Paslaugos suaugusiesiems, turintiems autizmą

Nors autizmu sergantys vaikai yra jaunesni nei 22 metų, jie gauna daugybę nemokamų programų ir paslaugų per vyriausybės teises ir Švietimo neįgaliesiems įstatymą (IDEA). Kai jiems sukaks 22 metai, šios teisės dings. Kai kurių šaltinių teigimu, tai yra „paslaugų skardis“, virš kurio patenka šeimos; Tačiau realybė yra ta, kad dauguma šeimų gali ir randa reikšmingą paramą savo suaugusiems vaikams. Raktai į sėkmę yra tyrimai, planavimas, lankstumas, kantrybė ir atkaklumas.

Kuo suaugusiųjų paslaugos skiriasi nuo vaikų paslaugų

Didžiausias skirtumas tarp suaugusiųjų ir vaikų paslaugų yra tas, kad dauguma IDEA vaikams teikiamų paslaugų yra grindžiamos teisėmis, o suaugusiems teikiamos paslaugos yra tinkamos. Kitaip tariant, nors jūsų mokyklos rajonas turi suteikti jūsų vaikui nemokamą ir tinkamą išsilavinimą, jūsų valstijos ir federalinės vyriausybės gali arba negali nustatyti, kad jūsų vaikas gali gauti specialias paslaugas ar finansavimą. Be to, nors jūsų mokyklos rajonas turi rasti būdą tarnauti jūsų vaikui, net jei finansavimas mažėja, vyriausybės agentūros gali sumažinti paslaugų skaičių, jei biudžetas mažėja.

Antras pagrindinis skirtumas yra susijęs su programų ir paslaugų tinkamumu autizmo spektro sutrikimų turinčiam asmeniui. Mokykloje jūsų vaikas galėjo lankytis autizmui būdingose ​​klasėse, terapijose ir programose, kurios buvo sukurtos atsižvelgiant į jūsų vaiko poreikius. Suaugęs jis labiau linkęs būti su kitais visokių raidos sutrikimų turinčiais žmonėmis. Tai gali būti nelengva, nes suaugusieji, turintys autizmą, dažnai turi labai skirtingus gebėjimus, iššūkius ir poreikius nei suaugusieji, turintys, pavyzdžiui, Dauno sindromą.

Trečias pagrindinis paslaugų teikimo skirtumas yra susijęs su organizacija (-omis), teikiančia tas paslaugas. Dauguma autistų vaikų didžiąją dalį paslaugų gauna per savo mokyklos rajonus. Suaugusieji, priešingai, gauna paslaugas ir (arba) finansavimą per tris agentūras, kurių pavadinimai skiriasi. Federaliniu lygmeniu agentūros yra:

• Intelekto ir raidos sutrikimų administracija (AIDD), kurioje daugiausia dėmesio skiriama atokvėpio priežiūrai, paramai gyvenamajame būste, susisiekimui, perėjimo planavimui ir užimtumui
• Profesinės reabilitacijos skyrius (DVR ar VR), kuriame daugiausia dėmesio skiriama darbo konsultavimui, paruošimui, mokymui ir palaikymui
• Papildomos saugumo pajamos (SSI), kurios gali suteikti finansinę pagalbą ir Medicaid sveikatos apsaugą

Bendrosios suaugusiųjų paslaugų parinktys

Yra įvairių paslaugų, skirtų autizmu sergantiems suaugusiems; nors jūsų vaikui siūlomi dalykai priklausys nuo daugelio veiksnių, yra galimybių „meniu“. Žinoma, nėra jokios garantijos, kad bet kurios paslaugos ar šaltinio kokybė bus aukšta; kaip visada, reikia budrumo ir tvirtumo, kad jūsų vaikas gautų tai, ko jam reikia. Kai kurios iš labiausiai paplitusių paslaugų yra:

