Įveikti Hodžkino limfomą

Nuo diagnozių iki gydymo po gydymo (išgyvenimo), norint susidoroti su Hodžkino limfoma (HL), greičiausiai reikės kreiptis į priemonių trifektą - emocinę paramą diagnozės sukrėtimui ir gydymo sunkumams spręsti; fizinių simptomų ir šalutinių reiškinių šalinimo strategijos; ir pasitikėjimas kitais žmonėmis teikiant paramą.

Drakono vaizdai / „Getty Images“

Emocinis

Įveikti vėžį yra tarsi ištvermės iššūkis, kartkartėmis bėgant. Kai jums pirmą kartą diagnozuojama, geriausias (dažniausiai) žingsnis yra skirti šiek tiek laiko atgauti kvapą. Iš ten:

Sužinokite kuo daugiau apie savo ligą: tai gali suteikti galios tuo metu, kai greičiausiai jaučiate nerimą ir tarsi praradote savo gyvenimo kontrolę. Praktiškai kalbant, savęs pažinimas leis jums būti aktyviu vėžio priežiūros komandos nariu ir jūsų priežiūros advokatu. Ieškokite patikimos informacijos internete ir užduokite savo gydytojui daug klausimų.

Pasiimkite draugą ar patikimą šeimos narį į medicininius susitikimus ne tik norėdami suteikti emocinę paramą, bet ir užduoti klausimus, kurie jums gali būti sunkūs, ir kruopščiai užrašyti.

Leiskite sau pajusti savo jausmus: greičiausiai jie visur žais stalo tenisą ir tai yra normalu.

Raskite žmogų, su kuriuo galite būti „tikras“: tai gali būti šeimos narys arba, dar geriau, gailestingas ir lygiagretus draugas, su kuriuo galite pasidalinti savo mintimis. Tačiau turint omenyje depresiją ir nerimą žmonėms, sergantiems vėžiu, terapeutas gali būti geriausias iš visų. Gydytojas gali jus nukreipti pas konsultantą, kuris specializuojasi onkologijos srityje ir turi pakankamai žinių apie iškilusius iššūkius. Daugelyje vėžio gydymo centrų taip pat dirba psichinės sveikatos specialistai.

Fizinis

Hodžkino limfoma sukelia nedaug simptomų, tačiau dėl visų rūšių vėžio žmonės būna pernelyg pavargę, tačiau dažnai negali gerai išsimiegoti. HL taip pat linkęs sukelti odos niežėjimą. HL gydymas - chemoterapija ir, jei reikia, radioterapija - turi dažnų šalutinių poveikių, kurie gali būti nemalonūs, nepatogūs ir emociškai sunkūs.

Ligos šalutinis poveikis

Dažnai diskomfortas ir kiti simptomai, patiriami gydant vėžį, gali kilti tiek dėl ligos, tiek dėl gydymo. Nuolat informuokite savo gydytoją apie tai, ką išgyvenate, kad kartu galėtumėte sužinoti apie simptomų šaltinį ar šaltinius.

Miego problemos

Gydant nepaprastai svarbu tinkamai pailsėti, tačiau daugelis HL sergančių žmonių susiduria su nemiga, susijusia su vėžiu. Pasitarkite su savo gydytoju apie miego problemų gydymą. Nuovargis gali atsirasti dėl ligos, taip pat dėl ​​anemijos, kurią sukelia kaulų čiulpų slopinimas (dažnas šalutinis chemoterapijos poveikis).

Praneškite savo gydytojui, kiek pavargote, kad jie pašalintų gydomas priežastis, tokias kaip anemija, mažas deguonies kiekis kraujyje, miego apnėja ar vaistai. Savo ruožtu pakankamai išsimiegoti, reguliariai valgyti maistingus patiekalus, saikingai mankštintis ir kreiptis pagalbos į kitus yra būdai kovoti su dideliu nuovargiu.

