Palaikykite bendruomenes, skirtas tiems, kurie serga metastazavusiu krūties vėžiu

Įsitraukimas į krūties vėžio palaikymo grupę ar palaikymo bendruomenę yra didžiulė nauda daugeliui žmonių, susiduriančių su metastazavusiu krūties vėžiu. Šios bendruomenės suteikia galimybę pasikalbėti su kitais, susiduriančiais su tokio paties tipo iššūkiais, kokiais esate jūs. Kad ir kaip palaikytų ir mylėtų jūsų šeimą ir draugus, yra kažkas ypatingo, jei žinote, kad kitas išgyvena kažką panašaus.

Tomas Mertonas / „Getty Images“

Be paramos, gera palaikymo bendruomenė gali būti būdas sužinoti apie naujausias jūsų vėžio gydymo galimybes. Mes pasiekėme laiką ir vietą, kai palaikymo bendruomenės nariai gali būti labiau susipažinę su klinikiniais tyrimais, tiriančiais naujus jūsų ligos gydymo būdus, nei kai kurie bendruomenės onkologai.

Unikalios grupės

Daugeliui žmonių, sergančių metastazavusiu krūties vėžiu, naudinga įsitraukti į grupę, kurią sudaro tik žmonės, sergantys metastazavusiu krūties vėžiu. Ankstyvos stadijos krūties vėžiu sergančių moterų problemos dažnai skiriasi nuo tų, kurios serga metastazavusiu krūties vėžiu, ir susidurti su šiais skirtumais gali būti labai skausminga.

Pavyzdžiui, sergant metastazavusiu krūties vėžiu, jums gali nesirūpinti vaisingumo išsaugojimas ar krūties atstatymo operacijos pakeitimai. Vietoj to, jūs galite turėti daug rūpesčių, susijusių su nepagydoma liga, kurios kai kurie ankstyvos stadijos krūties vėžiu sergantys žmonės nevertino to paties laipsnio. Tiesą sakant, galite jausti, kad turite daugiau bendro su žmonėmis, sergantiems kitų rūšių vėžiu, kurie yra 4 stadijos, nei su žmonėmis, sergančiais ankstyvos stadijos krūties vėžiu.

Laimei, dabar yra krūties vėžio bendruomenių, sukurtų specialiai tiems, kurie serga metastazavusia liga. Pavyzdžiai:

• „Metavivor“ yra paramos bendruomenė, sukurta specialiai tiems, kurie serga metastazavusia liga
• Metastazavusio krūties vėžio tinklas (MBCN) siūlo informaciją apie tai, kaip gyventi su metastazavusiu krūties vėžiu, turi klinikinių tyrimų ieškotoją ir daug daugiau

Parama vyrams

Daugelyje bendruomenių nėra specialiai vyrams skirtų krūties vėžio palaikymo grupių, ir daugelis vyrų gali pastebėti, kad jų kaimynystės paramos grupė iš tikrųjų neatitinka jų poreikių.

Interneto grožis yra tas, kad daugelis žmonių gali rasti bendruomenę, sutelktą į gana neįprastas sąlygas, pavyzdžiui, vyrų krūties vėžį.

Vyrų krūties vėžys ir moterų krūties vėžys skiriasi daugeliu atvejų, pradedant vėžio rūšimis, baigiant geriausiu gydymu ir baigiantis genetiniu polinkiu. Galimybė pasikalbėti su kitais vyrais gali būti ypač naudinga kalbant apie simptomus. kurie būdingi tik vyrams.

Parama jaunoms moterims

Panašiai kaip krūties vėžiu sergantys vyrai turi unikalių poreikių, jaunos krūties vėžiu sergančios moterys susiduria su daugybe jaunoms moterims būdingų problemų. Kaip ir vyrams, liga gali būti įvairi.

Jaunos moterys dažniau serga agresyviais navikais, kurie yra neigiami hormonų receptoriai ir kurių prognozė yra blogesnė. Gydymas savo ruožtu dažnai skiriasi, o metastazavusio krūties vėžio vaidmuo, pvz., Chemoterapija, yra didesnis nei vyresnių moterų. su liga.

Surasti palaikymo bendruomenę su kitais jaunais žmonėmis gali būti labai naudinga. Kai kurios parinktys apima:

• „Jaunųjų išgyvenimo koalicija“ yra organizacija, skirta moterims, kurios yra 40 metų ar jaunesnės, kovojančios su krūties vėžiu.
• Kvailas vėžys - tai bet kokio tipo vėžiu sergančių jaunų suaugusiųjų (nuo 15 iki 39 metų) grupė, kuri labai aktyviai remia žmones, turinčius tik išgyvenusiems jauniems žmonėms poreikių.

