Viskas, ką reikia žinoti apie intersticinį cistitą

Tai interviu su Intersticinio cistito tinklo įkūrėja ir generaline direktore Jill Osborne:

K: Prašau papasakoti apie savo intersticinį cistitą (IC).

A: Aš labai būdingas IC pacientams. Kai man prasidėjo simptomai, man buvo 32 metai. Kelis kartus per mėnesį patyriau intensyvų šlapimo pūslės skausmą, diskomfortą ir poreikį dažnai šlapintis, ypač naktį. Nors tai tikrai jautėsi kaip infekcija, mano šlapime niekada nebuvo rasta bakterijų.

Prireikė daugiau nei metų diagnozuoti mano IC. Iki 1993-ųjų vasaros vos spėjau apeiti kvartalą neverkdamas. Vairuoti buvo labai sunku, darbas buvo beveik neįmanomas, o aš (kaip tai daro kai kurie IC pacientai) patyriau neįveikiamą skausmą. Nors turėjau puikų urologą, jaučiausi izoliuota ir viena. Tada vieną dieną aš kalbėjau su kitu IC pacientu telefonu. Pirmą kartą pajutau, kad kažkas tikrai supranta mano būseną. Sužinojau keletą savipagalbos strategijų ir įprastų gydymo būdų, kurie galų gale man labai palengvėjo. Labiausiai man buvo suteikta vilties dovana.

Pirmąją IC palaikymo grupę įkūriau praėjus vos trims mėnesiams po diagnozės ir po vienerių metų pirmininkaučiau pirmajai IC medicinos konferencijai. 1994 m. Mes pripažinome poreikį tiesiogiai padėti tiems, kurie negalėjo dalyvauti vietos susitikimuose, namuose ir biuruose, todėl įsteigėme pirmąsias šlapimo pūslės ligos ir IC palaikymo grupes AOL. 1995 m. Mes įsitraukėme į internetą, sukūrę Intersticinio cistito tinklo svetainę, siekdami pasiūlyti palaikymą ir informaciją pacientams, platų internetinę tyrimų biblioteką ir klinikinius išteklius gydytojams (visa tai nemokama mūsų dalyviams). 1998 m. Pavasarį ICN buvo įkurta kaip pirmoji pacientams vadovaujanti leidybos kompanija, skirta IC. Dabar aptarnaujame beveik 10 000 pacientų 16 šalių.

Klausimas: kas sukelia IC?

A: Nepaisant šlapimo pūslės sindromo (dabar vadinamo IC) dešimtmečių dokumentų ir atradimo, kad jis paveikė tiek vyrus, tiek vaikus, 1950-aisiais IC, deja, buvo pažymėta isterine moterų liga, kai mokslininkai pasiūlė moteriai, kuri buvo medicininė priežiūra, sergant sunkia IC, nuo pat kūdikystės galėjo „nuslopinti priešiškumą tėvų figūroms, mazochistiškai valdomiems per šlapimo pūslės simptomus“. Net ir šiandien kai kurie pacientai susiduria su gydytojais, manančiais, kad IC nėra gydymas, išskyrus siuntimą psichologiniam įvertinimui.

Tik 1987 m. JAV nacionaliniai sveikatos institutai sušaukė savo pirmąjį oficialų susitikimą dėl IC, nustatydami ligos apibrėžimą ir pradėdami kursą būsimiems tyrimams. Tyrėjai dabar mano, kad IC gali kilti iš daugelio priežasčių, įskaitant galbūt greitą (gebančią prilipti prie audinių ir nerandamą įprastame šlapime) infekciją, GAG sluoksnio suskaidymą šlapimo pūslės sienelėje, galimą putliųjų ląstelių įsitraukimą ir neurogeninį uždegimą. Šiuo metu nėra sutarimo dėl IC priežasties ir daugelis mano, kad tai yra sindromas, galbūt dėl ​​įvairios kilmės.

K: Kokie yra intersticinio cistito simptomai?

