„Tai tarsi kažkas atėmė mano vaikus“: kaip lėtinis COVID pavertė šeimą

„Zen Rial“ / „Getty Images“

Trejų metų Ashley nekenčia savo naujo širdies monitoriaus. Ji verkia, kai ją pritvirtina tėvai, ir ji verkia, kai ją pašalina. Ji nuolat grumiasi su laidais ir bando nuplėšti lipdukus - besiplaikstantys kraštai atskleidžia purpurinių mėlynių pėdsakus. Motina Christine ją sustabdo prieš pat ją visiškai nuplėšiant.

"Bet kodėl aš turiu jį dėvėti, mama?" - klausia Ashley.

Christine nežino, kaip pasakyti savo mažyliui, kad gydytojai įtaria, jog ji serga širdies uždegimu, susijusia su jos prieš septynis mėnesius atlikta COVID-19 diagnoze. Vietoj to, ji apgaubia tiesą pasakojimu, tinkamu 3 metų mergaitei, traktuodama tai kaip tabletes, kurias ji minkština minkštuose maisto produktuose, kad dukrai būtų lengviau jas nuryti.

„Tu žinai, Ashley, tai yra labai ypatinga, ir vos kas nors gali jį dėvėti, bet jie pasirinko tave, nes tavo širdis yra tokia graži, kad gydytojai nori ją nufotografuoti, kad jie galėtų pamatyti visą tavo turimą meilę ir parodyti tai kitiems gydytojams “, - sako ji. "Taigi, kai dėvite, noriu, kad tikrai stipriai pagalvotumėte apie visą širdyje esančią meilę - pagalvokite apie visus ir viską, ką taip mylite".

Ashley tai apmąsto kelias sekundes.

"Ar galiu galvoti apie zuikius ir paukščius?" ji klausia.

- Taip, - sako Christine. - Taip, žinoma, galite.

Pakanka, kad Ashley nustotų blaškytis su monitoriumi.

Miokarditas: tai diagnozė yra pernelyg sudėtinga paaiškinti 3 metų vaikui. Christine puikiai supranta jos prasmę ir pasekmes, nes ji taip pat turi ją. Šios būklės simptomai, vis dažniau nustatomi tiems, kurie anksčiau užsikrėtė COVID-19, yra vidinio širdies raumens uždegimas ir dusulys.

Nuo tada, kai kovo mėnesį jų šeima užsikrėtė SARS-CoV-2, Christine (40 m.) Ir jos vyras JJ (40 m.) Kruopščiai sukūrė normalumo fasadą, nepaisant blogėjančių Christine ir jos dviejų vaikų Ashley ir Beno, kuriems ką tik sukako 6 metai, sąlygų. Trys iš jų yra tolimųjų reisų vežėjai COVID-19, kurie gyvena su užuovėja simptomų, kurie vystosi kiekvieną dieną.

Viena vertus, šeima priklauso dideliam žmonių skaičiui, kurie pasveiksta po COVID-19. Kita vertus, Ashley mėnesius turi dėvėti „Holter“ monitorių, Benas negali vaikščioti nenusivijęs, o Christine inkstai sunkiai sutrinka. Jie nemano, kad taip turėtų atrodyti sveikimas.

Pasak Christine, tik vėlai vakare ji ir JJ nuleido savo sargybinius. Tai jų neišpasakytas ritualas: paguldę vaikus miegoti, jie atsisėda ir nedaro daug daugiau, nei spokso į miegamojo sieną. Dž. Dž. Eina visiškai ramiai, o Christine gniaužia ranką ir leidžia sau verkti. Pora taip sėdi maždaug valandą.

Tada jie praleidžia likusią nakties dalį kurdami savo vaikų gyvybės planą.

COVID-19 poveikis vaikams

"Mes niekada negalvojome, kad taip nutiks mums", - sako Christine Verywell. „Nežinau, kaip mes tuo susirgome. Aš tiesiog nežinau. Aš tai apsėstu ir vis kartojuosi. Aš vis galvoju, ar kas nors anksčiau būtų priėjęs prie manęs ir pasakęs, kad tai yra siaubinga ir taip gali nutikti jūsų šeimai - taip, jūsų laimingai, sveikai šeimai - aš būčiau viską pakeitęs “.

