Nesvarbu, ar jums neseniai buvo diagnozuota, ar kurį laiką gyvenote vilklige, ką turite žinoti apie savo kasdienį gyvenimą? Pakalbėkime apie jūsų diagnozę, pradines strategijas, vilkligės priežiūrą ir įprastą medicininę priežiūrą, taip pat apie tai, kaip sužinoti daugiau apie savo ligą ir rasti palaikymą.
Hero vaizdai / „Getty Images“Gyvenimas su lupu
Tie, kuriems naujai diagnozuota vilkligė (sisteminė raudonoji vilkligė), iš pradžių gali būti šokiruoti, galbūt palengvėti, jei įsivaizdavo ką nors baisaus, ir galiausiai susipainiojo. Diagnozė yra ne tik sudėtinga - daug žmonių iš pradžių diagnozuojama neteisingai - bet ir gydymas labai skiriasi. „Lupus“ buvo sukurta „snaigė“, apibūdinanti, kaip nėra dviejų vienodų žmonių. Nuo ko pradėti ir kokius tolesnius veiksmus turėtumėte atlikti, jei jums buvo diagnozuota vilkligė?
Naujai diagnozuota
- Aš ką turiu? yra pradinė daugelio žmonių, kuriems diagnozuota vilkligė, reakcija. Kadangi visa populiacija mažai žino apie ligą, tai nenuostabu. Daugelis žmonių žino tik, kad kenčia nuo neaiškių, skausmingų vilkligės požymių ir simptomų, kurie atsiranda ir praeina, be jokio nuspėjamo modelio. Kaip bebūtų keista, daugumą vilkligės paūmėjimų sukelia kažkas (nors priežastys skiriasi) ir kartais jos laikosi. Suprasti, kas sukelia žybsnius, ir galbūt sugebėti sumažinti ar užkirsti kelią jų atsiradimui, yra pagrindinis raktas norint gyventi su šia liga ir išlaikyti aukštą gyvenimo kokybę.
Rasti gydytoją
Nustačius diagnozę arba net jei jūs vis dar esate vertinamas, svarbu rasti gydytoją, kuris rūpintųsi vilklige - dažniausiai reumatologu. Kadangi vilkligė yra palyginti nedažna, daugelis gydytojų matė tik kelis žmones arba, galbūt, niekada nematė, turinčių vilkligę. Lygiai taip pat, kaip jūs pasirinktumėte namų dailininką, kuris pirmą kartą tapė dešimtis namų, taip pat svarbu rasti gydytoją, kuris aistringai elgiasi su vilklige.
Jei esate šiame kelionės taške, turime dar keletą patarimų, kaip susirasti reumatologą, kuris rūpintųsi vilklige. Rinkis išmintingai. Norėsite gydytojo, kuris ne tik bus su jumis dėl neišvengiamų ligos nusivylimų, bet ir tokio, kuris galėtų padėti koordinuoti jūsų priežiūrą su kitais specialistais ir terapeutais, kuriuos pamatysite.
Pradinės strategijos po diagnozės
Iš pradžių gali būti sunku suvokti, kad susiduriate su lėtine liga; tas, kuris neturi absoliučių priežasčių ar išgydo. Kaip ir kitų lėtinių ligų atveju, tiesiog diagnozė gali būti didelis palengvėjimas. Bent jau galite nurodyti simptomus ir ką nors padaryti.
Gydytojas pasikalbės su jumis apie galimas gydymo galimybes. Naudinga suprasti, kad „gydymas“ yra nuolatinis procesas. Sužinoti apie visus galimus gydymo būdus gali atrodyti didžiulis, tačiau nereikia mokytis visko iš karto. Anksti galite norėti sužinoti tik apie bet kokį jums reikalingą gydymą ir simptomus, kurie turėtų paskatinti jus paskambinti savo gydytojui.
Priimti sveikatingumo strategijas
Galite pajusti, kad viskas, į ką norite sutelkti dėmesį, yra jūsų pradinis gydymas, tačiau kai jums pirmą kartą diagnozuojama (arba, šiuo klausimu, bet kada), yra tinkamas laikas pradėti kurti sveikatingumo strategijas. Tam tikra prasme lėtinės būklės diagnozė yra „mokomoji akimirka“, ir daugelis žmonių jaučiasi sąžiningesni dėl sveikatingumo nei anksčiau.
Sveikatingumo strategijos apima streso valdymą (pasitelkiant meditaciją, maldą, atsipalaidavimo terapiją ar bet ką, kas jums tinka), mankštos programą ir sveiko maisto pasirinkimą. Svarbu ir toliau mėgautis įprasta veikla tiek, kiek sugebate.
Kai kurie maisto produktai, atrodo, pagerina ar pablogina vilkligės simptomus, nors tyrimai, kuriuose tai nagrinėjama, yra dar kūdikio stadijoje. Kadangi kiekvienas vilkligė yra skirtingas, geriausias maistas jums, net ir tiriant, gali būti labai skirtingas. Jei manote, kad jūsų dieta gali turėti įtakos jūsų ligai, tikriausiai geriausias būdas yra laikyti maisto dienoraštį (pvz., Tuos, kuriuos saugo žmonės, bandantys išsiaiškinti, ar jie yra alergiški konkrečiam maistui).