A: IC pacientai gali patirti bet kokį šlapinimosi dažnio (daugiau kaip aštuonis kartus per dieną), skubios šlapinimosi ir (arba) šlapimo pūslės skausmo derinį. Diagnostikos tikslais gydytojas taip pat gali atlikti hidrodistenciją, norėdamas ieškoti mažų tiksliai nustatytų kraujavimų, nustatytų IC pacientų šlapimo pūslėse, vadinamų glomeruliacijomis.

IC pacientai taip pat gali patirti poreikį dažnai šlapintis naktį (nikturija), diskomfortą dėl lyties ir sunkumų sėdint ar vairuojant automobilį. IC pacientams taip pat gali būti sumažėjęs šlapimo pūslės pajėgumas ir (arba) jautrumas maisto produktams (pvz., Spanguolių sultims, rūgštims, alkoholiui, šokoladui, citrusams ir kt.). Dažnai IC pacientą galite atpažinti pagal dažną poreikį naudotis tualetu, ypač važiuojant ilgesnius atstumus.

Klausimas: kuo IC skiriasi nuo kitų šlapimo pūslės sutrikimų?

A: Ahhh ... tai yra 10 000 USD klausimas. Turite prisiminti, kad šlapimo pūslė gali kalbėti tik viena kalba - skausmo, dažnio ar skubos. Taigi, nepaisant būklės ar traumos, šlapimo pūslės pacientams gali pasireikšti labai panašūs simptomai.

Pavyzdžiui, sergantieji prostatitu paprastai patiria tarpvietės skausmą, dažnumą, sumažėjusį šlapimo srautą ir galbūt impotenciją bei skausmą prieš ejakuliaciją, jos metu ar po jos. Uretritu sergantys pacientai gali patirti dažnį, skubumą ar skausmą, nors atrodo, kad tai yra tik šlaplės uždegimas. Uretritą gali sukelti infekcija arba jautrumas muilams, spermicidams, vonios produktams ar dušams. Pacientai dažnai skundžiasi tiesioginiu šlaplės skausmu, kartais šlapinimosi metu.

Šlaplės sindromas yra dar vienas miglotas šlapimo pūslės terminas. Gydytojai nesutarė dėl šlaplės sindromo apibrėžimo. Iš esmės atrodo, kad jis vartojamas pacientams, kuriems gali būti dažnis ar skubumas, tačiau infekcijos nerasta.

Trigonitas yra dar viena liga, kurios simptomai iš esmės yra identiški IC (dažnis, skubumas, (arba) skausmas). Trigonitas naudojamas, kai gydytojai pastebi, kad šlapimo pūslėje esantis trigonas yra panašus į akmenį. Kai kurie gydytojai ginčija trigonitą kaip ligą, nes mano, kad trigonas natūraliai atrodo taip.

Pacientams, kuriems yra hiperaktyvus šlapimo pūslės sindromas, gali būti dažnis, skubumas ir šlapimo nelaikymo epizodai. Manoma, kad ši liga yra neurologinė šlapimo pūslės disfunkcija. Tai vadinama detrusoriaus hiperrefleksija, kai žinoma neurologinė priežastis, ir detrusoriaus nestabilumas, kai nėra neurologinių anomalijų.

Intersticinis cistitas, skausmingas šlapimo pūslės sindromas ir dažnio-skubos-dizurijos sindromas yra vartojami pakaitomis apibūdinant šlapimo dažnį, skubumą ir (arba) skausmo ar spaudimo jausmus aplink šlapimo pūslę, dubenį ir tarpvietę.

Pacientų ir gydytojų sluoksniuose mes dažnai nerimaujame dėl simptomų gydymo, nei agonuojame ar diskutuojame dėl ligos „pavadinimo“. Jei pacientui yra nepatogumų, jam reikia pagalbos, neatsižvelgiant į jo vardą.

Klausimas: Kaip diagnozuojamas IC?

A: IC pacientams diagnozuojama jų tuštinimosi modelių, simptomų ir kitų ligų pašalinimo analizė.

