Gyvenimas su mišriomis jungiamojo audinio ligomis

Mišri jungiamojo audinio liga (MCTD) yra reta autoimuninė liga, kurios simptomai sutampa su keliomis kitomis jungiamojo audinio ligomis, įskaitant vilkligę, sklerodermą, polimiozitą ir kartais reumatoidinį artritą. Kadangi skirtingais laikais galite patirti bet kurios iš šių ligų simptomus, MCTD dažnai sunku diagnozuoti.

Kai pirmą kartą diagnozuojama MCTD, galite jausti tam tikrą palengvėjimą, kad pagaliau sužinotumėte, kas vyksta su jūsų kūnu, tačiau taip pat galite bijoti dėl savo ateities ir nerimauti, kaip susitvarkyti. Net jei jau kurį laiką gyvenate su MCTD, jums gali kilti klausimų ir jums gali prireikti palaikymo.

Nors MCTD nėra išgydoma, yra dalykų, kuriuos galite padaryti ar į kuriuos atkreipti dėmesį, kurie gali pagerinti jūsų gyvenimo kokybę. Susitelkimas į emocinius, fizinius, socialinius ir praktinius kasdienio gyvenimo aspektus gali padėti suvaldyti ligos nenuspėjamumą.

Luisas Alvarezas / „DigitalVision“ / „Getty Images“

Emocinis

Po MCTD diagnozės yra liūdna, atkalbinėjimas, gal net pyktis, kai tai normalu ir galima tikėtis. Diagnozės nustatymas yra pagrindinis gyvenimo įvykis. Patiriant simptomus, tokius kaip skausmas ar sąnarių patinimas ar nuovargis, kurie riboja jūsų kasdienę veiklą, gali būti labai nemalonu.

Prisitaikymas prie gyvenimo su liga gali užtrukti. Kol prisitaikysi prie savo naujo įpročio, patirsi pakilimų ir nuosmukių. Gali būti šiek tiek palengvėjimas žinant, kas yra negerai, ir pagaliau turint gydymo planą, tačiau taip pat galite nusivilti pastebėję, kad kai kurie jūsų simptomai neleidžia mėgautis tuo, kuo mėgavotės anksčiau.

Taip pat galite pastebėti, kad jaudinatės dėl savo gydymo planų ir svarstote, ar jie veiks, ar sukels šalutinį poveikį. Jūs taip pat galite jaudintis dėl galimų būsimų simptomų. Visi šie jausmai yra normalūs ir jų galima tikėtis. Pokalbiai su draugais, šeimos nariais ir sveikatos priežiūros specialistais gali padėti išgyventi šiuos jausmus.

Nors jaučiatės išsigandęs, liūdnas ir nusiminęs, tai visi įprasti jausmai gyvenant su lėtine liga, tačiau jei jie išlieka, svarbu kreiptis į gydytoją. Jei jūsų jausmai trunka ilgą laiką ir jūs pradedate jaustis beviltiškas, irzlus arba imate sąmoningai atsitraukti nuo mėgstamų draugų, šeimos ar veiklos, galite susidurti su depresija.

Depresija dažniau serga žmonės, sergantys lėtinėmis ligomis. Depresija yra gydoma, o gydymas gali netgi padėti pagerinti kai kuriuos jūsų MCTD simptomus.

Tiriant vilklige sergančius pacientus buvo pastebėta, kad tiems, kurie sirgo depresija ir nerimu, ši liga buvo blogesnė. Tų, kurių depresija buvo gydoma, rezultatai buvo geresni. Rūpinimasis savo psichine ir fizine sveikata gali nepaprastai padėti gyvenant su MCTD.

Fizinis

Bet kurio MCTD gydymo plano tikslas yra sumažinti simptomus ir jų poveikį jūsų kasdieniam gyvenimui. Jums gali būti paskirti tokie vaistai kaip hidroksichlorokinas, skirtas nuo vilkligės panašių simptomų ir artrito tipo skausmui, arba NVNU, pvz., „Advil“ dėl bendro skausmo.

Kai kurios kitos dažnos MCTD apraiškos yra Raynaudo fenomenas, karščiavimas, raumenų silpnumas, bėrimai ir plaučių pažeidimas (dėl kurio atsiranda dusulys). Svarbu laikytis gydytojo gydymo plano ir užduoti klausimus, jei nesuprantate.

Norėdami padėti gerai gyventi su MCTD, gydytojas taip pat gali pateikti savęs priežiūros pasiūlymų, kurie gali padėti jums savarankiškai valdyti ligą namuose. Gyvenimo modifikacijos, dėmesys dietai ir pakankamai mankštos yra viskas, ką galite padaryti.