Bet kai ji žinojo, jau buvo per vėlu. Christine ir jos vaikai kovo pradžioje nusileido bronchitu ir plaučių uždegimu, prieš pat paskelbiant prieglobsčio vietoje įsakymą (vėliau jiems visiems buvo nustatytas SARS-CoV-2 rodiklis). Tuo metu jiems buvo pasakyta, kad SARS-CoV-2 dar nebuvo išplitęs į jų mažą miestelį Šiaurės Karolinoje ir kad jis infiltruos tik didžiuosius miestus. Jiems buvo pasakyta, kad net jei ir užsikrėstų, visi greitai pasveiks, jų vaikai praktiškai nepaveiks.

Jie nežinojo, kad gali taip sirgti, ir tikrai nežinojo, kad liks tokie ligoti.

Christine, tolimųjų reisų vežėja COVID-19 ir 2 vaikų mama

Niekada negalvojome, kad taip nutiks mums. Nežinau, kaip mes tai susirgome.

Be širdies būklės, Ashley patiria alpulius, kuriuos gydytojai įtaria iš tikrųjų priepuoliais. Ji prarado šlapimo pūslės kontrolę, negali reguliuoti savo kūno temperatūros, nuo mažiausios fizinės veiklos ima apvystyti, svaigsta galva ir mieguistas. Beną kamuoja lėtinis nuovargis, kuris kartais priverčia jį užmigti viduryje internetinių darželio užsiėmimų. Jį vargina dusulys, naktinis prakaitavimas, krūtinės skausmai ir nepaaiškinami bėrimai. Viskas, ką jis nori padaryti, yra bėgti ir žaisti taip, kaip anksčiau, tačiau negali rasti tam ištvermės. Christine turi sekti paskui jį su kėde, kad jis nenukristų ant grindų.

"Tai tarsi kažkas atėmė mano vaikus", - sako Christine. „Jie tiesiog tušti. Jie nėra patys savimi. Jie jau keli mėnesiai nebūna savimi “.

Nors daugumai vaikų gali nesivystyti sunkus COVID-19, tyrimai rodo, kad kas trečias vaikas, hospitalizuotas su COVID-19, patenka į intensyviosios terapijos skyrių (LST). Ligų kontrolės ir prevencijos centre (CDC) išvardyta astma, diabetas ir nutukimas tarp pagrindinių sveikatos sutrikimų, kurie prisideda prie vaikų COVID-19 komplikacijų. Tačiau Benas ir Ashley neparodė nė vienos būklės, kuri kelia pavojų vaikams. Nebuvo pirmtakų, kurie perspėtų šeimą.

Christine nori, kad visi tėvai suprastų, kad vaikai nėra apsaugoti nuo COVID-19 ir nuo ilgalaikio jo poveikio.

„Noriu apsaugoti kitą motiną nuo to, kad išgyvenu pragarą, kurį išgyvenu dabar - galbūt galime sulaikyti vaiką iš ligoninės, galbūt sulaikyti vaiką nuo kvėpavimo gydymo, gal paversti taip kad mama gali užmigdyti savo kūdikį “, - sako ji. „Nenoriu gąsdinti žmonių, bet manau, kad visi turi teisę į visą informaciją: Kai ateis COVID, tai gali pakeisti tavo gyvenimą visam laikui“.

Kelly Fradin, MD, sertifikuota valdybos pediatrė ir knygos „Tėvystė pandemijoje“ autorė: Kaip padėti savo šeimai per COVID-19, labai gerai sako, kad dažni virusai, tokie kaip gripas, RSV ir metapneumovirusas, gali sukelti rimtų medicininių problemų ir komplikacijų, įskaitant ilgas buvimas ICU, priepuoliai, operacijos ir net mirtis.

„Neabejoju, kad kai kurie vaikai surengė siaubingus sudėtingus kursus iš COVID-19. Šie pacientai nusipelno, kad jų istorijos būtų ištirtos ir jiems būtų suteikta aukščiausio lygio medicininė pagalba “, - sako ji. „Tačiau aš skatinčiau tėvus prisiminti, kad šios istorijos yra retos. Turėdami daugiau laiko, turėsime daugiau informacijos apie tai, kaip dažnai vaikai patiria užsitęsusius simptomus “.

Šiuo metu nėra vaikų SARS-CoV-2 vakcinos tyrimų. Atsivėrus mokykloms aplink JAV, Christine nerimauja, kad tėvai gali būti nepasirengę galimiems COVID-19 padariniams. Neseniai atliktas tyrimas rodo, kad vaikai gali laikyti aukštą virusinės RNR kiekį gerklėse ir nosyje, o iki šiol atliktas didžiausias COVID-19 kontaktų atsekimo tyrimas išaiškina to padarinius: vaikai yra vieni didžiausių viruso platintojų. A

„COVID-19“ vakcinos: sekite, kokios vakcinos yra, kas jas gali gauti ir kaip saugios.

