Marfano sindromo mankštos rekomendacijos

Marfano sindromas yra dažnas paveldimas jungiamojo audinio sutrikimas. Maždaug 1 žmogus iš 5 000–10 000 gimsta su Marfano sindromu. Ši būklė dažniausiai veikia kaulų sistemą, širdį, kraujagysles ir akis.

Žmonėms, turintiems Marfano sindromą, ypač tiems, kurie aktyviai dalyvauja širdies ir kraujagyslių sistemoje, gali tekti apriboti savo fizinį aktyvumą, tačiau dauguma jų vis tiek gali likti aktyvūs ir dalyvauti bent kai kuriose varžybose.

Galima sportinės veiklos rizika žmonėms, turintiems Marfano sindromą

Žmonės, turintys Marfano sindromą, paprastai yra gana aukšti ir liekni, o jų rankos ir kojos yra ilgesnės nei įprastai. Jie taip pat dažnai turi ilgus pirštus (būklę gydytojai vadina arachnodactyly), nenormali krūtinės forma (pectus carinatum arba pectus excavatum) ir akies lęšiuko išnirimas.

Labiausiai gyvybei pavojingos Marfano sindromo komplikacijos yra susijusios su širdimi ir kraujagyslėmis; ypač į aortos aneurizmą. Aneurizma yra kraujagyslės sienelės išsiplėtimas (išsiplėtimas). Šis išsiplėtimas labai susilpnina aortos sienelę ir daro ją linkusią staigiai plyšti (būklę gydytojai vadina disekcija). Aortos išpjaustymas yra neatidėliotina medicinos pagalba ir gali staiga mirti žmonėms, turintiems Marfano sindromą.

Ši būklė dažniau pasireiškia tais laikais, kai širdies ir kraujagyslių sistema yra stipriai apkrauta. Ypač intensyvus fizinis krūvis gali sukelti aortos disekciją asmeniui, turinčiam Marfano sindromą. Dėl šios priežasties jaunimas, turintis Marfano sindromą, dažnai turi riboti savo dalyvavimą sportinėje veikloje.

Jauniems žmonėms niekada nėra lengva išgirsti, kad jų fizinis aktyvumas turi būti ribotas. Laimei, dauguma žmonių, sergančių Marfano sindromu, gali išlikti aktyvūs, tačiau su tam tikrais apribojimais.

Svarbu, kad šie jaunieji sportininkai žinotų, kokios sportinės veiklos jie turėtų vengti, ir apie tai, kuo jie gali toliau mėgautis.

Jaunųjų sportininkų, sergančių Marfano sindromu, bendrosios mankštos rekomendacijos

Oficialios rekomendacijos dėl sportinės Marfano sindromą turinčių sportininkų užsiėmimo buvo paskelbtos 2005 m. „Bethesda“ konferencijoje dėl tinkamumo rekomendacijų konkuruojantiems sportininkams, turintiems širdies ir kraujagyslių sistemos sutrikimų. Šios rekomendacijos buvo atnaujintos 2015 m.

Čia pateikiama Marfano sindromą turinčių žmonių sportinės veiklos rekomendacijų santrauka.

Sportininkams, sergantiems Marfano sindromu, kas šešis ar 12 mėnesių reikia atlikti echokardiogramas, kad būtų galima ieškoti aortos šaknies išsiplėtimo ir mitralinio regurgitacijos. Tiek aortos išsiplėtimas, tiek mitralinė regurgitacija, jei yra, padidina aortos disekcijos ir kitų širdies ir kraujagyslių ligų pavojų.

Apskritai, jei yra vienas ar keli iš šių dalykų:

• aortos šaknies išsiplėtimas
• reikšminga mitralinė regurgitacija
• kiti sunkūs širdies sutrikimai
• šeimos anamnezės ar staigios mirties su minimaliai išsiplėtusia aorta istorija,

tada žmonės, turintys Marfano sindromą, gali dalyvauti nekontaktinėse varžybose, kurios nesukelia didelio streso širdies ir kraujagyslių sistemai. Jie gali mėgautis vadinamąja „žemo ir vidutinio sunkumo statine“ sportine veikla, tai yra veikla, kuriai paprastai nereikia intensyvių mankštų. Tinkamų užsiėmimų pavyzdžiai yra golfas, boulingas, žygiai pėsčiomis, kriketas, šaudymas iš lanko ir garbanojimas.

Jei asmeniui, sergančiam Marfano sindromu, buvo atlikta chirurginė aortos korekcija ir jį pašalino chirurgas, sportinė veikla paprastai turėtų apsiriboti mažo intensyvumo pratimais, tokiais kaip ėjimas, boulingas, golfas ar joga.

Kiekvienas, turintis Marfano sindromą, turėtų vengti sporto, kuris gali sukelti kūno susidūrimą su kažkuo, pavyzdžiui, su kitais žaidėjais, velėna ar kitais daiktais. Jie taip pat turėtų vengti izometrinių pratimų, tokių kaip svorio treniruotės, dėl kurių padidėja įtampa ant širdies ir kraujagyslių sienelių. Pacientai, turintys Marfano sindromą, taip pat turėtų vengti didelio svorio kilnojimo ar didelio pasipriešinimo, kuris aktyvuotų „Valsalva“ manevrą (sulaikantį kvėpavimą).

Kai kuriuos Marfano sindromą turinčius žmones gydytojai gali atskirai išvalyti (jei manoma, kad jų rizika yra gana maža) dalyvauti vidutinės rizikos sporto šakose, tokiose kaip krepšinis, beisbolas, lietimui jautrus futbolas ir sunkus dviračių sportas.

Pažymėtina, kad „Bethesda“ konferencija buvo skirta žmonėms, kurie užsiima organizuota, konkurencinga atletika. Visų pirma, jis nustatė gaires mokykloms ir kitoms organizacijoms, kurioms Marfano sindromą turintys sportininkai gali norėti dalyvauti jų programose.Jame nebuvo specialiai kalbama apie pramoginį sportininką.

Tačiau „Bethesda“ rekomendacijos vis dar gali padėti rekreaciniams sportininkams ir jų gydytojams. Kiekvienam, turinčiam Marfano sindromą, norinčiam užsiimti sportu, periodinės echokardiogramos gali būti naudojamos norint nustatyti tinkamą fizinio aktyvumo lygį.

Žodis iš „Wellwell“

Žmonėms, sergantiems Marfano sindromu, visą gyvenimą padidėja rimtų kardiovaskulinių reiškinių rizika, todėl jiems reikia nuolatinės medicininės priežiūros. Pratimų apribojimai yra rekomenduojami visiems, turintiems Marfano sindromą. Tačiau apribojimų laipsnis kiekvienam žmogui skirsis, ir dauguma jų gali (ir yra raginami) mėgautis aktyviu gyvenimo būdu, laikydamiesi atitinkamų atsargumo priemonių.

Tam tikras fizinis krūvis yra svarbus visiems, todėl, jei sergate Marfano sindromu, turėtumėte kartu su savo gydytoju sukurti mankštos programą, kuri optimizuotų jūsų sveikatą, nesukeliant nereikalingos rizikos.