Geriausiu atveju pacientai, kuriems įtariamas IC, per tam tikrą laiką užpildo tuštinimo dienoraštį, kuris leis pacientui ir gydytojui pamatyti tuštinimosi modelius, šlapimo kiekį ir skausmo lygį. Jei įtariama diagnozė, gydytojas gali pasirinkti atlikti kitus diagnostinius tyrimus, kad pašalintų kitas ligas. Jei šie tyrimai bus neigiami ir gydytojas įtars, kad yra IC, jie gali pasirinkti atlikti hidrodistenciją. Išsiplėtę šlapimo pūslę vandeniu, jie gali pamatyti šlapimo pūslės sieneles dėl būdingų petechinių kraujavimų (glomerulų), nustatytų daugeliui IC sergančių pacientų. Šiuo metu tiriamos kitos naujos diagnostinių tyrimų procedūros.

Klausimas: kokie yra IC gydymo būdai?

A: Per kelerius metus nuo pirmojo oficialaus susitikimo dėl IC 1987 m. Mokslininkai ištyrė daugybę potencialių ir kai kuriais atvejais prieštaringai vertinamų gydymo būdų. Deja, dar nėra nustatytas nė vienas gydymas kaip „gydymas“ nuo IC. Todėl svarbu suprasti, kad dauguma gydymo būdų yra skirti simptomams palengvinti, o ne ligoms gydyti.

IC gydymas paprastai skirstomas į dvi kategorijas: geriamieji vaistai arba intravesikaliniai vaistai, kurie dedami tiesiai į šlapimo pūslę. Geriamieji vaistai gali būti šlapimo pūslės dangos, antidepresantai, antihistamininiai vaistai, antispazminiai vaistai ir šlapimo pūslės anestetikai.

Be to, naudojama nervų stimuliacija, hidrodistencija / hidrodilatacija ir chirurgija. Chirurgija, tokia kaip šlapimo pūslės padidinimas ar cistektomija, paprastai svarstoma tik ištyrus visas kitas gydymo galimybes.

Dauguma gydytojų naudojasi savo patirtimi su pacientais, kad padėtų nuspręsti, kokį gydymą rekomenduoti. Vis dėlto malonu žinoti, kad jei pirmasis pasirinkimas nepadeda, reikia išbandyti ir daug kitų būdų.

Klausimas: Ar mitybos ir (arba) gyvenimo būdo pokyčiai gali sumažinti IC simptomus?

A: Taip. Daugelis pacientų sužinojo, kad dieta gali turėti įtakos jų IC paūmėjimams. Maistas, kuris yra labai rūgštus, alkoholinis ir (arba) sūrus, yra gerai žinomas IC sukėlėjas.

K: Kokie yra IC vystymosi rizikos veiksniai?

A. Visiškai sąžiningai, aš tiesiog nežinau. Remiantis epidemiologiniais tyrimais, akivaizdu, kad kai kuriems IC pacientams yra buvusios vaikiškos šlapimo pūslės infekcijos. Be to, pacientai anekdotiškai kalba apie galimus genetinius ryšius. Mano šeimoje tiek mano motinai, seseriai, tetai, pusbroliui, tiek močiutei būdavo pačių įvairiausių šlapimo pūslės simptomų, nors ir ne specialiai IC. Kitais atvejais buvo šiek tiek diskutuojama apie pacientus, kuriems po chirurginių procedūrų ar hospitalizacijų išsivystė IC. Tačiau tai nebuvo galutinai patvirtinta. Turėsime laukti daugiau tyrimų, kad patikrintume rizikos veiksnius. (IC gali pasireikšti ir vyrams.)

K: Kur IC pacientai gali kreiptis pagalbos?

