Fibromialgijos laukia ilgas kelias, kai reikia atlikti tyrimus, gydymą, diagnostiką ir visuomenės informuotumą. Nors viešosios ir privačios mokslinių tyrimų institucijos yra labai svarbios mūsų pažangai, jos nėra vienintelės šios srities žaidėjos.
Labdaros organizacijos sunkiai dirba užkulisiuose ir visuomenės akyse siekdamos tolesnių tyrimų ir sąmoningumo. Jų aukšti tikslai yra padėti mums visiems, turintiems šią sudėtingą ir sekinančią būklę, gyventi geresnį gyvenimą. Čia yra išvardytos geriausios JAV ir kitos fibromialgijos labdaros organizacijos, kad galėtumėte daugiau sužinoti apie šias svarbias grupes ir jų atliekamą kritinį darbą mūsų vardu.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesNacionalinė fibromialgijos asociacija
Nacionalinė fibromialgijos asociacija (NFA) yra tikriausiai geriausiai žinoma fibromialgijos labdaros organizacija JAV. Ji daugelį metų buvo pagrindinė jėga, kurianti gegužės 12 dienos fibromialgijos informavimo dienos renginius visoje šalyje. Ji taip pat išleido žurnaląFibromialgija ATMINTIStaip pat rengti edukacines konferencijas.
NFA svetainėje pateikiama daug informacijos apie būklę, taip pat tęsiama medicininio mokymo programa gydytojams ir kitiems sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, gydantiems fibromialgiją.
Trumpi faktai apie NFA:
- Įkurta: 1997 m
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 ne pelno siekiančios organizacijos
- Vieta: Oranžas, Kalifornija
Ištekliai jums:
- Į nemokamą narystę įeina el. Naujienlaiškiai, internetiniai mokomieji pristatymai, tyrimų atnaujinimai, informacija apie tyrimus, kuriuose ieškoma dalyvių, ir nuolaidos kai kurioms prekėms NFA internetinėje parduotuvėje.
Prisidėjimo būdai:
- Paaukokite pinigų per „PayPal“
- Pirkite edukacinius ir informavimo produktus internetinėje parduotuvėje
- Sukurkite lėšų rinkimą
- Padėkite rinkti lėšas ir didinti informuotumą, įskaitant kampaniją „Dovanoti antradienį“ ir sąmoningumo dienos renginius
- „Amazon Smile“ pasirinkite NFA
Tarptautinė „Fibromyalgia Coalition“
Savo svetainėje „Fibromyalgia Coalition International“ (FCI) teigia norinti būti „vilties švyturiu milijonams FM / CFS sergančiųjų visame pasaulyje“. Ji rengia konferencijas ir kitus edukacinius renginius Kanzas Sičio rajone ir ypatingą dėmesį skiria nemedikamentiniams metodams, tokiems kaip dieta, kuriuos remia medicininiai tyrimai.
Trumpi faktai apie FCI:
- Įkurta: 2000 m
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 ne pelno siekiančios organizacijos
- Vieta: Misija, Kanzasas
Misija:
FCI misija yra suteikti vilties visiems, kenčiantiems nuo fibromialgijos ir lėtinio nuovargio sindromo, atlikdama išsamius tyrimus ir pranešdama apie natūralias, patikrintas ir veiksmingas terapijas, kurios orientuojasi į pagrindines priežastis.
Ištekliai jums:
- Fibromialgijos palaikymo grupių katalogas
- Fibromialgijos sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų katalogas
Prisidėjimo būdai:
- Knygų, kompaktinių diskų ir informacinių produktų įsigykite per internetinę parduotuvę
- Vienkartinės ar nuolatinės piniginės aukos
- Darbo vietos suteikimas
- „Amazon Smile“ pasirinkite FCI
Nacionalinė fibromialgijos ir lėtinio skausmo asociacija
Nacionalinė fibromialgijos ir lėtinio skausmo asociacija (NFMCPA) teigia, kad jos tikslas yra skatinti ankstyvą diagnozę, paskatinti mokslinius tyrimus išgydyti ir palengvinti tinkamų, prieinamų ir prieinamų fibromialgijos gydymo būdų tyrimus. Ji organizuoja ir reklamuoja gegužės 12 d. Sąmoningumo dienos renginius, taip pat savo svetainėje siūlo garbės ir šventės sieną bei atminimo pagerbimą.