Pagal COVKIDS projektą apskaičiuota, kad 3,4 milijono vaikų JAV sirgo koronavirusu. Daugelis tų vaikų visiškai pasveiksta. Tačiau daugelis, kaip Ashley ir Benas, to nedaro.

Ashley ir Benas per pastaruosius šešis mėnesius buvo pas daugelį kardiologų, pulmonologų ir neurologų. Jiems abiem planuojama laikyti įvairius medicininius egzaminus, tačiau Christine sako, kad iki šiol egzaminai tik diagnozavo ir atmetė sąlygas. Jie tiksliai nenustatė gydymo. Kaip ir suaugusių tolimųjų reisų keleivių atveju, kol kas nėra supratimo apie ilgalaikį COVID-19 poveikį vaikams ir nėra aiškaus vaizdo, kaip atrodys prognozė. Gydytojai įtaria, kad dissautonomija - autonominės nervų sistemos reguliavimo sutrikimas - gali būti daugelio tolimųjų reisų šaknų priežastis. Ashley ją tikrina šį mėnesį.

„Autonominė nervų sistema yra mūsų smegenų dalis, kontroliuojanti kraujospūdį, širdies ritmą ir reakciją į stresą. Dsautonomija nurodo, kai tai sutrinka ir žmogus patiria pažeidimus šiuose pagrindiniuose procesuose “, - sako Fradinas. „Kai kuriems vaikams pasireiškia nereguliarus širdies ritmas arba neįprastai žema temperatūra. Kadangi dysautonomija pasitaiko retai vaikams, šeimoms gali tekti kreiptis į daugiau patirties turinčius specialistus “.

Nesant aiškių nurodymų, Christine kreipėsi į internetines palaikymo grupes, kurios iš pradžių buvo pritaikytos suaugusiesiems, tačiau dabar priima daug tolimųjų vežėjų vaikus tėvus. Christine palaiko aktyvų ryšį su maždaug 30 kitų motinų. Kai kurie turi istorijų, atspindinčių jos, o kitiems sekasi kur kas blogiau, kai vaikai yra visiškai prikaustyti prie lovos ar neįgaliųjų vežimėliuose. Viena artimiausių jos draugų iš šių grupių yra motina Belfaste, Airijoje, su sūnumi, kuriam yra sunkus kepenų pažeidimas ir kuris nebegali išlipti iš lovos. Jam 8 metai.

"Naktį motinos iš viso pasaulio renka faktus ir bando išgelbėti mūsų vaikus", - sako ji. „Mamos labai nori, kad žmonės matytų savo vaikus kaip žmones, o ne skaičių. Mes žinome, kad žmonės iš tikrųjų nori padaryti viską savo šeimos labui, bet jūs niekada nežinote, kaip COVID paveiks jus. Galbūt jūs būsite vienas iš laimingiausiųjų ir jis bus kaip gripas, bet galbūt būsite panašus į mus “.

Mokestis būti tiek ilgaplaukiu ligoniu, tiek tėvu

Christine simptomai yra stipriausi, nors ji juos tylina. Vasario mėnesį ji buvo tinkama ir judri, neturėjo jokių sveikatos sutrikimų, dėl kurių ji būtų jautri sunkiems COVID-19 simptomams.

Per pastaruosius kelis mėnesius jai išsivystė kelios skirtingos būklės: miokarditas, kostochondritas (šonkaulių uždegimas), plaučių pažeidimai, plaučių embolijos, smegenų rūkas, lėtinis nuovargis, krūtinės skausmas, pykinimas, veido patinimas, karščiavimas ir pasunkėjęs kvėpavimas.

Praėjusį savaitgalį ji kreipėsi į skubią pagalbą, nes stipriai skaudėjo inkstus ir šlapime buvo kraujo. Ten buvę gydytojai jai pasakė, kad ją reikia paguldyti į ligoninę, nes ji gali patirti inkstų nepakankamumą. Grįžusi namo ji susikrovė lagaminus ir pasakė savo vaikams sutrumpintą versiją, kodėl reikia eiti į ligoninę. Jie akimirksniu palūžo. Jie per pastaruosius penkis mėnesius dukart matė, kaip ją išsivežė greitoji pagalba.

- Bet tu pažadėjai, kad tau viskas geriau, - pasakė Benas.

