ŽIV nebėra gyvybei pavojinga liga, kokia ji kadaise buvo, tačiau ja sergantys žmonės vis tiek gauna stiprią socialinę ir emocinę paramą. Kaip liga, kuriai būdingas didelis stigmatizavimo laipsnis, žmonių, kuriems galite patikimai pasitikėti, radimas ne tik padės normalizuoti ŽIV jūsų gyvenime, bet ir padės įveikti kasdienius iššūkius, įskaitant gydymą, prevenciją, santykius ir bendrą jūsų gerovę.
Tuo metu, kai skaitmeninė sąveika tapo socialine norma, internetinės palaikymo grupės siūlo vieną geriausių būdų susitikti su kitais, sergančiais ŽIV, saugioje ir atviroje aplinkoje.
7 geriausios ŽIV paramos grupės 2021 m
- Geriausias apskritai: POZ bendruomenės forumas
- Geriausia moterims: Šulinio projektas
- Geriausias afroamerikiečių gėjų vyrams: SUKURI SS
- Geriausia „Facebook“ grupė: Poz Vieta
- Geriausias tarpusavio palaikymas: TherapyTribe ŽIV / AIDS gentis
- Geriausia paaugliams ir jauniems suaugusiesiems: Teigiami bendraamžiai
- Geriausia ŽIV palaikymo programa: „myHIVteam“
Geriausias apskritai: POZ bendruomenės forumas
POZ bendruomenės forumas
Užsiregistruokite dabarPOZ bendruomenės forumas yra viena didžiausių ir ilgiausiai gyvuojančių ŽIV užsikrėtusių žmonių diskusijų lentas JAV.
Šį visą parą veikiantį bendruomenės forumą įkūrė POZ žurnalo leidėjai 2005 m. Dėl aukšto leidinio statuso ir nuolatinio dalyvavimo ŽIV bendruomenėje, POZ bendruomenės forumas ir toliau vilioja tūkstančius žmonių, ieškančių įžvalgų ir patarimų dėl ŽIV testavimo. , gydymas, priežiūra ir prevencija.
Nors POZ bendruomenės forume nėra varpų ir švilpukų, lentos yra aiškiai išdėstytos ir stebimos visą parą, be išimčių, kad būtų išvengta kituose forumuose paplitusių piktnaudžiavimų (pvz., Reklamos ir kvatinių vaistų). Administratoriai primygtinai ragina vartotojus pateikti visas nurodytas medicinines pretenzijas, idealiu atveju nurodant svetainės adresą, kad nariai nebūtų klaidinami.
POZ bendruomenės forumas leidžia registruotiems vartotojams paskelbti tris nemokamas žinutes per dieną. Jei norite daugiau bendrauti, galite įsigyti septynių dienų abonementą už maždaug 10 USD, 30 dienų abonementą už maždaug 15 USD arba 90 dienų abonementą už maždaug 25 USD per „PayPal“.
Registruodamiesi galite pasirinkti gauti ar siųsti asmeninius pranešimus. Jei jus domina susitikimai ir susitikimai su kitais ŽIV, POZ siūlo atskirą pažinčių svetainę.
Geriausia moterims: Šulinio projektas
Sveikatingumo projektas
Užsiregistruokite dabarLigų kontrolės ir prevencijos centro duomenimis, moterys sudaro 19 procentų visų naujų ŽIV infekcijų JAV, o spalvotos moterys sudaro maždaug 78 procentus naujų infekcijų tarp visų moterų.
„Well“ projektas, įkurtas 2002 m., Yra ne pelno organizacija, skirta ŽIV užsikrėtusių moterų ir mergaičių poreikiams. Dalis jos misijos didinti sveikatos raštingumą ir palaikymą bendraamžiams yra „Šulinio projektas“, kuris registruotiems nariams nemokamai siūlo bendruomenės valdybas, forumus ir kitas funkcijas. Vartotojai gali pasirinkti sukurti profilio puslapį (su nuotrauka ir asmenine informacija) arba likti anonimi.
