Mike'o Heidenbergo sutikimas
Pasirodo, kad ilgas COVID yra sisteminis, dažnai sekinantis SARS-CoV-2 infekcijos rezultatas, kuris užsitęsia ilgai po to, kai žmogaus sistema pašalina virusą. Nėra duomenų apie tai, kas labiausiai linkęs tapti „tolimųjų reisų vežėju“, kaip save vadina šios grupės nariai. Simptomai yra tokie patys įvairūs, kaip ir juos patiriantiems žmonėms.
Tai yra Mike'o Heidenbergo istorija.
„Pienas“. Mike'as Heidenbergas galėjo pamatyti žodį ant tuščios dėžutės, suprasti jį ir užregistruoti jo kontekstą, tačiau negalėjo pasakyti žodžio garsiai.
Jis bandė pasakyti žmonai, kad išpylė pieną ant prekystalio.
„Gitara“ - viskas, ką vietoj to galėjo pasakyti buvęs anglų profesorius.
Jis žinojo, kad tai smegenų rūkas. Tai buvo ilgas COVID pokalbis. Ir tai, pasak jo, yra tik fragmentas to, kas gali skambėti.
Heidenbergo istorija prasideda ten, kur baigiasi daugelis. 2020 m. Gegužės 14 d. Jis buvo išleistas iš White Plains (Niujorkas) ligoninės COVID-19 „karštosios zonos“ su antibiotikais nuo plaučių uždegimo ir neigiamu COVID-19 tyrimo rezultatu. Testas - kuris, jo gydytojų manymu, dabar yra klaidingai neigiamas arba atliktas per vėlai infekcijos eigoje - turėjo reikšti švarią sveikatos sąskaitą.
Taip nebuvo.
Nuo tada, kai užsikrėtė COVID-19, praėjusį balandį, Heidenbergas kovojo su daugiau nei 40 simptomų - kognityvinių, neurologinių ir fizinių -, dėl kurių jis buvo visiškai nusilpęs. Jis matė tai, ko jam nereikėtų, ir užuodė tai, ko negalėjo kiti. Jį vargina nuovargis, dėl kurio blogiausiomis dienomis jis būna nejudrus ir geriausiomis dienomis vos gali iškrauti indaplovę. Jis prarado savo funkcionalumą, mobilumą, darbą ir pragyvenimo šaltinius.
Dabar jis dirba atgal, kad suprastų, kaip virusas nebuvo tikras, ar jam pavyko suardyti kelias kūno sistemas ir pakeisti visą savo gyvenimą.
„Aš COVID vadinu dovana, kuri vis paimama“, - sako Heidenbergas Verywellui. - Ir neįsivaizduoju, ko reikės toliau.
Akademikas susiduria su pažinimo pablogėjimu
47 metų Heidenbergas kadaise gyveno žodžiais: skaitė juos, rašė, mokėsi ir paskui mokė. Niujorko Fordhamo universitete gavęs du magistro laipsnius anglų kalba, jis 18 metų mokė, auklėjo ir konsultavo įvairiose patalpose. Tačiau COVID-19 sunaikino žodžius ir visa, ką jis per juos augino, per mažiau nei kelis mėnesius.
Tai prasidėjo nuo jo balso. Netrukus po plaučių uždegimo Heidenbergas pastebėjo, kad kai jis bandė kalbėti, žodžiai užsifiksavo ant gerklės dugno ir liko ten. Vėliau, įkišdamas sritį jam į gerklę, ENT parodė, kad balso stygos buvo užsifiksavusios, kai tik jis jomis naudojosi. Šią būklę lydėjo burnos pienligė, dėl kurios Heidenbergas kelias savaites traukė iš burnos ilgus baltus siūlus.
„Mano balsas, kurį vis dažniau naudojau bendraujant su studentais nuotoliniu būdu, kol nesusirgau, buvo nušautas. Vos mokėjau kalbėti, ir atrodė, kad medžio plytelė įstrigo man į gerklę “, - sako jis. „Po šešių mėnesių kalbos terapijos viskas tapo daug geriau, bet kaip žmogus, kuris visada buvo labai tikslus, kaip sakau dalykus, ir kuris laikė kitus žmones tokiu standartu kaip profesorius, staiga nesugebėjo būti tikslus ir kalbėti, tikrai baisu “.
Kada jisgalipasakykite žodžius, jie ne visada pasirodo teisingai, pavyzdžiui, kai „pienas“ pasirodė kaip „gitara“. Ši būklė vadinama kalbos afazija ir apima smegenų srities, atsakingos už kalbos gamybą, pažeidimą. Naudojant COVID-19, afazija linkusi atsirasti pacientams, kurie buvo paguldyti į ventiliatorių arba patyrė insultą. Tačiau tai vis dažniau aptinkama tokiuose tolimųjų reisų keleiviuose kaip Heidenbergas, įskaitant tuos, kurie nebuvo paguldyti į ligoninę.
