sanjeri / „Getty Images“
Pagrindiniai išsinešimai
- Kraujo vėžiu sergantys pacientai ir kiti, sergantys sunkiomis ir lėtinėmis ligomis, dažnai susiduria su sunkumais pervesdami savo medicinos dokumentus tarp paslaugų teikėjų.
- Leukemijos ir limfomos draugija (LLS) sukūrė savanorišką pacientų registrą, kad surinktų daugiau duomenų apie pacientus, sergančius kraujo vėžiu.
- LLS tikisi, kad jos surinkti duomenys paskatins būsimus kraujo vėžio tyrimus, įskaitant COVID-19 vakcinos veiksmingumo pacientams, sergantiems kraujo vėžiu, tyrimus.
Leukemijos ir limfomos draugija (LLS) ragina kraujo vėžiu sergančius pacientus registruotis į LLS nacionalinį pacientų registrą. Pacientams gali būti sudėtinga koordinuoti savo medicininių dokumentų dalijimąsi tarp kelių jų grupių dalyvaujančių gydymo grupių.
Siekdama išspręsti šiuos sunkumus, LLS, bendradarbiaudama su elektroniniu būdu medicininius įrašus kaupiančia įmone „Ciitizen“, sukūrė platformą, kurią pacientai gali pasirinkti ir lengvai naudotis savo sveikatos dokumentais visose sveikatos priežiūros sistemose. LLS taip pat tikisi, kad registro paciento duomenys gali būti naudingi būsimiems tyrimams.
Bendradarbiavimas su Ciitizen
Anil Sethi, „Ciitizen“ įkūrėjui ir generaliniam direktoriui, jaunesnei seseriai Taniai buvo diagnozuotas metastazavęs krūties vėžys. Per pastaruosius šešis gyvenimo mėnesius Sethi šeima turėjo keliauti po šalį į 17 skirtingų įstaigų, pas 23 skirtingus specialistus, o kiekvieno vizito metu turėjo pakartoti savo ligos istoriją ir duomenis.
Po mirties 2017 m. Sethi paliko „Apple“ sveikatos įrašų direktoriaus darbą ir sukūrė „Ciitizen“, kuris suteikia pacientams galią ir kontrolę jų pačių sveikatos duomenims. Tai taip pat teikia gydytojams informaciją, kurios jiems reikia, kad būtų galima tiksliau ir laiku priimti sprendimus dėl paciento priežiūros.
Lengvesnė prieiga
Sethi sako Verywellui, kad svarbiausia informacija apie sveikatą, pvz., Vaizdų tyrimo rezultatai ir gydytojo klinikinės pastabos, paprastai saugoma kaip PDF arba spausdintos kopijos, todėl jas sunkiau konvertuoti į skaičiuojamus duomenis, tokius kaip diagnostiniai ir procedūriniai kodai. Jis nusprendė pagerinti prieigą prie šių pagrindinių įrašų.
"Mes turėjome sukurti mašiną, mokančią skaityti tuose dokumentuose esantį klinikinį tekstą, paversti tuos tekstus skaičiuojamais terminais ir saugoti medicininius įrašus skaitmeniniu formatu, kurį pacientai gali nunešti keliems paslaugų teikėjams", - sako Sethi.
Pagalbiniai tyrimai
Be medicininės apskaitos saugojimo vienoje saugioje vietoje, LLS numatė, kad tyrėjai galėtų naudoti saugomus duomenis, kad galėtų stebėti tendencijas ir pateikti būsimų klinikinių tyrimų temas.
„Mes įsivaizdavome, kad registras gali pateikti atsakymus į klausimus, kuriuos patys pacientai gali sukelti, o ne tik į klausimus, kuriuos nori žinoti gydytojai ar farmacijos kompanijos“, - „Verywell“ sako Gwenas Nicholsas, LLS vyriausiasis medicinos pareigūnas. „Mes taip pat galėtume sužinoti apie blogą terapijos poveikį ar neįprastas komplikacijas, kurios įvyksta daug greičiau, nes dalijamės duomenimis. Tada tai generuotų LLS idėjas paremti tyrimus “.
Ką tai reiškia tau
Jei jūs ar artimas žmogus esate kraujo vėžiu sergantis pacientas, galbūt norėsite prisijungti prie LLS registro, kad padėtumėte tvarkyti ir koordinuoti savo medicininius dokumentus ir netgi prisidėti prie tyrimų. Norėdami sužinoti daugiau, apsilankykite „Ciitizen“ svetainėje.
Kaip veikia registras?
Kai pacientas paprašys prisijungti prie LLS registro, „Ciitizen“ jų vardu susisieks su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais. Tada pacientai gali naudotis bet kokia medicinine informacija, kurią „Ciitizen“ renka per saugų pacientų portalą.
Gwenas Nicholsas, gyd
Įsivaizdavome, kad registras gali pateikti atsakymus į klausimus, kuriuos patys pacientai gali padėti, ne tik į klausimus, kuriuos nori žinoti gydytojai ar farmacijos kompanijos.
- Gwenas Nicholsas, gyd„Mes pasakysime pacientams:„ Mes studijuosime x. Ar sutinkate dalyvauti tame tyrime? "- sako Nicholsas. - Mes neatsitiktinai žiūrime į tuos duomenis neturėdami tikslo. Jie turi galimybę pasakyti „ne“.
Visi medicininiai įrašai atpažįstami bet kokiu duomenų rinkimo ar tyrimo tikslu, o LLS praneša pacientams prieš naudodamas jų duomenis dėl bet kokios priežasties.