• Gyvenamasis. Kai kuriems autizmo spektro suaugusiesiems finansavimas iš apgyvendinimo įstaigos gali padengti institucinių ar grupinių namų išlaidas arba už tokias programas kaip suaugusiųjų globa. Kai tokio finansavimo negalima gauti per AIDD, finansavimą gali gauti socialinės apsaugos programos neįgaliems ar mažas pajamas gaunantiems asmenims. Gyvenimas grupėse ir institucijose labai skiriasi pagal kokybę ir tinkamumą suaugusiesiems, sergantiems autizmu; labai svarbu iš pradžių ne tik patikrinti nustatymą, bet ir atidžiai prižiūrėti.
• Dienos programos. Priklausomai nuo spektro asmens poreikių ir iššūkių, valstybinės agentūros gali apmokėti dienos ar ne visos dienos programų išlaidas. Tokios programos paprastai yra vietinės, gali pasiūlyti transportą ir dažnai apima socialinę, savanorišką ir terapinę veiklą. Dienos programos yra keblios, nes gali būti skirtos „žmonėms su negalia“ ir jose yra nedaug autizmui būdingų atramų - todėl svarbu patikrinti siūlomas programas, kad įsitikintumėte, jog jos tinka jūsų vaikui.
• Darbo programos ir karjeros palaikymas. Jei jūsų suaugęs vaikas negali dirbti konkurencingo darbo, yra didelė tikimybė, kad finansavimas padės paremti tam tikrą prieglaudos formą, kurioje specialiai dirba neįgalieji. Jei jūsų suaugęs vaikas gali konkuruoti ir dirbti konkurencingą darbą, jam reikėjo pagalbos ruošiantis ir gaunant darbą. Kai jūsų vaikas bus darbo aplinkoje, už DVR finansavimą gali būti mokama už darbo instruktavimą, kad jūsų vaikas galėtų išmokti lynų ir suvaldyti visus iškylančius iššūkius. Ilgainiui DVR tikisi, kad klientai patys susitvarkys su darbu.
• Rekreacinės ir bendruomenės programos. Kai kuriais atvejais finansavimas mokamas už tai, kad jūsų suaugęs vaikas dalyvautų tokiose programose kaip Specialiosios olimpinės žaidynės ar „Challenger Sports“, prisijungtų prie vietos Y ar kitaip dalyvautų netoliese esančiose programose (ypač tose, kurios specialiai sukurtos žmonėms su specialiais poreikiais). Taip pat galite gauti stipendijas ar kitas lėšas.
• Terapijos. Jei jūsų vaikas turi teisę į „Medicaid“, jis taip pat turės teisę į draudžiamąsias terapijas, įskaitant elgesio, kognityvinę, kalbos, profesinę ir fizinę terapiją. Jūs turėsite tam tikrą paslaugų teikėjo kontrolę, tačiau šią kontrolę riboja realybė, kad labai daug praktikų dabar yra „tik už privatų atlyginimą“.

Suaugusiųjų paslaugos skiriasi nuo žmogaus

Vaikų autizmo paslaugos yra pritaikytos, tai reiškia, kad jos teikia „nemokamą ir tinkamą mokymą“, pagrįstą ypatingomis asmens stipriosiomis ir iššūkių problemomis. Suaugusiųjų paslaugos taip pat yra pritaikytos, tačiau be to, AIDD ir DVR teikiamos paramos tipas ir lygis iš esmės skiriasi priklausomai nuo jūsų gyvenamosios vietos ir, kai kuriais atvejais, nuo jūsų fizinės vietos valstybėje.

Kaip vieta veikia paramos lygį ir tipą

Kiekviena valstybė turi skirtingą suaugusiųjų paslaugų administravimo būdą ir tai atitinka skirtingus biudžetus, programas ir galimybes. Todėl kai kurios valstybės dosniai teikia autizmu sergantiems suaugusiems žmonėms, o kitos yra mažiau nei dosnios. Pasak „Autism Speaks“, pavyzdžiui, Teksasas, Virdžinija, Tenesis, Ohajas ir Florida rečiau nei tokios valstybės kaip Arizona ir Naujasis Džersis siūlo aukščiausio lygio paslaugas suaugusiems. Visose 50 valstybių vis dėlto autizmas yra sąlyga, kurią privalo padengti draudikai.

Valstybės taip pat turi savo perspektyvas dėl autizmo spektro. Pavyzdžiui, kai kuriose valstijose autizmo diagnozės pakanka, kad asmuo galėtų gauti bent tam tikrą paramą. Kitose valstybėse pakanka aukštesnio intelekto koeficiento, kad asmuo negalėtų dalyvauti daugelyje suaugusiųjų programų.

