir jie jaučiasi nesaugūs savo kūne. Po visa tai taip pat bijoma būti stigmatizuotiems.

Kiti įprasti jausmai yra pyktis ir nusivylimas - dėl neveikiančių gydymo būdų, prieš jūsų kūną, kuris, atrodo, atsisuko prieš jus, arba pas gydytoją, kuris „nepadeda“ jūsų odai pagerėti.

Ilsėkitės žinodami, kad visi šie jausmai yra normalūs. Lėtinė sveikatos būklė kelia apmaudą, kelia nerimą ir kartais demoralizuoja.

Vis dėlto yra gerų naujienų. Teigiamos įveikos strategijos padeda pagerinti gerovės jausmą ir pagerina gyvenimo kokybę.

Pavyzdžiui, pabandykite pakeisti savo požiūrį, kad sutelktumėte dėmesį į teigiamą, o ne į neigiamą. Užuot slėpę savo būklę, būkite sąžiningi su savo gyvenime esančiais žmonėmis dėl hidradenitis suppurativa ir kaip tai jus veikia.

Be to, tyrimas, paskelbtas 2006 mJAMA dermatologijanustatė, kad žmonės, kurie atsparesni hidradenitis suppurativa akivaizdoje, turėjo mažiau depresijos ir aukštesnę gyvenimo kokybę. Atsparumas nėra įgimtas bruožas - jūs galite išmokti tapti atsparesni, žinodami savo jausmus ir priimdami sąmoningus sprendimus. sutelkti dėmesį į veiksnius, kuriuos galite kontroliuoti.

Jei turite sunkumų dėl nerimo, depresijos ar kitų emocijų, kurios daro neigiamą įtaką jūsų gyvenimui ir kurių, atrodo, negalite praeiti, praneškite savo gydytojui.

Jei galvojate apie savižudybę, skambinkite į Nacionalinę savižudybių prevencijos pagalbos liniją (ji veikia visą parą, septynias dienas per savaitę) 1-800-273-8255.

Fizinis

Hidradenitis suppurativa skausmas gali būti stiprus. Be to, jei reikia, nereceptinius skausmo malšintuvus, tokius kaip Advil (ibuprofenas) ar vietinius nuskausminamuosius, galite palengvinti skausmą:

• Šiltos vonios ar kompresai: tai gali palengvinti skausmą ir padėti mazgams nutekėti. Šildymo pagalvėlės yra geras pasirinkimas, kai jūsų gydytojas siūlo išlaikyti plotą sausą.
• Dėvėkite laisvus, kvėpuojančius drabužius: tai padeda išvengti skausmingo trynimo toje vietoje, kuris gali dar labiau pakenkti paveiktiems folikulams.
• Minkšti, tampri apatiniai drabužiai: rinkdamiesi apatinius drabužius, naudokite minkštą medvilninį audinį, kuris kvėpuoja. Atkreipkite ypatingą dėmesį į apdailą aplink kojų angas ir įsitikinkite, kad ji yra minkšta, tampri ir lygi (o ne griežta, ar nėriniuota, apdaila). Norėdami išvengti trinties, galbūt norėsite padidinti vieną dydį.

Išbandykite stresą malšinančią veiklą

Kai kuriems žmonėms stresas gali sukelti hidradenitis suppurativa įsiplieskimą. Net jei stresas nepablogina jūsų HS, streso sumažinimas leidžia lengviau susidoroti su emociniu ir fiziniu poveikiu, kurį sukelia hidradenitis suppurativa.

Idėjos apima:

• Joga
• Meditacija
• Tai chi
• Sodininkystė
• Ėjimas

Pabandykite į savo dieną įtraukti tam tikrą veiklą, kuri jums maloni.

Plaukų šalinimas

Skutimasis gali dirginti odą, ypač kai esate įsiveržęs į vidų. Susilaikykite nuo skutimosi liepsnos metu. Jei būtinai turite pašalinti plaukus, kreipkitės į gydytoją rekomendacijų.

Yra tam tikrų požymių, kad plaukų šalinimas lazeriu padeda pagerinti hidradenitis suppurativa pažastų ir kirkšnių srityje.

Socialinis

Hidradenitis suppurativa gali paveikti jūsų socialinį gyvenimą keliais skirtingais būdais. Įsiliepsnojus gali būti taip nemalonu judėti, kad paprasčiausiai nesinori išeiti su šeima ir draugais. Gėda dėl drenažo ir kvapo taip pat gali paskatinti jus izoliuotis.