Registro ir COVID-19 vakcinos
Daugelis vėžiu sergančių pacientų nori gauti vakciną COVID-19, nes iki šiol nebuvo atlikta jokių didelių vakcinos tyrimų.
"Nuo to laiko, kai prasidėjo skiepai, sulaukėme pacientų, kuriems kyla suprantamas susirūpinimas dėl vakcinų gavimo ir ar vakcinos veiks", - LLS vardu sako Nicholsas. „Mes neteikiame medicininės konsultacijos. Mes sakome jumsturėtų pasikalbėti su savo gydytoju, bet gydytojai sako:Mes tiesiog nežinome. Tikriausiai turėtumėte pasiskiepyti.'”
Spręsdamas rūpesčius
"Jei esate aktyvus kraujo vėžiu sergantis pacientas, jūsų mirties rizika [nuo COVID-19] gali siekti 30–40%", - sako Nicholsas. Nors jie žino riziką, daugelis vėžiu sergančių žmonių yra sutrikę ar sutrikę susirūpinęs skiepytis.
Pagrindinis susirgimas vėžiu sergantiems pacientams, vartojantiems chemoterapiją ir kitus imuninę sistemą slopinančius vaistus, yra tai, kad dėl pažeisto imuniteto jie negalės reaguoti į vakciną, todėl jie gali manyti, kad yra apsaugoti, kai jų nėra.
Tuo pačiu metu pacientams, gydomiems imunosupresine terapija, pavojinga užsikrėsti virusinėmis infekcijomis, todėl susirūpinimas vakcinos veiksmingumu dar labiau išryškėja.
"Mes manome, kad daugumai pacientų turėtų būti naudinga pasiskiepyti", - sako Nicholsas. - Tačiau mes neįsivaizduojame, kaip gerai jie sukurs antikūnus prieš vakcinas. "
Iš maždaug 400 pacientų, kurie iki šiol buvo įtraukti į LLS nacionalinį registrą, maždaug pusė jų pranešė saugiai vartoję vakciną COVID-19.
Toliau atliekami COVID-19 vakcinų veiksmingumo pacientams, sergantiems vėžiu, tyrimai. LLS tikisi gauti reikšmingesnių įžvalgų iš paciento duomenų registre.
Ar vėžiu sergantys pacientai turėtų pasiskiepyti?
Tuo tarpu Nichols pataria, kad visi vėžiu sergantys pacientai turėtų aptarti COVID-19 vakciną su savo tiekėjais, ir dauguma jų turėtų ją gauti. "Jei neturite priežasties neskiepyti jokios rūšies vakcinacijos, nėra pagrindo manyti, kad vėžiu sergantiems pacientams kyla didesnė vakcinos komplikacijų rizika", - sako Nicholsas.
Tačiau Nicholsas taip pat įspėja, kad gavus vakciną COVID-19, nepanaikinama būtinybė nuolat dėvėti veido kaukes, išlaikyti socialinį atstumą ir praktikuoti tinkamą rankų higieną.
"Didžiausias mano rūpestis yra tas, kad žmonės pasiskiepys, jausis esą saugūs, pradės daugiau eiti į viešumą ir nebus apsaugoti taip gerai, kaip mano, kad yra", - sako Nichols. "Tai būtų širdį draskanti".
Paciento patirtis su LLS registru
2010 m. Larry Saltzmanui buvo diagnozuota lėtinė limfocitinė leukemija (LLL). Tuo metu jam buvo 56 metai ir praktikuojantis šeimos gydytojas. "Aš pats pateikiau žodžius", - Saltzmanas labai gerai pasakoja apie savo vėžio diagnozę. "Juos nelengva pristatyti, bet dar blogiau girdėti".
Pirmus trejus savo ligos metus Saltzmanas dar galėjo bėgti maratonus - fizinę veiklą, kuri jam patiko. 2013 m. Balandžio mėn. Jis įveikė Bostono maratoną ir buvo įkvepiantis metų pranešėjas renginių pietų metu. Būtent ten jis susitiko su LLS generaliniu direktoriumi, kuris papasakojo apie vis dar kuriamą Nacionalinį pacientų registrą.
Saltzmanas tapo pirmuoju pacientu, oficialiai prisijungusiu prie LLS nacionalinio registro, ir jis išlieka aktyvus LLS bendruomenės vadovas.
Registro ateitis
Sethi sako, kad bendri medicininiai įrašai gali būti naudingi navikų taryboms, kurios peržiūri sudėtingus atvejus, taip pat pacientams, kurie klausia kitų gydytojų nuomonės.
"Ciitizen vaidmuo šiame bendradarbiavime yra sukurti saugią ir saugią sistemą duomenims rinkti būtiniausiems tyrimams", - sako Sethi. "Mes manome, kad tai teisingas būdas įtraukti pacientus ir suteikti jiems balsą procese."
Saltzmanas ragina visus kraujo vėžiu sergančius pacientus dalyvauti LLS registre, kad būtų naudingi būsimiems pacientams ir tiems, kurie stengiasi paspartinti vėžio gydymą.
„Sakyčiau, kad mano asmeninė kelionė turi vertę ne tik mano šeimai ir sau, bet ir kažkam kitam, kuris manimi rūpinasi“, - sako Saltzmanas. „Kaip kraujo vėžiu sergantis pacientas, kuriam šiuo metu yra remisija, jaučiu, kad tai yra tiltas į kitą gydymą. Noriu, kad būtų kuo daugiau informacijos, kad prireikus kito gydymo būtų duomenų, kurie man padėtų “.
Medicinos dokumentai ir paciento teisės
-overview.jpg)
