Organo transplantacija yra gyvybę gelbėjanti procedūra, kuri pakeičia jūsų gyvenimą amžinai. Tokie klausimai kaip imunosupresija ir tolesnė priežiūra gali apriboti jūsų kelionių galimybes ir netgi gali būti naudingi jums priimant sprendimus dėl savo gyvenamosios vietos ir savo šeimos planavimo.
Yra daugybė transplantaciją palaikančių grupių, iš kurių vienos yra būdingos tam tikram organų transplantacijos tipui, o kitos apima visas organų transplantacijas. Kai galvojate apie jums tinkamiausią grupę, svarbu atsiminti, kad jūsų asmeninę patirtį formuoja ne tik transplantacijos tipas (arba jo laukiate), bet ir tokie veiksniai kaip jūsų amžius ir jūsų priežastis persodinti.
8 geriausios transplantacijos paramos grupės 2021 m
- Geriausias apskritai: Transplantacijos gavėjų tarptautinė organizacija (TRIO)
- Geriausia vaikams: Pitsburgo UPMC vaikų ligoninė
- Geriausia advokatūrai: Transplantacijos palaikymo organizacija
- Geriausias širdies transplantacijai: Amerikos širdies asociacija
- Geriausia plaučių transplantacijai: Antras kvėpavimas
- Geriausia inkstų transplantacijai: Nacionalinio inkstų fondo transplantacijos bendruomenė
- Geriausias kepenų transplantacijai: Amerikos kepenų fondo „Inspire“ palaikymo grupė
- Geriausia vaikams, kuriems persodintos kepenys: Kepenų šeimos
Geriausias apskritai: Transplantacijos gavėjų tarptautinė organizacija (TRIO)
Tarptautinė transplantacijos gavėjo organizacija (TRIO)
Užsiregistruokite dabarTransplantacijos gavėjų tarptautinė organizacija (TRIO) yra tarptautinė ne pelno organizacija, turinti daug vietinių skyrių. Galite prisijungti kaip tarptautinės paramos grupės narys arba prisijungti prie vietinio skyriaus savo vietovėje, kai kurie iš jų rengia susitikimus asmeniškai. Taip pat galite susisiekti su administratoriais ir sužinoti, kaip pradėti vietinį skyrių savo bendruomenėje.
TRIO paramos grupė daugiausia dėmesio skiria informuotumui apie transplantaciją, paramai, švietimui ir propagavimui. Organizacija tarnauja žmonėms, laukiantiems transplantacijos arba kuriems buvo atlikta transplantacija. Mokomąjį turinį ir narių istorijas galima rasti svetainėje.
Viena iš TRIO programų „Paskolink pagalbos ausį“ susieja narius, norinčius dalytis patirtimi su kitais, kuriems reikia paramos. Taip pat yra pogrupis, skirtas globėjams, bendradarbiaujantis su „Transplant Caregivers - Partners for Life“, privačia „Facebook“ grupe.
Transplantacijos supratimas sutelktas į informacijos teikimą žmonėms, norintiems sužinoti daugiau apie tai, ką reiškia būti organų transplantacijos donoru ir kaip juo tapti.
TRIO valdo administratorių personalas.
Geriausia vaikams: Pitsburgo UPMC vaikų ligoninė
Pitsburgo UPMC vaikų ligoninė
Užsiregistruokite dabarVaikystės transplantacijos apima svarstymus visą gyvenimą, nes vaikai mokosi lankyti mokyklą ir dalyvauti veikloje, atsižvelgdami į savo sveikatos apribojimus. Tėvai taip pat nerimauja dėl globos ir pagalbos savo vaikams siekiant savarankiškumo ir rūpinimosi savimi.
Pitsburge esančioje UPMC vaikų ligoninėje yra speciali paramos grupė vaikams, kuriems buvo persodinti organai arba kurie jiems persodinami. Mokomieji vaizdo įrašai ir šaltiniai yra svetainėje.