Trumpi faktai apie NFMCPA:
- Įkurta: 2008 m. (Kaip CURE FM, 2010 m. Tapo NFMCPA)
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 ne pelno siekiančios organizacijos
- Vieta: Loganas, Juta
Misija:
Nacionalinė fibromialgijos ir lėtinio skausmo asociacija vienija pacientus, politikos formuotojus, sveikatos priežiūros, medicinos ir mokslo bendruomenes, kad jie pakeistų gyvenimą teikdami vizualią paramą, propagavimą, mokslinius tyrimus ir fibromialgijos bei lėtinio skausmo ligų švietimą. Ji taip pat siūlo naujienlaiškį apie naujus tyrimus ir propagavimo pastangas.
Ištekliai jums:
- Articulos en Espanol
Prisidėjimo būdai:
- „Amazon Smile“ pasirinkite NFMCPA
Amerikos lėtinio skausmo asociacija
Amerikos lėtinio skausmo asociacija (ACPA) siūlo „bendraamžių palaikymą ir skausmo valdymo įgūdžių ugdymą žmonėms, kenčiantiems nuo skausmo, šeimai ir draugams bei sveikatos priežiūros specialistams“. Tai padėjo įsteigti kelis šimtus ACPA palaikymo grupių JAV, Kanadoje, Didžiojoje Britanijoje ir kitose šalyse.
Nors tai nėra konkrečiai į fibromialgiją orientuota organizacija, žmonės, sergantys fibromialgija, gali pasinaudoti jos teikiamomis paramos grupėmis, informacija ir propagavimu. Jis taip pat turi naujienlaiškįKronika.
Trumpi faktai apie ACPA:
- Įkurta: 1980 m
- Labdaros statusas: 501 (c) 3 ne pelno siekiančios organizacijos
- Vieta: Pitsburgas, Pensilvanija
Ištekliai jums:
- Lėtinio skausmo palaikymo grupių sąrašas
- Informacija apie daugybę skausmo sąlygų, gydymo būdų ir skausmo valdymo priemonių
Prisidėjimo būdai:
- Paaukokite pinigų per „PayPal“
Tarptautinės organizacijos
Už JAV ribų daugybė labdaros organizacijų stengiasi pagerinti žmonių, sergančių šia liga, gyvenimą. Kai kurie iš jų yra:
- Tarptautinė „Myopain“ draugija
- Europos fibromialgijos asociacijų tinklas
- „Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica“ (Ispanija)
- AFIBROM (Ispanija)
- „Fibromyalgia Action UK“
Žodis iš „Wellwell“
Tiems, kurie sugeba aukoti, galite rasti vertą savo dosnumo gavėją. Tiems, kurie negali, galbūt galite rasti kitų būdų padėti ar reklamuoti šias organizacijas. Nepaisant to, jūs galite tiesiogiai pasinaudoti jų teikiama informacija ir paslaugomis, be netiesioginės naudos, kurią gauname visi iš jų pastangų.
Be to, aukos tokioms labdaros organizacijoms gali būti puikios dovanos jūsų gyvenimo žmonėms, kurie serga lėtinėmis ligomis arba gali padėti prisiminti tą, kuris savo gyvenime kovojo su fibromialgijos simptomais. Savo testamente taip pat galite įrašyti labdaros įnašus. Tačiau prieš aukodami kokiai nors labdaros organizacijai, būtinai ją ištirkite, kad žinotumėte, jog jūsų pinigai išleidžiami taip, kaip norite.