Gerai funkcionuojantis autizmas (HFA) nėra nei oficiali diagnozė, nei apibrėžta, ką šis terminas reiškia. Plačiąja šio termino prasme, gerai veikiantis autizmas gali reikšti bet kurį iš šių dalykų:
- Asmuo, turintis palyginti lengvus simptomus, kurie, nepaisant jų švelnumo, yra pakankamai reikšmingi, kad būtų verta diagnozuoti autizmo spektrą
- Autizmu sergantis asmuo, kurio intelekto koeficientas yra didesnis nei 70
- Autizmu sergantis asmuo, sėkmingai naršantis tipinėje mokykloje ar darbo aplinkoje
- Asmuo, sugebantis sėkmingai užmaskuoti autizmo simptomus, kad jie turėtų numatytų būdų ir gali „perduoti“ neurotipinius simptomus
- Asmuo, kuriam vienu metu buvo nustatyta Aspergerio sindromo diagnozė - diagnozė, kuri nebuvo naudojama nuo 2013 m
Sumišimą papildo faktas, kad daugelis žmonių, sergančių autizmu, gali būti ryškūs ir laimingi, tačiau turi sunkių simptomų (tokių kaip nerimas ir jutimo disfunkcija), kurie reikšmingai veikia jų kasdienį funkcionavimą.
Hero vaizdai / „Getty Images“
HFA ir Aspergerio sindromas
Iki 2013 m. Daugeliui žmonių, kuriems gali būti sakoma, kad yra gerai veikiantis autizmas, buvo diagnozuotas Aspergerio sindromas arba PDD-NOS (išplitęs raidos sutrikimas, nenurodytas kitaip).
Tačiau yra skirtumų, kurie išskiria dvi diagnozes:
- Aspergerio sindromas buvo aiški diagnozė, apibūdinanti vidutinio ar aukštesnio nei vidutinis intelekto ir pagal amžių tinkamų kalbos įgūdžių asmenį, kuris taip pat turėjo didelių socialinių ir bendravimo problemų.
- PDD-NOS buvo visuotinė diagnozė. Dažnai suprantama, kad tai yra tas pats, kas „gerai funkcionuojantis autistas“, jis iš tikrųjų įtraukė asmenis visais funkciniais lygiais, kurių simptomai nebuvo visiškai susiję su klasikiniu autizmu.
Ko gero, neatrodė, kad Aspergerio sindromą turintiems žmonėms būdingos tam tikros asmeninės savybės, kuriomis dalijasi ne visi žmonės, turintys aukštesnį IQ ir autizmą. Pavyzdžiui, nerimas dažnai buvo Aspergerio sindromo simptomas, tačiau ne visiems, kuriems gali būti apibūdinta kaip HFA.
Nuo 2013 m., Išleidus Psichikos sutrikimų diagnostikos ir statistikos vadovą, Penktasis leidimas (DSM-5), nei PDD-NOS, nei Aspergerio sindromas nėra oficiali diagnostikos kategorija Jungtinėse Valstijose. Dabar abu yra įtraukti į autizmo spektro sutrikimo diagnozę. Teigiama, kad tie, kurie veikia aukščiau veikiančiame spektro gale, turi „1 lygio ASD“.
HFA ir 1 lygio autizmas
Yra tik viena didelė grupė žmonių, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas (ASD), tačiau autizmu sergantys žmonės vis dar labai skiriasi. Taigi, norint išsiaiškinti šiuos skirtumus, DSM-5 taip pat apima funkcinius lygius. Žmonėms, kurie yra šviesūs ir žodingi, paprastai diagnozuojama 1 lygio ASD.
Vis dėlto šis skirtumas nepateikia aiškaus apibūdinimo, kas iš tikrųjų yra 1 lygio ASD. Pavyzdžiui:
- Žmonės, turintys 1 lygio ASD, gali parodyti meilumą, atlikti kasdienes užduotis ir naudoti amžiaus, kalbos, skaitymo ir matematikos įgūdžius. Kita vertus, jie gali nesugebėti palaikyti akių kontakto, palaikyti pokalbio, įsitraukti į žaidimą ar pasiimti socialinių ženklų.
- Žmonės, turintys 1 lygio ASD, gali labai vėluoti kalbą ir kalbą, tačiau dėl savo amžių atitinkančių akademinių įgūdžių gali dalyvauti įtraukioje akademinėje programoje.
- Žmonėms, turintiems 1 lygio ASD, kalbėjimas ir socialinis vėlavimas gali būti gana lengvas, tačiau gali kilti rimtų sensorinių problemų, dėl kurių jie negali dalyvauti inkliuzinėje akademinėje programoje.
- Žmonėms, turintiems 1 lygio ASD, gali kilti didelis nerimas, mokymosi sutrikimai ir sensoriniai iššūkiai, tačiau jie vis dar turi amžiui tinkamą kalbą ir išskirtinius muzikos, matematikos ir inžinerijos gebėjimus.
Nustačius 1 lygio ASD diagnozę, galimų stipriųjų ir iššūkių derinių beveik nėra. Tai ne tik apsunkina elgesio apibūdinimą, bet ir gali jus supainioti, kokio lygio kvalifikuoto palaikymo reikia.
Paramos poreikių nustatymas
Nors nedaugeliui žmonių, turinčių labai gerai veikiantį autizmą, reikia pagalbos naudojantis tualetu ar pagrindinėmis higienos priemonėmis, jiems gali prireikti daug pagalbos kitose vietose. Pavyzdžiui, labai ryškiam asmeniui, turinčiam rimtų jutimo problemų, nerimo ir užsispyrimo, iš tikrųjų gali būti sunkiau darbe nei mažiau protingam asmeniui, turinčiam mažiau nerimo ir mažiau jutimo problemų.
Negana to, „mažiau funkcionuojantis“ asmuo gali praleisti didžiąją dienos dalį palaikomoje aplinkoje, kur pavojingos sąveikos galimybė yra beveik lygi nuliui. Tuo tarpu gerai veikiančiam asmeniui gali tekti naršyti po pasaulį, kuriame pilna sudėtingų ir pavojingų situacijų.
Nors gali būti pagrįsta manyti, kad žmonėms, turintiems gerai veikiantį autizmą, reikia mažiau paramos, realiame gyvenime jie dažnai susiduria su didesniais iššūkiais, palyginti su mažiau funkcionuojančiais institucinės globos žmonėmis.
Naršymas iššūkiuose
Autizmas yra galvosūkis - ne todėl, kad autizmu sergantys asmenys yra tokie mįslingi, o todėl, kad nuolat besikeičiantys autizmo apibrėžimai reiškia, kad negalime padaryti galutinės išvados.
Keičiasi ne tik apibrėžimai, bet ir socialiniai lūkesčiai, dėl kurių didelis funkcionuojantis autizmas yra toks iššūkis. Anksčiau asmeninis bendravimas buvo asmeninės sėkmės raktas; šiandien daugelis socialinių iššūkių turinčių žmonių yra daugiau nei pajėgūs bendrauti su kitais internete, susirasti draugų per socialinę žiniasklaidą ir net išlaikyti darbą per atstumą.
Kai kurios įmonės, pvz., „Google“, samdo gerai veikiančius autistus dėl savo unikalių sugebėjimų, o kitos neįsivaizduoja samdyti žmogaus, turinčio pažeistus socialinius įgūdžius.
Jei dėl to jaučiate, kad gerai veikiančio autizmo apibrėžimas yra painus, jūs nesate vienišas. Tačiau bent jau dabar jūs suprantate, kodėl šį terminą yra taip sunku prikišti, ir jūs žinote, kad esate geroje kompanijoje.