Taip pat yra vasaros stovyklos vaikams, kuriems buvo atlikta transplantacija, siūlanti išsamų įdomių užsiėmimų ir edukacinių programų tvarkaraštį.
Šeimos ištekliai yra prieinami tėvams, kurių vaikai rūpinasi UPMC. Tai apima galimybę naudotis miegamaisiais, dušais ir skalbimo paslaugomis. Taip pat yra tėvų palaikymo grupė, kad šeimos galėtų susisiekti su kitais, kurie supranta organo transplantacijos iššūkius. Ribota finansinė pagalba teikiama ir šeimoms.
Nors UPMC palaikymo grupė gali laisvai prisijungti, vaikų stovyklai reikalingas dalyvavimo mokestis.
Geriausia advokatūrai: Transplantacijos paramos organizacija
Transplantacijos palaikymo organizacija
Užsiregistruokite dabarTransplantacijos paramos organizacija turi daug tikslų, įskaitant visuomenės informuotumą apie organų donorystę ir paramą organų transplantacijos recipientams stipendijomis, švietimu ir tinklų kūrimo galimybėmis. Jų palaikymo grupė aptarnauja Vestčesterio grafystę ir aplinkines teritorijas, o jų informavimo ir propagavimo programos yra pasiekiamos nacionaliniu mastu.
Be švietimo, Transplantacijos paramos organizacija aktyviai dirba siekdama, kad žmonės taptų organų donorais.
Organizacija siūlo stipendiją „pagerbti mirusių narių atminimą“ ir skatinti organų, akių ir audinių donorystės svarbą. Kiekvienais metais Niujorko valstijos vidurinės mokyklos vyresnysis narys yra išrenkamas iš pretendentų grupės gauti stipendiją, atsižvelgiant į jų propagavimo ir informavimo pastangas.
Transplantacijos paramos organizacijos vykdomos propagavimo programos apima įstatymų leidybos lobistines kampanijas, kuriomis siekiama padidinti prieigą prie tyrimų ir gydymo. Be to, grupė pristato švietimo programas mokyklose ir bendruomenės centruose.
Transplantacijos paramos organizacijoje dirba savanoriai, ji finansuojama iš nario mokesčių ir aukų.
Geriausias širdies transplantacijai: Amerikos širdies asociacija
Amerikos širdies asociacija
Užsiregistruokite dabarSuaugusiesiems ir vaikams, išgyvenusiems po širdies persodinimo, reikalinga visą gyvenimą trunkanti širdies priežiūra ir jie po transplantacijos tebeturi nuolatinį susirūpinimą. Amerikos širdies asociacijos širdies transplantacijos palaikymo grupė yra nacionalinis išgyvenusių širdies transplantacijos ir kandidatų tinklas, galintis susisiekti tarpusavyje, kad gautų palaikymą, patarimus ir siuntimus.
Palaikymo grupėje yra internetinė mokomosios medžiagos kolekcija, įskaitant straipsnių ir vaizdo įrašų biblioteką apie gyvenimą kaip širdies transplantacijos recipientą.
Bendruomenės puslapyje yra skirta erdvė, kurioje nariai gali skelbti klausimus, komentarus ir atsakymus. Temos apima nuo bendro susirūpinimo dėl širdies persodinimo iki laiku pateikiamų problemų (tokių kaip COVID-19 keliama rizika sveikatai).
Taip pat galite prisijungti prie Amerikos širdies asociacijos privataus „Facebook“ puslapio ir susisiekti su kitais, kurie jums rūpi.
Amerikos širdies asociacijos paramos grupė gali laisvai prisijungti ir remti privačiomis, korporacinėmis ir pagrindinėmis aukomis. Kaip registruotas narys ar globėjas, darbo valandomis galite paskambinti bendruomenės moderatoriui, kad gautumėte patarimų ir rekomendacijų.
Geriausia plaučių transplantacijai: Antras kvėpavimas
Antras kvėpavimas
Užsiregistruokite dabar„Second Wind“ yra palaikoma plaučių transplantacijos grupė, teikianti informaciją apie plaučių transplantaciją, bendruomenės tinklą ir finansinės pagalbos programą išgyvenusiems plaučius ir kandidatams.