Niežtinti oda

Maždaug 30% žmonių, sergančių Hodžkino limfoma, pasireiškia nuolatinis ir labai erzinantis niežėjimas. Palengvėjimas nuo vadinamojo „Hodžkino niežulio“ gali būti sudėtingas: Kai kuriems žmonėms padeda tokie vaistai kaip antidepresantai ir antihistamininiai vaistai. Taip pat gali būti naudinga alternatyvi terapija (masažas, akupunktūra ir vaistai).

Gydymo šalutinis poveikis

Hodžkino limfoma paprastai gydoma chemoterapija ir, kartais, tolesne spinduliuote. Jums gali tekti:

Pykinimas ir vėmimas

Šie nemalonūs simptomai, buvę vienu iš labiausiai bijomų chemoterapijos šalutinių reiškinių, tapo ne tokie ryškūs ir rečiau pasitaiko daugeliui vėžio ligų, nes šiuolaikiniai vaistai buvo mažiau varginantys virškinimo traktą. sukeltas pykinimas.

Tiems, kurie tai daro, yra nemažai vaistų nuo pykinimo, kuriuos gydytojas gali skirti jums; kai kuriuos galima duoti kartu. Pavyzdžiai:

• Emendas (aprepitantas)
• Dekadronas (deksametazonas)
• „Anzemet“ (dolasetronas)
• Kytril (granisetronas)
• Droperidolis (haloperidolis)
• Ativanas (lorazepamas)
• Reglan (metoklopramidas)
• Zofranas (ondansetronas)
• Aloxi (palonosetronas)
• Kompazinas (proklorperazinas)
• Phenerganas (prometazinas)

Pasak Nacionalinio vėžio instituto (NKI), kanabinoidai vis dažniau skiriami siekiant išvengti ir palengvinti chemoterapijos sukeliamą pykinimą ir vėmimą, todėl gali būti verta ištirti legalios medicininės marihuanos prieinamumą jūsų valstybėje su savo gydytoju. Tuo tarpu jūs galite imtis nemedikamentinių priemonių, kad chemoterapijos metu išvengtumėte GI kančios.

10 būdų, kaip išvengti pykinimo ir vėmimo chemoterapijos metu

1. Valgykite nedidelį, dažną valgį.
2. Negerkite skysčių valgio metu, bet tarp jų gerkite daug skysčių.
3. Prieš gydymą nevalgykite riebaus ir riebaus maisto.
4. Pavalgę, pusvalandį pasilikite sėdėti.
5. Išsaugokite mėgstamus maisto produktus, kai baigsite chemoterapiją.
6. Venkite kvapų, kurie jaustųsi nejaukiai.
7. Dėvėkite drabužius, kurie yra laisvi aplink pilvą.
8. Nerūkykite (dar geriau - atsisakykite įpročio iš viso).
9. Nesimankštinkite iškart po valgio.
10. Padarykite savo aplinką ir maistą kuo estetiškesnį.

Svorio metimas

Dėl tam tikrų chemoterapijos šalutinių poveikių, tokių kaip skonio pokyčiai (burnos metalinė dalis) ir burnos opos, gali būti sunku valgyti tuo metu, kai būtina suvartoti daug kalorijų ir maistinių medžiagų. Vėžio mitybos specialistas gali jums padėti. įveikti šias problemas, pvz., minkšto maisto receptus, kuriuos galite paruošti namuose, ir parduotuvėje nusipirktus skystus maisto papildus.

Plaukų slinkimas

Tai gali būti kankinantis šalutinis chemoterapijos poveikis, o gero linkintys komentarai „Greit ataugs“ greičiausiai nepadės. Yra būdų, kaip susitvarkyti, pradedant nuo peruko, pagaminto iš savo plaukų, kol jis netenka, arba įsigyjant iš žmogaus plaukų, baigiant gražiu skara ar patrauklia skrybėle.