Kas yra Afazija?
Afazija yra kalbos sutrikimas, atsirandantis, kai kas nors patiria priekinės skilties, laikinosios skilties ar parietinės smegenų skilties pažeidimą.
Ekspertai teigia, kad afazija kyla dėl daugelio veiksnių, sukeliančių neurologinę žalą: ilgalaikis mažas deguonies kiekis kraujyje, išplitęs uždegimas ar net tiesioginis viruso įsiskverbimas į smegenų ir kraujo barjerą.
"Aš turėjau tiek daug afazijos atvejų", - sako Heidenbergas. „Rugpjūčio 18 dieną bandžiau sugalvoti žodį„ byla “, bet galėjau galvoti tik apie„ dalyką “. Rugpjūčio 20 dieną bandžiau pasakyti žodį„ burnos skalavimo skystis “, bet sugalvojau tik„ skalbimo mašiną “. „Spalio 4 d. Žodį„ vynas “sugalvojau tik tada, kai bandžiau sugalvoti žodį„ riešutai “. Jų yra dar daug, daug“.
Tada yra smegenų rūkas, kuris kyla bangomis. Šis simptomas yra vienas iš ilgalaikio COVID požymių, sukeliantis dėmesio trūkumą, sumišimą, atminties praradimą ir dezorientaciją tūkstančiams tolimųjų reisų keleivių.
Heidenbergas sako, kad kažkas tarsi fiziškai spaudžia jo smegenis, ir jokiu būdu negalima to išvengti.
Neuropsichologijos tyrimai, atlikti Sinajaus kalno ligoninėje Niujorke, atskleidžia, kad COVID-19 sukėlė jo smegenų apdorojimo gebėjimų deficitą. Tai pasireiškia beveik visais jo gyvenimo aspektais.
"Mano smegenys tiesiog nebeveikia tinkamai. Šiuo metu tai yra sunkiausi mano simptomai", - sako jis. "Viduryje pokalbio pamesiu tai, ką kažkas man sako. Paprastai su mama telefonu galiu kalbėti tik kelias minutes per naktį - o kai tai darau, aš taip pat dažnai lieku visiškai tuščias, arba neprisimena, apie ką norėjau kalbėti, ar tiesiog jaučiu, kad negaliu apdoroti to, ką ji sako “.
Maikas Heidenbergas
Kadangi kažkas, kuris rėmėsi nuosprendžiu ir sugebėjo pamatyti, kas yra, nesvarbu, ką kažkas sako, staiga prarasti realybės jausmą yra tikrai baisu.
- Mike'as HeidenbergasJo mintys, kalba, veiksmai ir reakcijos yra labiau ištemptos. Tai, ką kadaise buvo galima parašyti per kelias minutes, dabar tęsiasi kelias valandas. Tai taip pat neleidžia jam rasti atokvėpio televizijoje ar knygose, nes jo smegenis apsunkina juslinė perkrova.
„Tiesiog bus per daug šviesos, per daug garsų, per daug personažų, todėl aš pergyvenu ir negalėsiu sekti iš paskos“, - sako jis. "Tai reiškia, kad aš niekaip nepabėgsiu to, ką išgyvenau".
Iškreiptas tikrovės jausmas
Liepos mėnesį, tris mėnesius trukusiame ilgame COVID mūšyje, Heidenbergą užmigdė dujų kvapas. Manydamas, kad jų baltos lygumos (Niujorkas) butas užsiliepsnojo, jis greitai pažadino savo žmoną Alexis ir išlėkė iš jų miegamojo, norėdamas liepsnos.
Bet gaisro nebuvo. O Alexis neužuodė dujų kvapo.
Tą naktį prasidėjo naujas simptomas: fantozija, ty atsitiktinio ir nekviesto kvapo, kurio iš tikrųjų nėra, aptikimas. Kaip ir uoslės optinė apgaulė, šie fantominiai kvapai yra dar vienas COVID-19 plataus masto neurologinio poveikio pavyzdys.
Ligos kontrolės ir prevencijos centrai (CDC) kvapo praradimą yra nurodę kaip oficialų COVID-19 simptomą, pabrėždami SARS-CoV-2 gebėjimą paveikti mūsų uoslės sistemos nervus. Nors fantominiai kvapai atrodo priešingi, jie gali kilti iš to paties šaltinio. Birželio mėnesį paskelbtoje ataskaitoje nustatyta, kad iš 4000 COVID-19 pacientų 7 proc.