A: Dabar IC veikla plėtojama keliose šalyse, įskaitant Australiją, Naująją Zelandiją, Kanadą, JAV, Angliją, Nyderlandus ir Vokietiją. Mūsų interneto palaikymo grupės per ICN siūlo galimybę pacientams iš viso pasaulio pasiūlyti paramą vienas kitam. JAV yra nepriklausomos, su ligoninėmis susijusios ir (arba) ICA palaikančios grupės. Pacientai turi keletą galimybių tyrinėti, atsižvelgdami į tai, kas randama jų regione.

Klausimas: ką patariate IC pacientams?

A: IC yra sunki liga, nes jos išorėje nematyti. Susiduriame su unikaliu iššūkiu - įtikinti gydytojus, šeimos narius ir draugus, kad mums tikrai nepatogu ir reikalinga priežiūra. Manau, kad pacientai turi būti atsakingi medicinos pagalbos dalyviai. Mes negalime tikėtis, kad eisime į gydytojo kabinetą, kad gautume gydymą. Yra tikimybė, kad turėsime gydytoją, kuris net nepriima IC kaip tikros ligos. Turime būti pasirengę veiksmingai bendradarbiauti su savo gydytojais, rinkti informaciją, kuri galėtų būti naudinga, ir būti aktyvūs mūsų medicinos pagalbos dalyviai.

Sėkmingas požiūris į IC yra gerai suapvalintas. Nors visi norime, kad galėtume atlikti tik vieną gydymą, kad išgydytume IC, šiuo metu tai nėra realybė. Vietoj to, mes turime pabandyti sukurti veiksmingų strategijų įrankių rinkinį, kuris kartu pagerintų mūsų gyvenimą ir mūsų IC.

Šlapimo pūslės gydymas, skirtas gydymui, yra prioritetas. Be to, mums taip pat reikia sveikos savipagalbos strategijų ir dietos pusiausvyros. Niekada nebuvo svarbesnio laiko IC pacientui išmokti gerų atsipalaidavimo ir streso valdymo strategijų.

Kalbant apie mūsų emocinę gerovę, IC turėjimas gali turėti įtakos mūsų santykiams ir šeimos gyvenimui. Tai tinkamas laikas sutelkti dėmesį į naujus įgūdžius, įskaitant trumpalaikių strategijų, tokių kaip konsultavimas, naudojimą.

K .: Ar manote, kad yra kažkas, ko nesu kreipęsis, moterims svarbu žinoti?

A: Kaip palaikymo grupės vadovė, matau vėl ir vėl moteris, kurios nerimauja, kad jei sulėtėja ir ilsisi, kad „pasiduoda“ savo ligai. Dažnai jie verčiasi eiti į šeimos ir socialinius renginius, nepaisant labai sunkių skausmų, nes nori būti normalūs. Neišvengiamai jų atsisakymas sulėtinti greitį gali sukelti skausmo lygį, kurį daug sunkiau gydyti.

Aš labai tvirtai tikiu, kad turime sveikai gerbti savo ribas. Jei būtume patekę į autoįvykį ir būtų susilaužę koją, tai būtų gipsas ir mes juo nebėgtume. Vis dėlto su IC mes negalime imobilizuoti šlapimo pūslės ir, kadangi pacientai gali lengvai judėti, jie pamiršta, kad iš esmės yra sužeisti. Sveika pagarba mūsų kūno poilsio poreikiui, taip pat ankstyvas skausmo atpažinimas, kad nepablogintume savęs, yra būtinas ilgalaikiam išgyvenimui.

Galiausiai daugelis moterų mano, kad sustojus ir pailsėjus, jos nėra geros motinos ar žmonos. Tai gali tapti žiauriu nevilties ir nusivylimo ciklu, kai jie mano, kad neverti savo šeimos palaikymo. Jie ir mes turime prisiminti, kad visi sergame. Būdami motinos ar žmonos, būtume linkusios į tuos, kuriuos mylime. Kai mes patys sergame, mes dažnai neprašome reikiamos paramos. Lėtinė liga nekeičia meilės, kurią turime širdyje, savo šeimoms. Galbūt jūsų laikas leisti šeimai rūpintis savimi.