Tačiau socialiniai ryšiai yra tokie svarbūs jūsų gerovei. Jei fiziškai negalite dalyvauti tam tikroje veikloje, suplanuokite kitus dalykus, kuriuose galėtumėte dalyvauti. Nesidrovėkite pranešti draugams ir šeimos nariams, kai jums fiziškai sunku, kad jie galėtų jus priimti.

Jei skausmas nuolat neleidžia jums nešiotis kasdienės veiklos, tinkamas laikas pasikalbėti su savo gydytoju. Gali tekti peržiūrėti jūsų HS gydymo planą.

Seksualinė sveikata ir santykiai

Hidradenitis suppurativa gali turėti didelę įtaką jūsų seksualiniams santykiams. Seksas gali būti fiziškai skausmingas, kai mazgai atsiranda kirkšnies ar sėdmenų srityje.

Kvapas, drenažas ir jausmas, kad pažeidimai ar randai yra negražūs, taip pat daugeliui žmonių nejauku būti intymiai su partneriu.

Panašu, kad simptomų sunkumas tiesiogiai nesusijęs su seksualinės disfunkcijos lygiu. Kitaip tariant, kai kurie žmonės, turintys lengvų simptomų, gali būti labai sunerimę ir neįtikėtinai paveikti jų seksualinį gyvenimą, o kiti, turintys sunkių simptomų, praneša apie savo seksualinį gyvenimą. nėra žymiai sumažėjęs.

Moterys, sergančios hidradenitis suppurativa, dažniau praneša, kad ši būklė daro neigiamą poveikį jų seksualiniam gyvenimui, nei vyrai.

Pats naudingiausias dalykas, kurį galite padaryti, yra sąžiningas požiūris į partnerį, kaip jaučiatės tiek fiziškai, tiek emociškai. Jei seksas yra skausmingas dėl HS paūmėjimo, pasitarkite su savo partneriu apie kitus seksualinio ryšio palaikymo būdus, kuriuos galite fiziškai padaryti.

Pagalbos paieška

Socialinės paramos turėjimas tiesiogiai veikia jūsų savijautą ir bendrą gyvenimo kokybę. Kalbėkite su supratingais draugais ir šeima apie tai, kaip jaučiatės.

Taip pat naudinga kalbėtis su kitais žmonėmis, sergančiais hidradenitis suppurativa. Vien jausmas, kad nesi vienas, gali padėti tavo psichikai gerus pasaulius.

Pradėkite klausdami savo gydytojo, ar yra šalia jūsų susitinkančių hidradenitis suppurativa ar lėtinės odos būklės palaikymo grupių.

„Hope for HS“ yra propagavimo ir informavimo grupė, teikianti paramą žmonėms, sergantiems hidradenitis suppurativa. Jie siūlo asmeninio palaikymo grupes tam tikrose JAV vietovėse ir internetinę paramą per „Facebook“ puslapį „Hope for HS“. Jie taip pat siūlo privačią „Facebook“ grupę, prie kurios gali prisijungti turintys HS.

Praktinis

Hidradenitis suppurativa gali turėti tiesioginės įtakos kasdienei veiklai. Kai esate įsiliepsnojimo viduryje, pabandykite kuo daugiau pailsėti.

Kiti patarimai:

• Pasirinkite drabužius, kurie būtų laisvi ir lengvai įlipami bei išlipami, ypač kai išsiplėtimas trukdo judėti.
• Paprašykite mylimojo pagalbos vykdant veiklą, kurią sunku atlikti, kai esate įsiliepsnojęs.
• Su savimi turėkite absorbuojančius tvarsčius ir valymo servetėles, kurios padės kontroliuoti kvapą, kai pažeidimas nuteka.

Darbas

Dirbti liepsnos metu gali būti sunku. Tyrimas, paskelbtasTarptautinis dermatologijos žurnalas,nustatė, kad hidradenitis suppurativa padarė didelę įtaką pravaikštoms ir produktyvumui: daugiau nei 20% žmonių pranešė, kad dėl hidradenitis suppurativa lieka namuose, o daugiau nei 60% teigė, kad darbe jie nebuvo tokie produktyvūs dėl būklės.

Peržiūrėkite savo įmonės nuotolinio darbo ar sutrumpintų darbo valandų politiką. Taip pat susipažinkite su neįgalumo planais, jei norite ilgesnį laiką praleisti iš darbo.

Jei manote, kad jūsų įmonė bus imli, galite nuspręsti aptarti savo būklę su viršininku arba su HR. Nepamirškite, kad tik nuo jūsų priklauso, kiek atskleisite apie savo būklę.