Parama globėjams

Metastazavusiu krūties vėžiu sergančio artimo žmogaus priežiūra kelia savo iššūkių rinkinį, o tyrimai parodė, kad slaugytojo vaidmenyje gali būti didesnis nerimas ir depresija. Nors mes galvojame apie žmones, sergančius vėžiu, dažniausiai palaikymo bendruomenėms, šie tinklai yra tokie pat svarbūs draugams ir šeimos nariams. Tam tikrais būdais parama gali būti dar svarbesnė, nes jūs negalite atsiremti į mylimąjį, sergančią vėžiu.

Laimei, palaikymo grupės globėjams tampa vis populiaresnės. Organizacija „CancerCare“ teikia informaciją ir paramą globėjams bei unikalius rūpesčius, su kuriais jie susiduria.

Internetinė sauga

Internetinės vėžio bendruomenės gali suteikti didžiulę paramą žmonėms, sergantiems metastazavusiu krūties vėžiu, tačiau žodis atsargus yra tinkamas. Visi girdėjome susirūpinimą dalijimusi privačia informacija internete, o jūsų diagnozė nėra išimtis. Dalindamiesi savo istorija šiek tiek išsamiau, kiti gali jus tikrai palaikyti, tad kaip tai padaryti saugiai?

Daugelis internetinių metastazavusio krūties vėžio grupių yra apsaugotos slaptažodžiu. Prieš prisiregistruodami būtinai perskaitykite apie jų privatumo politiką.

Bet kurioje socialinės žiniasklaidos svetainėje būtinai atidžiai užpildykite savo privatumo nuostatas, prieš pradėdami kuo nors dalytis. Šie nustatymai tokiose svetainėse kaip „Facebook“ leidžia tik tam tikriems žmonėms matyti tai, ką jūs bendrinote, o ne kitiems.

Prieš ką nors paskelbdami, susipažinkite su interneto privatumo problemomis. Norite, kad jūsų pranešimas, jog esate ligoninėje, būtų pranešimas, kad jums reikia paramos ir maldų, o ne tai, kad jūsų namuose niekas nėra namuose.

Kaip rasti kitus su MBC

Kitas sunkumas gali būti susirasti kitus, kurie susiduria su metastazavusiu krūties vėžiu. „Twitter“ galite naudoti žymą „#bcsm“, kuri reiškia krūties vėžio socialinę žiniasklaidą. Ieškodami naudodami šią žymą, galite supažindinti su naujausiomis konferencijų naujienomis (dažnai prieš tai, kai studijos net nėra skelbiamos), dažnai pateikiamos skaidrių nuotraukos. Norėdami sutelkti dėmesį į metastazavusį krūties vėžį, galite išbandyti žymą #metastaticBC arba #metastaticbreastcancer. Kai kurie žmonės taip pat skelbia naudodami #metastatic ir #breastcancer derinį. Taip pat kas antrą savaitę vyksta „tweet“ pokalbiai, kuriuose pacientai, slaugytojai, advokatai, onkologai, chirurgai, tyrėjai ir dar daugiau bendrauja tuo pačiu lygiu.

Pastaba dėl advokatūros

Verta pateikti keletą komentarų apie advokatūrą. Labai tikėtina, kad tam tikru kelionės metu jūsų paprašys tapti krūties vėžio šalininku.

Būti advokatu yra svarbi sąmoningumo ugdymo ir mokslinių tyrimų finansavimo dalis. Žmonės reaguoja į veidus ir istorijas, o ne į statistiką, o jūsų pasakojimas gali būti vertingas būdas pakeisti.

Vis dėlto nesijaučia, kad reikia tapti advokatu. Daugelis žmonių mano, kad susidorojus su savo ligos simptomais ir turint pakankamai laiko praleisti su artimaisiais, tampa per sunku dalyvauti bet kokiame propagavimo darbe. Jei tai tu, prašau nesijauti kaltas ar kad „negrąžini“.

Užuot tai palaikę, priklauso nuo tų, kurie neturi metastazavusio krūties vėžio. Svarbiausias jūsų vaidmuo šiuo metu yra kuo daugiau išgydyti ir praleisti laiką su jums reikalingais artimaisiais.