Pagalbos paieška
Kuriant palaikymo bazę, kuri padės susidoroti su liga, labai svarbu puoselėti draugystę. Be to, kad esate šalia seniai matytų draugų, neabejotinas pliusas yra ir kitų susirgimas vilklige. Tie, kurie turi gerą socialinę paramą, yra mažiau pažeidžiami ir galų gale gali patirti mažiau psichologinių išgyvenimų ir mažesnės „ligų naštos“, susijusios su vilklige nei tiems, kurie turi mažiau paramos.
Negalime pakankamai pasakyti apie žmonių, kurie susiduria su tais pačiais iššūkiais, paiešką. Savo bendruomenėje galbūt turite palaikymo grupę, tačiau jums net nereikia palikti savo namų. Yra keletas aktyvių vilkligės palaikymo bendruomenių, kurios jus lengvai priims. Raskite ir kitų būdų, kaip sukurti savo socialinį tinklą, remiant bendrą reikalą, bažnyčios grupę ar kitas bendruomenės grupes.
Reguliari priežiūra
Reikės reguliariai lankytis pas reumatologą, ne tik tada, kai pasireiškia vis sunkesni simptomai. Tiesą sakant, šie vizitai, kai viskas gerai, yra tinkamas laikas daugiau sužinoti apie savo būklę ir pakalbėti apie naujausius tyrimus. Gydytojas gali padėti jums atpažinti įspėjamuosius žybsnio požymius pagal bet kokius jos matomus modelius. Tai gali skirtis kiekvienam, tačiau daugeliui vilkligės žmonių prieš pat paūmėjimą padidėja nuovargis, galvos svaigimas, galvos skausmas, skausmas, bėrimas, sustingimas, pilvo skausmas ar karščiavimas. Gydytojas taip pat gali padėti jums numatyti paūmėjimus pagal reguliarų kraujo darbą ir tyrimus.
Be įprastos medicininės priežiūros, daugelis žmonių pastebi, kad integracinis požiūris veikia labai gerai. Yra keletas vilkligės alternatyvų ir papildomų gydymo būdų, kurie gali padėti nerimauti nuo skausmo valdymo iki depresijos, patinimo ir streso.
Profilaktinė medicina
Kai diagnozuojama lėtinė liga, pvz., Vilkligė, lengva užkirsti kelią nugaros degiklio profilaktinei priežiūrai. Tai ne tik neprotinga apskritai, bet ir atsižvelgiant į tai, kad vilkligė veikia jūsų imuninę sistemą, nuolatinė prevencinė priežiūra yra dar svarbesnė. Kaip ir bet kurios kitos lėtinės uždegiminės ligos atveju, sergant vilklige padidėja aterosklerozės ir vainikinių arterijų ligos rizika. A
Į jūsų gydymo planą turėtų būti įtraukta tokia priežiūra kaip reguliarūs ginekologiniai egzaminai, mamogramos ir skiepai.
Sužinokite apie savo vilkligę
Kaip jau minėjome anksčiau, sužinoti apie jūsų vilkligę yra labai svarbu. Sužinojus apie jūsų ligą, jūs ne tik įgalinate save ir sumažinate nerimą, bet ir galite pakeisti savo ligos eigą. Išsiaiškinti apie savo ligą - nuo ankstyvų įspėjimo apie blyksnio požymių atpažinimo iki skubios medicininės pagalbos dėl komplikacijų.
Būti savo advokatu
Tyrimai mums sako, kad tie, kurie aktyviai rūpinasi vilklige, mažiau skauda, serga mažiau ligų, kurioms reikalinga medicininė intervencija, ir išlieka aktyvesni.
Darbo vietoje ir mokykloje būti savo advokatu yra taip pat svarbu, kaip ir namuose ar klinikoje. Kadangi vilkligė gali būti „nematoma“ arba „tyli“ liga, nustatyta, kad kartais vilklige sergantys žmonės kenčia be reikalo. Apgyvendinimas, nesvarbu, ar jis būtų jūsų darbe, ar jūsų kolegijos miestelyje, gali reikšmingai pasikeisti ir yra daugybė galimybių. Vis dėlto, kadangi liga nėra matoma kaip kai kurios kitos sąlygos, jums gali tekti pradėti procesą ir ieškoti pagalbos patiems.
Esmė kovojant su vilklige kasdien
Susidoroti su „Lupus“ nėra lengva. Palyginti su kai kuriomis kitomis sąlygomis, supratimas yra mažesnis, ir daugelis žmonių kalba apie tai, ar girdi skaudžius komentarus apie vilkligę, ar iš kitų. Nepaisant šių iššūkių, dauguma žmonių, sergančių vilklige, gali gyventi laimingai ir visaverčiai. Tai gali padėti būti jūsų pačių advokatu, kurti savo socialinės paramos sistemą, sužinoti apie savo ligą ir rasti gydytoją, kuris galėtų būti komanda su jumis valdant jūsų ligą.
.jpg)
.jpg)