Be komentarų skelbimo lentose ir tinklaraščiuose, nariai gali prisijungti prie viešų grupių, prašyti prieigos prie privačių grupių arba sukurti savo atvirą ar uždarą bendruomenę. Taip pat yra grupės ir „vienas su vienu“ pokalbių funkcija.
Be to, „Well“ projekte yra du populiarūs tinklaraščiai: anglų kalbaMergina kaip ašir ispanų kalbaUna Chica Como Yo.
Geriausias afroamerikiečių gėjų vyrams: SUKURI SS
SUKELĖ SS
Užsiregistruokite dabarAfrikos amerikiečiams, gėjams ar biseksualiems, kyla didžiausia rizika užsikrėsti bet kuria JAV grupe ŽIV. Daugelis neadekvačiai sprendžia šiuos vyrus pažeidžiančias kenksmingas vietas, įskaitant homofobiją, stigmą, skurdą ir nevienodas galimybes gauti sveikatos priežiūros paslaugas. vietos ir valstybiniai sveikatos pareigūnai.
Štai kodėl tokios organizacijos, kaip ne pelno organizacija „THRIVE SS“, kurią 2015 m. Įkūrė trys afroamerikiečiai, tebėra gyvybiškai svarbios šiems nepakankamai aptarnaujamiems gyventojams. Nuo įkūrimo „THRIVE SS“ išaugo nuo 45 vyrų Atlantoje, Džordžijos valstijoje, iki daugiau nei 3500 vietinių skyrių visoje JAV.
Nors pelno nesiekiančios organizacijos daugiausia orientuotos į tiesioginio palaikymo grupes, įskaitant BYOB priešpiečius ir puodus, kuriuos organizuoja vietiniai skyriai, taip pat yra internetinių palaikymo palaikymo renginių ir tiesiogiai transliuojamų internetinių seminarų tiems, kurie negali dalyvauti asmeniniuose renginiuose.
„THRIVE SS“ palaikymo modelyje svarbiausia yra tai, ką jis vadina „Judy Support“ - terminu, apibūdinančiu kultūrinį savęs priėmimą ir homofobijos bei rasizmo atmetimą.
THRIVE SS yra nemokama, tačiau ji prašo narių aukoti, jei jie gali sau tai leisti.
Geriausia „Facebook“ grupė: Poz Vieta
Poz Vieta
Užsiregistruokite dabar„Facebook“ yra daugybė ŽIV bendruomenių, kurių daugumą kenkia ne jų misija, bet nepakankamas bendruomenės įsitraukimas ar palengvinimas. Štai kodėl daugelis išnyksta maždaug po metų.
Viena „Facebook“ bendruomenė, sugebėjusi išlaikyti pagreitį daugiau nei septynerius metus, yra „Poz Place“. „Poz Place“, kurią 2012 m. Įkūrė ŽIV užsikrėtusių motinų ir bendraamžių įtraukimo specialistė Brittany Cameron, siūlo nemokamą ir saugią erdvę visiems, kuriems reikalinga ŽIV pagalba, neatsižvelgiant į jų seksualinę orientaciją, lytį ar ŽIV statusą.
„Poz Place“, kaip privačiai „Facebook“ grupei, reikia registracijos ir sutikimo laikytis bendruomenės taisyklių. Tai ne tik užtikrina konfidencialumą, bet ir suteikia vartotojams atvirą, sąžiningą ir nesmerkiančią aplinką.
„Poz Place“, turinti daugiau nei 5800 registruotų narių, yra viena didžiausių privačių „Facebook“ palaikymo grupių. Kaip narys, galite tikėtis pamatyti nuo penkių iki 10 pranešimų per dieną ir greitai atsakyti į visus klausimus, kuriuos turite apie ŽIV.