Galite pasikalbėti su savo gydytoju dėl galimybių išvengti plaukų slinkimo taikant chemoterapiją, tačiau dauguma jų geriausiu atveju duoda nevienodus rezultatus. Tiesą sakant, vienas, galvos odos aušinimas, nepatartinas žmonėms, sergantiems su krauju susijusiu vėžiu, pavyzdžiui, Hodžkino limfoma.

Mėlynės

Taip pat su chemoterapijos poveikiu kaulų čiulpams susijusi būklė, vadinama trombocitopenija, kai kraujyje sumažėja trombocitų. Simptomai yra lengvos kraujosruvos ar raudonos dėmės ant odos, sąnarių ir raumenų skausmas, išorinis kraujavimas (pvz., Iš nosies ar dantenų, kai valote dantis). Retais atvejais gali pasireikšti vidinis kraujavimas.

Be kelių medicininių metodų gydant trombocitopeniją (gydytojo skambutis), gali būti naudinga valgyti daug maisto produktų, kuriuose gausu vitamino B12, folatų ir geležies - maistinių medžiagų, svarbių sveikų trombocitų gamybai. Atkreipkite dėmesį, kad maistines medžiagas geriausia padidinti su maistu, nes kai kurie papildai gali trukdyti vėžio gydymo efektyvumui.

Sumažino imunitetą

Chemoterapija padidina infekcijos riziką mažindama baltųjų kraujo kūnelių kiekį, todėl svarbu imtis visų įmanomų priemonių, kad nesusirgtumėte:

• Venkite minios.
• Laikykitės atokiau nuo sergančių draugų ir šeimos narių (jie supras, kad reikia laikytis atstumo, kol jiems vėl bus gerai).
• Nenaudokite kitų žmonių dantų šepetėlių, valgymo įrankių, gėrimų ar makiažo priemonių.
• Valgykite tik gerai pagamintą mėsą ir žuvį (padarykite suši pertraukėlę) ir net kiaušinius (be bėgančių trynių).
• Patikrinkite, ar vaisiai ir daržovės nėra sugedę, ir kruopščiai nuplaukite produktus.
• Nevalgykite medaus (jame gali būti bakterija, sukelianti botulizmą).
• Žaliems baltymams ir daržovėms naudokite atskiras pjaustymo lentas.
• Praleiskite savitarnos ir salotų barą restoranuose.
• Nevalgykite pelėsinių sūrių, tokių kaip „Stilton“ ir „blue“, ar net „brie“.
• Atsargiai elkitės su naminiais gyvūnais: paprašykite, kad kas nors kitas suimtų šiukšlių dėžę arba paimtų šunų kaką.
• Norėdami sumažinti slapyvardžio riziką, naudokite elektrinį skustuvą, o ne skustuvą.
• Kiekvieną dieną išsimaudykite vonioje ar duše.
• Naudokite minkštą dantų šepetėlį.
• Naudokite vienkartines pirštines, kad apsisaugotumėte nuo galimų ligų sukėlėjų, pavyzdžiui, valydami mažylio slogą.
• Dažnai ir gerai nusiplaukite rankas.

Radiacinis dermatitas

Spindulys kartais naudojamas po chemoterapijos Hodžkino limfomai. Tarp dažniausiai pasitaikančių šalutinių poveikių yra odos simptomų, panašių į saulės spindulių, pavyzdžiui, paraudimas, niežėjimas ir sausumas, žinomas kaip radiacinis dermatitas, žvaigždynas.

Paprastai baigus gydymą, oda greitai gyja, nors pažeistos vietos gali šiek tiek pakisti (pavyzdžiui, įdegis). Iki tol yra paprastų būdų kovoti su diskomfortu:

• Maudykite ar duše drungnu vandeniu.
• Nenaudokite šildymo įkloto.
• Gydomoje vietoje nenaudokite kvapiųjų muilų, kvepalų, losjonų, dezodorantų, kosmetikos ar kremų, nebent tai patvirtino gydytojas.
• Dėvėkite laisvus drabužius aplink gydymo sritį, kad audinys nesudirgintų odos.
• Būkite saulėje (ir tikrai neikite į soliariumą) - net ir pasibaigus radioterapijai.
• Stenkitės nesibraižyti, kad ir kaip niežtėtų jūsų oda.