Svetainėje registruotiems nariams pateikiama paieškos priemonė, skirta rasti ir susisiekti su kitais, kuriems buvo atlikta panaši plaučių transplantacijos patirtis. Nariai, įtraukti į Narių paiešką, gali būti pasiekiami tik sutikus, kad jų vardas ir informacija būtų paskelbti kataloge.
„Second Wind“ taip pat siūlo finansinę pagalbą pretendentams, kurie atitinka reikalavimus. Fondas skirtas padengti medicinos ir su tuo susijusias išlaidas, tiesiogiai susijusias su plaučių transplantacija, kurios nėra draudžiamos. Finansinės pagalbos, kurią gali gauti narys, dydis yra ribotas, o panašų finansavimą teikiančių organizacijų nariai yra netinkami. (Šios grupės nurodytos „Second Wind“ svetainėje.)
„Second Wind“ finansuojama iš narystės mokesčių ir aukotojų įnašų.
Geriausia inkstų transplantacijai: Nacionalinio inkstų fondo transplantacijos bendruomenė
Mandagumas Nacionalinis inkstų fondas
Užsiregistruokite dabarInkstų transplantacijos yra labiausiai paplitusi organų transplantacijos rūšis, gaunama iš gyvo donoro. Dažnai inkstų donoras yra asmuo, susijęs su recipientu. Inksto transplantacija kelia susirūpinimą donorui ir recipientui, kurie abu turi suprasti sveikatos poveikį prieš ir po operacijos.
Nacionalinio inkstų fondo transplantacijos bendruomenė yra paramos grupė žmonėms, kuriems buvo persodinti inkstai arba kurie jų laukia, taip pat jų šeimos. Internetinė palaikymo grupė siūlo mokomąją medžiagą apie gyvenimą po inksto persodinimo, interaktyvų diskusijų forumą ir prieigą prie privačios bendruomenės, kur galima bendrauti ir bendrauti su kitais asmeniškai.
Transplantacijos bendruomenės palaikymo grupė gali laisvai prisijungti ir ją prižiūri administratorių darbuotojai. Programą finansuoja privatūs, įmonių ir fondų aukotojai.
Geriausias kepenų transplantacijai: Amerikos kepenų fondo „Inspire“ palaikymo grupė
Amerikos kepenų fondas
Užsiregistruokite dabarPrieš kepenų transplantaciją paprastai užtrunka ilgai trunkanti kepenų liga, kurios metu žmonės dažnai patiria ypatingą ligą ir negalią. Po transplantacijos gali įvykti dideli gyvenimo būdo pokyčiai, kurie gali būti vienodai sudėtingi.
Amerikos kepenų fondo „Inspire“ palaikymo grupė aptarnauja suaugusiuosius, kuriems buvo atlikta ar laukiama kepenų transplantacija.
Palaikymo grupė siūlo tinklų kūrimo galimybes per aktyvią viešų diskusijų lentą. Temos apima kepenų ligos komplikacijas ir šalutinius vaistus po transplantacijos. Privati palaikymo bendruomenė, prieinama registruojantis, leidžia daugiau bendrauti asmeniškai.
„Inspire“ palaikymo grupė taip pat siūlo atnaujintą informaciją apie klinikinius tyrimus, įskaitant tinkamumo informaciją. Taip pat yra išteklių slaugytojams, kuriuos taip pat veikia kepenų transplantacijos iššūkiai.
Narystė nemokama. Palaikymo organizacija finansuojama iš privačių, įmonių ir fondų rėmėjų labdaros įnašų.
Geriausia vaikams, kuriems persodintos kepenys: Kepenų šeimos
Kepenų transplantacijos yra viena iš labiausiai paplitusių organų transplantacijų rūšių JAV. Vaikams reikalingos ne tik transplantacijos dėl kitokių priežasčių nei suaugusiems, bet jie turi išskirtinių priežiūros poreikių.
