Fibromialgijos ir ME / CFS palaikymo grupės

Fibromialgija (FMS) ir lėtinio nuovargio sindromas (CFS arba ME / CFS) gali būti vieniši. Jums gali būti sunku likti socialinės veiklos dalimi, o aplinkiniai žmonės gali nesuprasti, ką išgyvenate. Daugelis iš mūsų turi palikti savo darbą, o tai dar labiau mus izoliuoja ir gali pridaryti finansinių sunkumų mūsų gyvenime.

Daugelis žmonių, sergančių FMS ar ME / CFS, taip pat yra kliniškai prislėgti, tačiau net jei nesate, tai dažnai išgyvena sunkius emocinius laikus. Nesvarbu, ar turite pačius palaikomiausius draugus ir šeimą, ar įsivaizduojate, kad niekas jūsų nepalaiko, jums gali būti naudinga palaikymo grupė. (Jei manote, kad esate prislėgtas, būtinai pasikalbėkite apie tai su savo gydytoju!)

Kodėl verta palaikymo grupės?

Nedaugelis žmonių supranta, ką reiškia nuolatinis skausmas ar nuolatinis išsekimas. Jei jie patys to nepatyrė, jiems sunku iš tikrųjų suprasti nusivylimą, su kuriuo susiduriate tomis dienomis, kai tiesiog negalite mąstyti tiesiai ir sunku surengti paprastą pokalbį.

Ir pripažinkime: dauguma žmonių nenori girdėti apie tai, kaip mes visą laiką jaučiamės siaubingai. Net jei jie nori būti palaikantys, sveikiems žmonėms dažnai būna nejauku kalbėti apie ligas.

Tačiau kai esate šalia kitų sergančių žmonių, socialinis spaudimas nekalbėti apie ligą dingo. Kai žmonės, sergantys šiomis ligomis, pirmą kartą susiduria su kažkuo kitu, turinčiu panašių simptomų, gali būti didžiulis palengvėjimas žinant, kad jie nėra vieni. Daugeliui iš mūsų taip pat lengviau atvirai kalbėti apie tai, ką mes esame išgyvena su tai patyrusiais žmonėmis.

Emociniai pakilimai ir nuosmukiai būdingi tiems iš mūsų, kurie serga lėtine ir potencialiai sekinančia liga. Kartais padeda žinoti, kad nesi vienas, o kažkas kitas iš tikrųjų gauna tai, ką sakai. Be to, dėl savo pobūdžio FMS ir ME / CFS yra sąlygos, kurias turite išmokti valdyti. Žmonės, kurie „ten buvo, tai padarė“, dažnai gali būti geriausi, kurie padės jums rasti tai, kas jums labiausiai padeda.

Kaip rasti grupę?

Internete galite rasti begalę palaikymo grupių ir, priklausomai nuo jūsų gyvenamosios vietos, galbūt jas galėsite rasti ir savo bendruomenėje.

Internetinės grupės turi keletą nuostabių savybių:

• Jie visada prieinami
• Jums nereikia rengtis ir išeiti iš namų
• Galite sutikti žmonių iš visų vietų

Tačiau jie taip pat turi tam tikrų trūkumų. Beveik bet koks internetinis forumas gali pritraukti trolius, kurie tiesiog yra nemalonūs. Anonimiškumas, kai esate prisijungę, kai kuriems žmonėms taip pat gali išryškinti blogiausią. Ieškokite pokalbių kambarių ar puslapių su aktyviais moderatoriais, kurie tokių dalykų turi kuo mažiau.

Prieš pereidami į internetinę grupę ir pradėdami dalytis asmenine informacija, naršykite gijas, norėdami sužinoti, ar tonas apskritai yra teigiamas, ar neigiamas. Atkreipkite dėmesį, ar yra daug šlamšto pranešimų ir ar yra administratorius, galintis spręsti problemas.

Socialinių tinklų puslapiai ir grupės taip pat gali būti puikūs, ypač kai kalbama apie uždaras ar slaptas grupes. Vis dėlto tuos rasti yra sunkiau.

Atminkite, kad viskas, ką skelbiate internete, gali vėl jus persekioti. Jei norite apsaugoti savo privatumą, galbūt norėsite apsvarstyti antrąjį ekrano pavadinimą, jei teisinis atvejis būtų jūsų dabartinis ar būsimas darbdavys, arba jei kreipiatės dėl negalios.

Norėdami rasti grupę savo srityje, visada yra „Google“. Taip pat galite paprašyti savo gydytojo, pasitarti su vietinėmis ligoninėmis ir pasitarti su savo sveikatos draudimo bendrove, kad sužinotumėte apie vietinius išteklius ir programas. Jei nerandate vietinės grupės, galite ją įkurti.

Deja, kadangi jiems dažniausiai vadovauja kas nors, sergantis šiomis ligomis, palaikymo grupės mums išnyksta beveik iškart, kai tik jos prasideda. Jei šalia jūsų nėra grupės, skirtos fibromialgijai ar lėtinio nuovargio sindromui, ir jūs nenorite jos pradėti, nedvejodami apsvarstykite kitų panašių savybių turinčių ligų grupes. Tai gali apimti lėtinį skausmą, artritą, vilkligę ar išsėtinę sklerozę. Tikėtina, kad jie jus priims, ypač todėl, kad kai kuriems jų nariams vistiek sutampa fibromialgija.