Jei jums tikrai nepatogu, pasakykite gydytojui, kuris gali paskirti tepalą ar kremą, kad sumažintų diskomfortą.

Dvi valandas prieš arba dvi valandas po spindulinio gydymo netepkite odos jokiu kremu ar kitais vietiniais produktais (nebent taip nurodė gydytojas), nes tai gali sutrikdyti radiacijos kiekį, patenkantį į jūsų kūną.

Spindulinis pneumonitas

Su krūtinės ląstos spinduliavimu plaučių uždegimas, radiacinis pneumonitas yra gana dažnas. Laimei, šį šalutinį poveikį palyginti lengva gydyti. Jei pastebėjote kosulį ar dusulį, būtinai praneškite savo gydytojui, nes negydomas radiacinis pneumonitas be gydymo gali sukelti nuolatinę plaučių fibrozę. Spinduliavimas į pilvą gali sukelti pykinimą ir dažniausiai sukelia nuolatinį nevaisingumą.

Sutrinka vaisingumas

Chemoterapija gali pakenkti ar net sunaikinti reprodukcines struktūras, o tai gali turėti įtakos tiek vyrų, tiek moterų vaisingumui, taip pat padidinti vaisiaus anomalijų riziką, jei bus pasiektas nėštumas.

Kad ir kokia pražūtinga ši perspektyva gali būti, planuojant prieš gydymą gali būti įveiktas chemoterapijos šalutinis poveikis reprodukcijai. Vyrams geriausias variantas yra užšaldyti sveiką spermą (krioprezervavimas). Nors ir šiek tiek sudėtingiau, moterys gali užšaldyti embrionus. Kiaušinių šaldymas yra mažiau paplitusi technologija, tačiau kai kuriais atvejais tai gali pasiteisinti.

Vaisingumo specialistas arba perinatologas (gydytojas, kurio specializacija - prižiūrėti moteris, sergančias vėžiu) gali padėti suprasti jūsų galimybes ir palengvinti jūsų nerimą.

Socialinis

Dauguma vėžiu sergančių žmonių turi šeimą ir draugus, kurie nori padėti, tačiau gauti tokią pagalbą gali būti sunku. Keletas bendrų priežasčių:

• Paprastai mėgstate daryti viską sau.
• Nenorite būti našta.
• Jūsų šeima ir draugai yra užsiėmę savo gyvenimu.
• Nenorite jaustis skolinga.
• Nenorite atsisakyti kontrolės, kuri atsiranda mokant viską susitvarkyti patiems.

Jei kuri nors iš šių aplinkybių jums tinka, tai gali padėti prisiminti, kad nedvejodami pasiūlysite pagalbos ar palaikymo draugui ar mylimajam, kuris kovoja su vėžiu. Turėdamas tai omenyje, gali palengvinti bet kokią kaltę, kurią gali jausti, atsiremdamas į tuos, kurie nori būti šalia tavęs.

Palaikymo grupės siūlo galimybę bendrauti su žmonių bendruomene, susiduriančia su tomis pačiomis problemomis kaip jūs. Jūsų onkologas ar vėžio gydymo centras gali sujungti jus su vietine grupe, skirta pacientams, sergantiems Hodžkino limfoma, arba grupe, kurios nariai yra toje pačioje vėžio stadijoje, kaip ir jūs (pvz., Naujai diagnozuota).

Internetinės bendruomenės ir kiti šaltiniai taip pat gali suteikti paramą. Pavyzdžiui, Leukemijos ir limfomos draugija (LLS) turi nusistovėjusią internetinę palaikymo grupę, taip pat bendraamžių programą, pagal kurią nauji pacientai sutelkiami su apmokytais savanoriais, patyrusiais išbandymą dėl limfomos.