Kai kurios valstybės labai gerai administruoja specifines programas ir paslaugas, tačiau su kitomis dirba prastai. Pavyzdžiui, kai kurie siūlo „dayhab“ programas, skirtas labiau paveiktiems suaugusiesiems, tačiau gali prastai dirbti teikdami paramą asmenims, galintiems dirbti bendroje bendruomenėje.

Net pasirinktoje valstybėje jūsų galimybės ir palaikymas gali skirtis. Jei gyvenate dideliame mieste, didelė tikimybė, kad jūsų suaugęs vaikas turės keletą galimybių pasirinkti dienos programas, gyvenamąsias patalpas, terapijas ir darbus. Kaime tokių variantų gali būti nedaug.

Poreikių ir diagnozės poveikio lygis ir paramos tipas

AIDD ir DVR paslaugos teikiamos atsižvelgiant į įvairius veiksnius, kurie nėra svarbūs vaikams iki 22 metų. Keletas iš šių veiksnių yra šie:

• Simptomų sunkumas. Asmuo, turintis labai sunkių simptomų (ypač agresyvų elgesį), greičiausiai pakils į paslaugų ir gyvenamųjų patalpų sąrašo viršų. Lygiai taip pat asmuo, turintis aukštą intelekto koeficientą ir turintis ne tokius sunkius simptomus, gali gauti palyginti nedaug paslaugų ir visiškai nefinansuoti apgyvendinimo namuose.
• Šeimos situacija. Kai kuriais atvejais ekonominė ir (arba) asmeninė šeimos padėtis gali atlaisvinti šiek tiek daugiau pinigų ar paslaugų autizmu sergančiam asmeniui. Visų pirma dėl benamystės grėsmės ar medicininės katastrofos gali atsirasti daugiau paslaugų.
• Asmeninės pajamos. Socialinės apsaugos išmokos daugiausia priklauso nuo neįgalaus asmens pajamų. Kitaip tariant, jei autizmu sergantis vaikas dirba visą darbo dieną ir jo pajamos viršija tam tikrą lygį, jis, nepaisant autizmo diagnozės, negalės gauti socialinės apsaugos išmokų (arba „Medicaid“). Tai yra viena iš priežasčių, kodėl daugelis jaunų, vidutiniškai sunkių iššūkių turinčių suaugusiųjų sąmoningai dirba ne visą darbo dieną, kad gautų palyginti mažus atlyginimus.

Ištekliai

Galite pradėti savo vaiko teikimo suaugusiems paslaugas procesą, kai jam yra tik 14 metų. Štai keletas žingsnių, kuriuos reikia atlikti:

• Įsitikinkite, kad jūsų rajonas laikosi įstatymų dirbdamas su jumis, kad sukurtų jūsų vaiko perėjimo planą, pradedant 14 metų. Jei įmanoma, jūsų vaikas turėtų būti tiesiogiai įtrauktas į šį procesą.
• Sužinokite kuo daugiau apie jūsų regione esančias agentūras ir programas. Iš anksto susisiekite su jais ir paklauskite apie suaugusiųjų paslaugų steigimo procesą. Jūs netgi galite pastebėti, kad jie siūlo programas jaunesniems nei 22 metų vaikams, kad parengtų juos suaugusiųjų gyvenimui. Vienas iš gerų būdų pradėti šį procesą yra pasikalbėti su vaiko mokyklos specialiojo ugdymo personalu.
• Atlikite tyrimus dalyvaudami konferencijose ar renginiuose, kuriuos remia Autizmo draugija, ARC, „Velykų antspaudai“ ar kitos neįgaliųjų teisių gynimo grupės. Jie žino labai daug ir gali būti nuostabūs ištekliai.
• Pasinaudokite internetiniais šaltiniais, tokiais kaip „Autizmas kalba“, naršant suaugusiųjų paslaugų rinkinį. Tai yra nacionalinis šaltinis, todėl jūsų asmeninė padėtis skirsis, tačiau jie pateikia keletą labai naudingų patarimų.
• Paklauskite draugų, kurie jau išgyveno šį procesą. Dažnai net ir atlikę išsamius tyrimus praleisite „paslėptą“ finansavimą, išteklius ar galimybes. Vienintelis būdas surinkti šią informaciją yra ją išrauti per asmeninius pokalbius su draugais, terapeutais, mokytojais, agentūrų atstovais ir kitais, kurie žino sistemą viduje ir išorėje.