Kiekvieną dieną nuo birželio iki spalio Heidenbergą kamavo šis reiškinys. Kartais tai pasireiškė kaip silpnos pažįstamų kvapų natos. Kitu metu tai būdavo bjaurių kvapų srautai. Jis pagavo iliuzinius įdegio losjono, cigarečių, baliklio, kavos, česnako, svogūnų žiedų, maišos rudųjų, vištienos kepsnių, mėšlo, skrebučių ir benzino mišinius, sumaišytus su spragintais kukurūzais. Jų dažnis pradėjo mažėti tik dabar.
Heidenbergo haliucinacijos taip pat gali materializuotis 3D formatu.
"Buvo akimirkų, kai matau dalykus, kurių nėra, ir kuriuos žinau, kad jų nėra", - sako jis, pavyzdžiui, klaidos ant pirštų ar iškamšos, mirksinčios raudonai. "Jie pasitaikė tik keletą kartų, bet aš vis sulaikau kvapą, tikėdamasis, kad jie nepasikartos".
Naujausi tyrimai rodo, kad regos haliucinacijos gali pasireikšti pacientams, sergantiems COVID-19 ir ilgai. Kai kurie išgyvena visišką psichozę, kiti demonstruoja pavienius epizodus, tokius kaip Heidenbergas.
"Tai verčia mane jausti, kad prarandu protą", - sako jis. „Kadangi kažkas, kuris rėmėsi nuosprendžiu ir sugebėjo pamatyti, kas yra, nesvarbu, ką kažkas sako, staiga prarasti realybės jausmą yra tikrai baisu. Nesugebėjimas suprasti jus turinčių pojūčių yra vienas dalykas - bet kas iš tikrųjų baisu, tai negalėjimas pasitikėti tuo, ką man sako mano jutimai “.
Fizinių apribojimų diapazonas
Naujų neurologinių ir kognityvinių simptomų jungimas yra fizinis.
Sąrašas yra begalinis ir nuolat tobulinamas. Regėjimo praradimas. Migrena. Krūtinės skausmas. Dusulys. Tachikardija. Pykinimas. Šilumos netoleravimas. Neryškus matymas. Kraujospūdžio šuoliai. Sąnarių ir raumenų skausmas. Nuovargis taip palengvina jausmą, tarsi jis būtų palaidotas žemiau žvyro.
„Kiekviena diena yra skirtinga. Niekada nežinau, ko tikėtis ar kas bus toliau “, - sako Heidenbergas.
Šių simptomų paplitimą iš dalies lemia kraujagyslių COVID-19 pobūdis. Liga keliauja per kraują ir įsiskverbia į kiekvieną organą. Tai kartu su nekontroliuojamu viruso uždegimu yra galima priežastis, kodėl COVID-19 gali sukelti tolimųjų reisų keleivių plataus masto postvirusinį sindromą.
„Mūsų kraujotaką sudaro 60 000 mylių kraujagyslių, kurios deguonį ir maistines medžiagas atneša į kiekvieną mūsų kūno organą. Kartu jie žinomi kaip kraujagyslių sistema, o kraujagysles jungiančios ląstelės vadinamos endotelio ląstelėmis “, -„ Verywell “sako gydytojas mokslininkas Williamas Li, Kembridže, Masačusetse. „Iš tyrimų, kuriuos mano grupė paskelbėNaujosios Anglijos medicinos žurnalasšį pavasarį atradome, kad [SARS-CoV-2] užkrečia šias kraujagyslių endotelio ląsteles ir jas pažeidžia. Tai sukelia kraujo krešulius, matomus visame kūne. Bet dar labiau, pažeistos kraujagyslės negali tinkamai atlikti savo darbo, kad organai veiktų normaliai, nuo smegenų iki širdies iki inksto - juos visus jungia kraujagyslės. Manome, kad tai yra viena iš pagrindinių ilgalaikio COVID problemų: koronaviruso sukelta kraujagyslių pažeidimas “.
Li sako, kad ilgas COVID sukelia daugybę neįprastų ir kartais sunkių simptomų, net jei paciento testas yra neigiamas, su daugiau nei 100 komplikacijų. Jis sako, kad vienu metu gali pasireikšti kelios patologijos, o kraujagyslių pažeidimai tampa neįtikėtinai dažni.
Kova dėl pripažinimo
Pernai rugsėjį Heidenbergas buvo atleistas iš akademinio patarėjo darbo Berklio koledže, nes jo atminties, kalbos ir nuovargio problemos trukdė darbui. Jis sako, kad dievino savo darbą ir sugebėjimą padėti studentams kūrybiškai spręsti jų problemas.
„Kad ir kaip nepaprastai sunku mano ir mano žmonai, aš nekaltinu kolegijos dėl to, kad praradau darbą, o aš kaltu dėl viruso“, - sako jis.