Praktinis

Nuo tos dienos, kai diagnozuojama, iki tol, kol baigsite gydymą, bet vis dar reguliariai lankotės pas gydytoją, kad atliktumėte tolesnius egzaminus, Hodžkino limfoma turės apčiuopiamą poveikį jūsų finansams, darbui ir kasdieniam gyvenimui.

Finansai

Net turint išsamiausią sveikatos draudimo planą, vėžys gali išeikvoti jūsų išteklius. Pirmas dalykas, kurį turėtumėte padaryti po diagnozės, yra peržiūrėti savo politiką (arba patikėti tai padaryti patikimam draugui ar mylimam žmogui), kad įsitikintumėte, jog suprantate svarbiausias detales, pvz., Kokios procedūros ir gydymas bus taikomas, kokiu mastu ir ar jūs Jums reikės išankstinio leidimo.

Jei net turėsite draudimą, jums reikės pagalbos sumokėti už jūsų priežiūrą. Jei neturite sveikatos draudimo, bent jau tam tikrą finansinę paramą galite gauti iš kitų šaltinių. Vėžio centras, kuriame jūs gydotės, turėtų galėti jus nukreipti į perspektyvias galimybes.

Taip pat galite gauti finansinę pagalbą per kraujo vėžio labdaros organizaciją ir organizaciją. Pavyzdžiui, tiek Limfomos tyrimų fondas, tiek LLS turi stipendijas ir programas, skirtas padėti limfomos pacientams, turintiems išlaidų, susijusių su gydymu.

Darbas

Jei jūs ir jūsų gydytojas manote, kad Hodžkino limfomos gydymo metu galėsite tęsti darbą, pasitarkite su darbdaviu apie bet kokias jums reikalingas patalpas. Pavyzdžiui, chemoterapija gali būti varginanti, todėl jums gali būti naudinga trumpesnė darbo diena.

Kai kurios darbo vietos yra reikalaujamos pagal valstijos ar federalinius įstatymus, kad darbuotojai, gydantys sunkią sveikatos būklę, galėtų dirbti lanksčiai. Dėl specifikos kreipkitės į savo valstijos darbo departamentą.

Kiti informacijos šaltiniai yra Amerikos neįgaliųjų įstatymas ir Šeimos ir medicinos atostogų įstatymas.

Kasdienis gyvenimas

Jei pastebite, kad jums reikia pagalbos kasdieniais klausimais, pvz., Valgymu ar pervežimu į gydytojo paskyrimus, daugiau nei jūsų šeima ir draugai gali suteikti, paprašykite savo vėžio centro nukreipti jus į vietines organizacijas, teikiančias tokio tipo pagalbą.

Taip pat galite pasitarti su „CancerCare“ - nacionaline organizacija, teikiančia nemokamą, profesionalią pagalbą vėžiu sergantiems pacientams. Savo svetainėje rasite pagalbos rankos funkciją, leidžiančią ieškoti konkrečios pagalbos rūšių pagal vėžio tipą ir pašto kodą.

„CancerCare“ taip pat yra puikus specifinės informacijos apie limfomą, finansinę pagalbą ir dar daugiau šaltinis.

Žodis iš „Wellwell“

Hodžkino limfoma yra reta ir labai išgydoma. Be to, kad išgyvena diagnozės ir gydymo poveikis, svarbu tikėtis gyvenimo po patirties - laikotarpio, kuris dažnai vadinamas maitinimo netekimu. Daugelis onkologų ir vėžio gydymo centrų siūlo vėžio reabilitacijos programas, skirtas padėti žmonėms turėti teigiamą „naują normalumą“, kai gydymas yra atliekamas, ir paruošti juos, pavyzdžiui, antrinio vėžio ar net širdies ligų, susijusių su vėžio gydymu, galimybei. jūsų onkologas ir kiti, išgyvenę Hodžkino limfomą, apie tai, kaip gyventi po gydymo.