Geriausias tarpusavio palaikymas: TherapyTribe ŽIV / AIDS gentis
TherapyTribe ŽIV / AIDS gentis
Užsiregistruokite dabar„TherapyTribe“ yra nemokama sveikatingumo internetinė bendruomenė, siūlanti žmonėms, kuriems reikalinga speciali pagalba, saugiai ir konfidencialiai susisiekti. Tarp aštuonių pagrindinių svetainėje išvardytų grupių yra ŽIV / AIDS gentis žmonėms, ieškantiems kitų žmonių, sergančių šia liga, palaikymo.
Nors pagrindinis „TherapyTribe“ tikslas yra sujungti vartotojus su licencijuotais terapeutais ir konsultantais, yra tik nariams skirtas forumas, leidžiantis vartotojams paskelbti komentarus arba atsakyti į kitų bendruomenės narių klausimus ir (arba) rūpesčius.
„TherapyTribe“ pavyksta tenkinti savo narių emocinius poreikius. Nors jums gali būti ne pirmoji vieta kreiptis į gydytojų siuntimus ar paklausti apie naujausius tyrimus ar gydymo būdus, ŽIV / AIDS portale yra daugiau nei 11 000 registruotų vartotojų, kurie siūlo palaikymo ar padrąsinimo žodžius, kai tik laikas būna nepalankus. Ir tai nėra mažas dalykas.
Taip pat galite siųsti ir gauti pranešimus iš savo mobiliojo prietaiso, sukurti draugų ratą tarp registruotų vartotojų ir net sukurti tinklaraštį, kuriuo dalinsitės su savo socialiniu tinklu. Jei yra koks nors „TherapyTribe“ trūkumas, tai trūktų vedėjo ir diskusijų lentų.
Geriausia paaugliams ir jauniems suaugusiesiems: Teigiami bendraamžiai
Teigiami bendraamžiai
Užsiregistruokite dabarJAV maždaug kas penkta nauja ŽIV infekcija pasireiškia jaunesniems nei 25 metų žmonėms, iš kurių tik 30 procentų gydydami gydomuosius vaistus gali išlaikyti nenustatomą viruso apkrovą.
ŽIV užsikrėtusių jaunų žmonių gydymo ir priežiūros kliūčių šalinimas skiriasi nuo vyresnio amžiaus žmonių. Skiriasi ne tik požiūris ir socialinis spaudimas, bet ir jaunesnių žmonių bendravimo būdai.
Tarp naujesnių platformų, galinčių pasiekti šią jaunesnę populiaciją, yra „Positive Peers“ - privati paramos programa, sukurta specialiai paaugliams ir jauniems suaugusiesiems, gyvenantiems ŽIV.
„Pozityvūs bendraamžiai“ yra visą parą dirbanti palaikymo sistema, teikianti visas nuovokias mobiliojo ryšio vartotojų reikalingas funkcijas: bendruomenės forumus, privačius pokalbius, grupinius pokalbius, kitų ŽIV turinčių jaunuolių sveikatingumo ir sveikatingumo tinklaraščius, vaistų pripildymo priminimus, susitikimų kalendorių su automatiniais priminimais. , taip pat kraujo tyrimų diagramas, kad užfiksuotumėte, stebėtumėte ir pasidalintumėte savo rezultatais. Taip pat yra meditacijos vaizdo įrašų, padedančių sumažinti stresą, ir krizių pagalbos linija tiems, kuriems reikia individualios pagalbos.
Teigiami bendraamžiai yra nemokami, tačiau jie prieinami tik žmonėms nuo 13 iki 34 metų. Norėdami gauti programą, pirmiausia turite pateikti nuskaitytą galiojančio asmens tapatybės dokumento (pvz., Vairuotojo pažymėjimo, paso ar gimimo liudijimo) kopiją ir patvirtinimą. savo diagnozę (pvz., ŽIV testą, viruso apkrovos ir CD4 skaičiaus kopiją arba pasirašytą gydytojo leidimą).
Geriausia ŽIV palaikymo programa: „myHIVteam“
„MyHIVTeam“
Užsiregistruokite dabarKita nemokama programa, veikianti panašiai kaip „Pozityvūs bendraamžiai“, bet prieinama visiems, vyresniems nei 18 metų, yra „myHIVteam“ - viena iš daugiau nei 35 mobiliųjų programų, sukurtų San Franciske įsikūrusio „MyHealthTeam“.