Gyvenimo modifikacijos

Venkite šalčio. Vienas iš dažniausiai pasitaikančių MCTD simptomų yra Raynaudo sindromas, būklė, dėl kurios susitraukia mažos pirštų ir kartais pirštų kraujagyslės, todėl sumažėja kraujo tekėjimas. Jei patiriate šį reiškinį, jūsų pirštai gali tapti balti arba mėlyni, arba galite jausti kaiščių ir adatų pojūtį.

Vengimas šalčio, kofeino, rūkymo ir traumų gali padėti sumažinti jūsų simptomus. Palaikykite savo šerdį rengdamiesi sluoksniais. Apsvarstykite galimybę mūvėti pirštines, jei jums bus šalta temperatūra, arba žiemą naudokite rankų šildytuvus.

Apribokite saulės spindulių buvimą. Pacientams, sergantiems vilklige, saulė gali sukelti padidėjusį nuovargį, sąnarių skausmą ir odos bėrimą. Jei pastebite, kad saulėje jūsų MCTD simptomai blogėja, geriausia imtis atsargumo priemonių.

Stenkitės vengti lauke arba ieškoti pavėsio, kai saulės spinduliai stipriausi nuo 10 iki 16 val. Dėvėkite apsauginį kremą nuo saulės, kurio SPF yra 30 ar didesnė, apsvarstykite galimybę dėvėti plačiabrylę skrybėlę ir aptemptus austus ar apsauginius UPF drabužius.

Dieta

Nors nėra nustatytos visuotinės MCTD dietos, dieta, mažinanti uždegimą organizme, gali būti naudinga. Tiriant vilklige sergančius pacientus nustatyta, kad dieta, kurioje yra daug vaisių ir daržovių, maistas, kuriame yra riebiųjų omega-3 rūgščių, vartojant vidutiniškai baltymų, ir daug skaidulų, gali sumažinti uždegimą ir simptomų sunkumą.

Taip pat yra įrodymų, kad vitamino D papildai taip pat gali būti naudingi. Tačiau prieš vartojant bet kokius papildus geriausia pasitarti su gydytoju.

Stenkitės kuo geriau vengti uždegimą sukeliančių maisto produktų, tokių kaip didelis cukraus kiekis, rafinuoto krakmolo, sočiųjų ir trans-riebalų. Valgant daug perdirbtos mėsos, raudonos mėsos, deserto ir rafinuotų grūdų, gali padidėti uždegimo lygis. Dieta, kurioje gausu vaisių, daržovių, ankštinių augalų, žuvies, paukštienos ir neskaldytų grūdų, gali padėti sumažinti uždegimą.

Pratimas

Norint gerai gyventi, svarbu išlikti aktyviu su MCTD. Reguliarus fizinis krūvis gali padėti sumažinti skausmą ir nuovargį ir išvengti tolesnių komplikacijų. Nenusiminkite, jei dabartiniai simptomai trukdo dalyvauti veikloje, kuri kadaise patiko ar į kurią kreipėtės mankštintis.

Laikykitės savo gydytojo patarimo dėl aktyvumo lygio, jei jūsų liga yra aktyvi. Gydytojas tikriausiai patars nesportuoti dėl uždegimo sąnarių, nes tai gali sukelti traumą ar sąnarių pažeidimus.

Nors galite nesivaržyti mankštintis, ypač jei jums skauda, ​​svarbu judėti toliau. Nors jums gali būti dienų, kai skausmas yra varginantis arba nuovargis sekina, sėdimas gyvenimo būdas gali sukelti daugiau skausmo. Svarbu rasti tai, kas jums tinka, kad judėtų.

Jūsų tikslas yra užsiimti bent 150 minučių veikla per savaitę. Ši veikla neturi būti intensyvi. Užtenka vidutinio sunkumo mankštos, kad būtumėte mobilūs ir sveiki. Aerobiniai pratimai kartu su pasipriešinimo treniruotėmis ir tempimais gali pagerinti gyvenimo kokybę.

Pabandykite pasivaikščioti, pasivažinėti dviračiu, paplaukioti ar pasivaikščioti.Raskite paprastus ruožus, kuriuos galima padaryti nuo lovos. Naudodami lengvus svorius ar skardines su sriuba, galite padaryti bicepso garbanas sėdėdami ant kėdės. Pakeiskite treniruotes, kad jos atitiktų jūsų simptomus.

Jei jums sunku rasti jums tinkančią mankštos procedūrą, pasitarkite su savo gydytoju. Jie gali paskirti kineziterapiją, o terapeutas gali kartu su jumis sukurti kasdienybę, kuri naudinga jūsų kūnui ir veikia jūsų simptomus.

Socialinis

Gyvenimas su tokia lėtine liga kaip MCTD gali jaustis vienišas. Rasti palaikymą yra raktas, norint prisitaikyti prie jūsų naujo įpročio.

Jums gali būti sunku kalbėtis su draugais ir šeima apie savo patirtį. Nors jie gali būti empatiški, jie gali ne iki galo suprasti jūsų patirtį ir tai, kaip gyvenimas su MCTD veikia jūsų gyvenimą, ypač jei jūsų simptomai nematomi.