Taigi, užuot važiavusi į ligoninę, ji uždėjo ledo luitą ant nugaros ir sėdėjo su vaikais lovoje, „kepdama“ zefyrus prie „YouTube“ vaizdo įrašo apie laužą. Po dviejų dienų grįžo jos tyrimų rezultatai: ūmus inkstų nepakankamumas.

„Būdamas tėvu, jūs neturite prabangos būti per daug ligotas, kad prižiūrėtumėte savo vaikus. Turite tiesiog stengtis kaip įmanydami tai išspręsti, nes jie negali to padaryti patys “, - sako ji. „Mano vyras nuolat reikalauja, kad grįžčiau pas gydytoją ir susitelkčiau ir į save, tačiau visada sakau, kad tai padarysiu, kai žinau, kad mano vaikams viskas gerai. Aš tiesiog turiu žinoti, kad mano vaikams viskas gerai, tada galėsiu gydytis “.

Christine, tolimųjų reisų vežėja COVID-19 ir 2 vaikų mama

Kaip tėvas, jūs neturite prabangos būti per daug ligotas, kad galėtumėte rūpintis savo vaikais.

Nors JJ, inžinierius, anksčiau parodė trumpus COVID-19 simptomus, jis pasveiko. Jo našta yra kitokia: jis gyvena bijodamas, kad bet kuriuo metu gali prarasti visą savo šeimą.

„Kiekvieną dieną klausiu jo, kaip jam tai sekasi, ir jis man sako, kad yra kitaip stebėti, kaip tavo šeima blogėja prieš tavo akis ir nežinanti, ar tau pavyks per šią žiemą, ar ne. galų gale įdėkite savo šeimą į dėžę “, - sako Christine. „Naktį jis atsikels, kad įsitikintų, jog visi kvėpuoja. Jis mano, kad visada turi būti su manimi ir vaikais, nes yra suakmenėjęs. Jis vis sako, kad taip bijo, kad turės palaidoti mūsų šeimą “.

Dabar šeima beviltiškai bando kreiptis į Sinajaus kalno post-COVID priežiūros centrą Niujorke, kuris yra viena iš vienintelių įstaigų šalyje, skirta gydyti tolimųjų reisų pacientus. Jei jie negali jos gydyti, Christine sako, kad tai gerai. Ji nori tik suteikti savo vaikams galimybę kovoti. Ji baisisi, kokia bus jų ateitis dabar, kai virusas paliko pėdsaką jų besivystančiuose kūnuose.

"Aš žinau, kad man galbūt nepavyks, bet mano vaikai turi", - sako ji.

Christine ir JJ mano, kad reikia nuraminti savo vaikus, kad jiems visiems bus geriau ir gyvenimas grįš į savo įpročius. Kai vaikai turi pakankamai energijos žaisti, Christine yra su dviem kėdėmis, laukiančiomis juos pagauti. Kai jie per daug serga fizinėms pastangoms, ji kuria „pasidaryk pats“ projektus, kad jie būtų įsitraukę.

"Mes turėjome jiems šiek tiek suprasti, kas vyksta, bet mes visada sakome jiems, kad bus gydymas, o gydytojai mus išgelbės", - sako ji. „Tačiau tiesa ta, kad mes nežinome, ar mums bus geriau. Ar amžinai būsime tolimieji reisai? Ar pavyks tai padaryti? Ar kada nors grįšime prie to, ką žinojome, ar tai dabar mūsų gyvenimas? “

Vaikai niekada nesiskundžia. Jie yra atsparūs ir drąsūs - ko išmoko iš savo motinos. Jie nori grįžti į normalumą, bet tik tada, kai jiems bus geriau. Jie suakmenėjo, kad kiti serga, nors jie nebėra užkrečiami.

Neseniai Benas paklausė Christine, ar jie gali surengti didžiulį „aš tave myliu vakarėlį“, kai pandemija baigsis ir jie įveiks savo ligas.

„Ar gali visi, kuriuos mylime, ateiti, kad galėtume juos pamatyti ir apkabinti?“ - paklausė jis.

Christine stengėsi rasti žodžius. „Taip, kai tik tai pasibaigs, mes surengsime labai didelę„ aš tave myliu vakarėlį “, ir visi ateis. Mes ketiname visiems daug apkabinti ir pasakyti visiems, kiek mes mylėk juos “, - sakė ji.

Beno veidas įsilaužė į vieną didžiausių šypsenų nuo kovo, sako Christine. „Ir aš galiu pamatyti visus, kuriuos myliu? Ir aš niekuo nesusirgsiu? Ir aš galiu bėgti ir atsikvėpti? “

- Taip, - tarė Christine. Ir ji meldžiasi, kad yra teisi.