Sukurta siekiant pagerinti vartotojo patirtį, „myHIVteam“ programa prašo registruotojų pateikti išsamią informaciją apie jų diagnozę (įskaitant esamus simptomus ir pradinės diagnozės datą) kartu su vaistų ir šalutinių poveikių sąrašu.
Tai leidžia vartotojams užmegzti ryšį su kitais, vartojančiais tuos pačius narkotikus ar turinčiais vienodų sveikatos problemų. Narius taip pat galite filtruoti pagal laboratorijos rezultatus, simptomus ar šalutinį poveikį (pvz., Pykinimą, lipodistrofiją ar neuropatiją).
Be to, „myHIVteam“ programa leidžia jums sudaryti komandas, skelbti naujienas apie save ir siųsti bei gauti asmeninius ar grupinius pranešimus. Kadangi „MyHIVTeam“ žmonės paprastai yra atviresni dėl būsenos, atsakymas dažnai yra naudingesnis, išsamesnis ir draugiškesnis, nei galite rasti bendruomenės lentoje.
DUK
Kas yra ŽIV paramos grupės?
ŽIV palaikymo grupės yra gyvybiškai svarbios daugeliui ŽIV užsikrėtusių žmonių, suteikdamos jiems galimybę pasidalinti savo patirtimi, kreiptis patarimų ir rekomendacijų bei gauti paramą iš kitų, kurie visiškai supranta, ką išgyvena.
ŽIV skiriasi nuo daugelio kitų ligų, kurioms būdingas didelis stigmatizacijos laipsnis, iš dalies todėl, kad dauguma atvejų įgyjami lytiniu keliu. Dėl šios priežasties net 15 procentų iš 1,1 milijono amerikiečių, gyvenančių ŽIV, lieka nediagnozuoti, o maždaug 49 procentai gydomų asmenų sugeba išlaikyti reikiamą narkotikų laikymosi lygį, kad infekcija būtų visiškai kontroliuojama.
Nors daugelis žmonių kreipsis į asmenines ŽIV palaikymo grupes, LGBTQ + bendruomenės centrai ir visuomenės sveikatos klinikos yra puikus šaltinis. Gyvenantys kaimo vietovėse ar bijantys informacijos atskleisti, susisiekite su internetinėmis palaikymo grupėmis, kurios siūlo patogumą ir konfidencialumą.
ŽIV paramos grupės kartais reklamuojamos kaip ŽIV / AIDS palaikančios grupės, nors jos ir reiškia tą patį.Kadangi ŽIV užsikrėtusių žmonių gyvenimo trukmė gali būti beveik normali dėl šiuolaikinių ŽIV gydymo būdų, sveikatos specialistai nebejaučia poreikio atskirti žmones pagal jų ligos stadiją.
Ar internetinė ŽIV palaikymo grupė man tinka?
ŽIV paramos grupės ne tik siūlo komfortą, bet ir siekia įveikti daugybę kliūčių, trukdančių žmonėms kasdien gauti priežiūrą ir gydymą ar prireikus vartoti vaistus. Šie iššūkiai gali apimti emocines problemas, tokias kaip depresija, apleidimo baimė ar struktūrinės problemos, pavyzdžiui, galimybės gauti prieinamą gydymą, priežiūrą ar būstą.
Internetinė palaikymo grupė gali būti ideali, jei esate izoliuotas dėl vietos ar dėl to, kad trūksta asmenų, kuriais būtų galima saugiai pasitikėti. Nors jie ir nėra tokie intymūs, kaip tiesioginės palaikymo grupės, jie siūlo privatumą ir platformą, kad galėtumėte visiškai išreikšti save.
Be to, daugelis internetinių grupių, įskaitant „Facebook“, yra skirtos konkretaus amžiaus ar kultūrinės tapatybės žmonėms, suteikdamos jiems galimybę bendrauti „ta pačia kalba“.
Kaip struktūrizuojamos ŽIV palaikymo grupės internete?