Kepenų šeimos yra paramos grupė, aptarnaujanti vaikus, kuriems buvo atlikta kepenų transplantacija arba kurie jų laukia, taip pat jų šeimas. Internetinė palaikymo grupė pritaikyta vaikams ir skirta suteikti savo nariams patogią ir įdomią erdvę.
Organizacija siūlo informacijos, švietimo ir tinklų kūrimo galimybes nariams užmegzti ryšį. Mokomoji medžiaga skirta vaikų kepenų ligai ir susirūpinimui dėl vaikų kepenų transplantacijos.
Registruotiems nariams prieinamas privatus forumas, leidžiantis jums dalytis savo patirtimi ir susisiekti su kitais asmeniškai.
Nariai taip pat gali įsigyti prekių internetinėje parduotuvėje, kurių pelnas padeda finansuoti paramos grupę. Kepenų šeimų palaikymo grupę valdo savanoriai ir ji gali laisvai prisijungti.
DUK
Kas yra transplantacijos palaikymo grupės?
Transplantacijos palaikymo grupės yra ne pelno organizacijos, teikiančios transplantacijos gavėjams arba transplantacijos laukiantiems asmenims informaciją, tinklų kūrimo galimybes, švietimą ir moderuotą paramą.
Daugelis šių grupių palaiko privačias registruotų narių bendruomenes. Kai kurie siūlo asmenines palaikymo grupes ir specialius renginius, skirtus nariams susitikti ir pasidalinti patirtimi bei rūpesčiais.
Ar transplantacijos palaikymo grupė man tinka?
Gyvenimas po organų persodinimo gali būti nepaprastai sunkus, dažnai paliekant jus izoliuotą nuo kitų, kurie supranta jūsų susirūpinimą (ypač jei gyvenate atokioje ar mažoje bendruomenėje). Jums gali būti naudinga prisijungti saugioje erdvėje, kad galėtumėte pasidalinti patirtimi, informacija ir ištekliais su kitais, kuriems buvo atlikta ar laukiama organų transplantacija.
Jei jums jau buvo atlikta transplantacija ir norite paremti kitus, kuriems to reikia, paramos grupė gali būti puiki vieta tapti mentoriumi ir bendruomenės advokatu.
Kaip struktūrizuojamos transplantacijos paramos grupės?
Pelno nesiekiančiose paramos grupėse paprastai dirba apmokami administratoriai, o savanoriai dalyvauja įvairiuose programos aspektuose. Privatus tinklas paprastai vyksta registruotose svetainėse, kurios yra apsaugotos slaptažodžiu.
Ką jie kainuoja?
Dauguma transplantacijos palaikymo grupių yra nemokamos, tačiau skatina jų narių finansines įmokas. Kai kurie finansuoja savo pastangas mokėdami metinius nario mokesčius. Specialūs renginiai ir stovyklos paprastai yra mokami.
Ar šios grupės priima draudimą?
Bet kokie su transplantacijos palaikymo grupėmis susiję mokesčiai (įskaitant metinius narystės mokesčius, socialinius renginius ar stovyklas) nėra draudžiami sveikatos draudimu.
Kaip mes pasirenkame transplantacijos palaikymo grupes
Yra daug bendro transplantacijos palaikymo grupių, taip pat specifinių grupių kiekvienam organų transplantacijos tipui. Mes pasirinkome geriausius savo kategorijose, atsižvelgdami į jų objektyvų požiūrį, paslaugų spektrą, prieinamumą ir teigiamus ligoninių bei pacientų atsiliepimus.
Pavyzdžiui, mes pasirinkome TRIO, nes jame siūlomos asmeninės ir internetinės grupės, Amerikos kepenų fondo „Inspire“ palaikymo grupė dėl pagalbos atliekant klinikinius tyrimus ir „Kepenų šeimos“ dėl pritaikyto požiūrio į vaikų poreikius.
-hyperlipidemia.jpg)
.jpg)
.jpg)