Padidėjęs finansinis nuostolis prarasti darbą buvo bizantiškas nedarbo procesas, po kurio jis buvo priverstas naršyti. Iš pradžių rugsėjo pabaigoje gavęs pašalpas, jis susirūpino, kad vietoj pandeminės nedarbo programos jam taikoma įprasta nedarbo programa. Vėliau jis pastebėjo, kad jo išmokos bus sustabdytos, ir buvo tikimybė, kad jam teks grąžinti tai, ką jis gavo.
Galų gale, po kelių mėnesių baimės ir nestabilumo, problema buvo ištaisyta. Tačiau jei prezidento Bideno siūlomas stimulų paketas nebus įgyvendintas, jo nauda vėl pasibaigs kovo mėnesį.
Jo bandymas gauti trumpalaikę negalią buvo dar labiau varginantis. Kai jis kreipėsi į savo draudimo bendrovę, kad gautų neįgalumo išmokas, bylą peržiūrėjęs gydytojas jį paneigė, teigdamas, kad nėra jokios objektyvios priežasties, kodėl jis negalėtų grįžti į darbą. Kaip ir daugeliui kitų tolimųjų reisų keleivių, Heidenbergo galimybės gauti neįgalumo išmokas priklauso ne nuo to, ar jis neturi teigiamo COVID-19 tyrimo rezultato. Nepaisant to, kad du gydytojai iš Sinajaus kalno nurodė COVID-19 kaip pagrindinę diagnozę ir gydė jį nuo COVID simptomų.
„Man iš tiesų netenka minties apie tai, kaip pulmonologas, kurio niekada nebuvau sutikęs ar su kuriuo kalbėjau, gali padaryti išvadą, kad man viskas gerai“, - sako jis. „Nenoras išeiti už savo specializacijos ribų yra didžiulė problema man ir apskritai ilgiems COVID pacientams, ir tai tiesiogiai privertė prarasti neįgalumo išmokas“.
Jis gali pateikti antrą apeliaciją, tačiau atrodo, kad teigiamo testo nebuvimas ir toliau bus nurodomas kaip priežastis paneigti jo naudą.
„Man tikrai sunku ir neįprastas jausmas būti tam, kuriam reikia pagalbos, nes aš esu tas, į kurį žmonės ateina ieškoti pagalbos“, - sako jis. „Aš tiesiog negalėjau to padaryti ir tai yra vienas iš sunkiausi dalykai man “.
Heidenbergo medicininės sąskaitos sparčiai auga, ir jis stengiasi jas nugramdyti. Tarp naujų paskyrimų, testų ir vaistų jo dienos yra begalinis sūkurys įvairių diagnostikos ir gydymo pastangų, kurių kaina yra per didelė, kad jis galėtų mokėti. Jo draugai įsteigė „GoFundMe“, kad jam padėtų, tačiau lėšos jau išdžiūvo.
„Šiuo metu didžiausia baimė yra dėl to, kas nutiks, jei negrįšiu į tai, kas buvau anksčiau, ar bent jau pakankamai arti, kad galėčiau reguliariai dirbti“, - sako jis. „Aš tokia, labai dėkinga už finansinę pagalbą, kurią sulaukėme iš daugybės žmonių, tačiau žinau, kad yra ribų, ką žmonės gali patogiai padaryti dėl mūsų. Kas nutinka, kai jie tiesiogine to žodžio prasme nebegali mums padėti? Kas atsitiks, kai baigsis mano nedarbo teisė? Kai nebegaliu naudotis COBRA? Ar baigsis mūsų santaupos? Ar prarasime savo butą? “
Padedamas draugo gydytojo Peterio Staatso, medicinos mokslų daktaras, Heidenbergas rado vieną dalyką, kuris laikinai palengvina jo simptomus: neinvazinį vagio nervo stimuliatorių. Prietaisas, vadinamas „gammaCore Sapphire CV“, siunčia elektrinę stimuliaciją per kaklą į makšties nervą, kuris padeda reguliuoti skausmo signalus visame kūne. Tai gali sušvelninti COVID-19 sukeliamus uždegiminius priepuolius.
2020 m. Liepos mėn. Maisto ir vaistų administracija (FDA) gavo leidimą naudoti gammaCore Sapphire CV.
Heidenbergas sako, kad tai suteikė laisvę nuo nuovargio ir padidino energijos bei dėmesio lygį. Jis sako, kad jį naudojo prieš šį interviu ir tai buvo vienintelis dalykas, kuris jam suteikė energijos pasidalinti savo istorija. Tarp šio prietaiso, logopedijos, vaistų, papildų ir daugelio daugybės mėnesių sveikimo jis pamažu gerėja. Bet jis sako, kad procesas nėra linijinis.
Jis vis dar stengiasi rasti žodžius, kai jų labiausiai reikia.