Geriausios internetinės palaikymo grupės siekia pakartoti tuos pačius tradicinių asmeninių palaikymo grupių bruožus: saugią, nesmerkiančią aplinką, konfidencialumą ir griežtas privatumo taisykles bei tam tikrą palengvinimo lygį, kad būtų išvengta piktnaudžiavimo ir neteisingos informacijos plitimo.
Jums tinkamos grupės pasirinkimas priklauso nuo jūsų individualių poreikių. Gali būti, kad jūs stengiatės susitvarkyti, ieškote patarimo ar išsilavinimo, ar tiesiog trokštate bendrystės jausmo tarp kitų panašių į jus. Nėra visiems tinkančio universalaus sprendimo.
Kai kurios produktyvesnės internetinės grupės yra didesnio dydžio, tačiau gali būti mažesnių grupių, turinčių bendras vertybes, leidžiančių jums bendrauti intymiau. Nustatę savo poreikius, galėsite geriau surasti juos tenkinančią grupę.
Ar yra grupės LGBTQ + bendruomenei?
JAV vyrai, turintys lytinių santykių su vyrais (MSM), sudaro apie 69 proc. Visų naujų infekcijų. Dėl šios priežasties dažniausiai būna daugiau ŽIV palaikančių grupių, kurios patenkina gėjų ir biseksualių vyrų poreikius. apskritai.
Tai nereiškia, kad tokios grupės yra pritaikytos visų gėjų ar biseksualių vyrų poreikiams. Pavyzdžiui, spalvotų homoseksualių vyrų susidomėjimas JAV išlieka nepakankamai vertinamas. Todėl Afrikos Amerikos MSM turi ne mažiau kaip 1 iš 2 galimybę užsikrėsti ŽIV per visą gyvenimą.
Tokia statistika pabrėžia, kad reikia paramos grupių, galinčių patenkinti nepakankamai aptarnaujamų, didelės rizikos gyventojų, įskaitant spalvotus, jaunimo, moterų ir translyčių asmenų, poreikius.
Kiek kainuoja ŽIV paramos grupės?
Apskritai internetinės ŽIV palaikymo grupės nieko nekainuoja. Daugelį jų valdo ne pelno organizacijos, net ir tos, kurias valdo komerciniai subjektai, gali nemokamai naudotis ribota prieiga. Paprastai reikalinga registracija, o kai kurios svetainės turi tinkamumo kriterijus.
Internetinės ŽIV palaikymo grupės neturėtų būti painiojamos su internetinėmis ŽIV konsultacijomis, kurios dažnai yra mokamos paslaugos, kurias siūlo licencijuoti terapeutai.
Nors palaikymo grupės gali padėti įveikti emocinę krizę, jos nėra skirtos pakeisti psichiatrą ar kitą psichikos sveikatos specialistą, jei turite sunkią depresiją ar minčių apie savižudybę.
Tokiais atvejais turėtumėte paskambinti arba į savo valstybės ŽIV / AIDS karštą liniją, arba į Nacionalinę savižudybių telefono liniją telefonu 1-800-273-8255, kurios abi yra prieinamos 24 valandas per parą, septynias dienas per savaitę.
Kaip mes išsirinkome geriausias internetines ŽIV palaikymo grupes
Nors yra daugybė ŽIV palaikymo grupių, kurias galite rasti internete tokiose vietose kaip „Facebook“, „Meetup“ ir „Yahoo Groups“, pasirinktomis siekiama pakartoti asmeninės palaikymo grupės ypatybes.
Tai apima narių konfidencialų užtikrinimą, dalyvavimo taisyklių laikymąsi ir tam tikro lygio priežiūrą ir nuosaikumą, kad būtų išvengta piktnaudžiavimo ir neteisingos informacijos. Taip pat turi būti pagrįstas internetinės sąveikos lygis, kad žmonės, kuriems reikia pagalbos, galėtų greitai atsakyti į klausimus ir rūpesčius, o ne laukti (arba negauti atsakymo).