Svarbu būti atviram ir sąžiningam su artimais draugais ir šeima. Paprastai jie nori padėti, bet dažnai nežino, kaip.

Būkite konkretūs ir paprašykite reikalingų dalykų. Galbūt tai tiesiog petys verkti ar klausanti ausis, o gal tai, kad jums reikia žmogaus, kuris padėtų jums paruošti sveikus patiekalus, ar kas nors, kuris motyvuotų jus pasivaikščioti. Ko jums reikia, nebijokite klausti.

Taip pat galbūt norėsite rasti palaikymo grupes šalia jūsų namų ar kitų žmonių, kurie dalijasi jūsų diagnoze, internetinių bendruomenių. Ne pelno siekiančios organizacijos, tokios kaip „Lupus Foundation of America“, „Arthritis Foundation“, „Scleroderma Foundation“ ir „Myositis Foundation“, yra puikios vietos rasti šaltinių, kurie gali jus sujungti su kitų, turinčių MCTD, bendruomenėmis.

Taip pat gali būti labai naudinga rasti terapeutą, kuris specializuojasi bendraujant su lėtinėmis ligomis sergančiais pacientais. Daugelyje aukščiau pateiktų fondų yra gydytojų ir terapeutų sąrašai, tačiau greita paieška internete gali padėti rasti kvalifikuotą asmenį šalia jūsų.

Praktinis

Gyvenimas sergant lėtine liga kartais gali jaustis pribloškiantis, tačiau kuo daugiau ugdysi save ir ieškosi reikalingos pagalbos, tuo labiau jausiesi kontroliuodamas savo gyvenimą ir savo sveikatą. Būtina turėti gerą komandą, kuri padėtų jums lengviau orientuotis gyvenime naudojant MCTD. Taip pat reikia mokytis, kada ir kaip prašyti tam tikrų būstų darbe.

Sveikatos priežiūros komanda

Vienas iš svarbiausių gero gyvenimo su MCTD aspektų yra suburti sveikatos priežiūros komandą, kuri galėtų prižiūrėti jūsų gerovę.

Šią komandą turėtų sudaryti profesionalai, kuriais pasitikite ir kurie jaučiasi jaukiai. Tai turėtų apimti jūsų reumatologą, kuris specializuojasi šios ligos srityje, bet gali apimti ir kitus specialistus, kineziterapeutus ir net patarėjus.

Gali būti, kad daug negalvojote apie savo medicinos komandą, kai tikrindamiesi apsilankėte tik vieną ar du kartus per metus pas pagrindinį gydytoją. Greičiausiai dažniau matysite savo komandą, kad stebėtumėte savo būklę, todėl svarbu susirasti mylimą gydytoją ar gydytojus.

Niekada nebijokite ieškoti antros nuomonės ar susirasti naują gydytoją, jei neatrodo, kad padėtų tas, su kuriuo esate. Santykiai su gydytojais turėtų būti naudingi.

Simptomų dienoraštis

Norėdami įsitikinti, kad kuo geriau išnaudosite susitikimus su reumatologu ir kitais gydytojais, galite apsvarstyti simptomų dienoraščio tvarkymą. Tai gali apimti simptomus su užrašais, kada juos patyrėte ir jei pastebėjote, kad tam tikri dalykai, pvz., Saulė ar stresas, ar konkretūs pratimai juos pablogino ar pagerino

Lengva pamiršti, apie ką norėjote pasikalbėti su savo gydytoju, kai jau esate jų kabinete. Užrašę dalykus, galite užtikrinti, kad visus savo klausimus išspręsite su savo gydytoju.

Apgyvendinimas darbo vietoje

Atskleisti diagnozę savo darbo vietoje yra asmeninis pasirinkimas ir to nereikia. Tačiau jei manote, kad jūsų darbui atlikti reikia apgyvendinimo, galite apsvarstyti galimybę atskleisti MCTD diagnozę, kad galėtumėte paprašyti tinkamo būsto. Dažnai tai gali nepaprastai padėti, tačiau galbūt nepagalvosite:

• Jei turite jautrumą saulei, paprašykite stalo nuo langų.
• Suspausta darbo savaitė gali padėti išvengti nuovargio.
• Gebėjimas dirbti nuotoliniu būdu gali išvengti energijos nutekėjimo, atsirandančio tada, kai reikia anksti pabusti, pasiruošti ir keliauti į biurą.
• Jei dirbate fiziškai intensyvų darbą, galite apsvarstyti prašymą persikvalifikuoti į mažiau intensyvų darbą.

Tai yra tik keletas apgyvendinimo įstaigų, į kurias reikia atsižvelgti. Taip pat galite apsilankyti „Americans With Disabled Act Network“ svetainėje ir sužinoti daugiau apie jūsų teises į apgyvendinimą darbo vietoje.