Hidradenitis suppurativa (HS) - tuo tarpu dažna lėtinė odos liga - dažnai neteisingai suprantama ir diagnozuojama, ypač žmonėms, turintiems tamsesnį odos atspalvį. Laiku nediagnozavus, žmonės gali likti nepakankamai gydomi, o tai gali turėti įtakos jų gyvenimo kokybei, todėl šios būklės suvokimas yra nepaprastai svarbus tiems, kuriuos ji labiausiai paveikia.
Štai ką reikia žinoti apie hidradenitis suppurativa ir jo poveikį skirtingiems odos atspalviams ir rasėms.
Maskot / „Getty Images“
Paplitimas
Dauguma hidradenitis suppurativa tyrimų buvo atlikti su didelėmis žmonių grupėmis, turinčiomis šviesią odą arba neatsižvelgiant į odos atspalvį ir tipą.
Visai neseniai JAV atliktuose tyrimuose buvo tiriamas HS dažnis spalvotiems žmonėms ir nustatyta, kad šioms grupėms, ypač juodaodžiams amerikiečiams, būdingas didesnis šios būklės paplitimas. HS paplitimas ispanų amerikiečiuose nėra toks didelis, tačiau ligos našta gali būti.
Pavyzdžiui, viename Henry Fordo medicinos centro tyrime nustatyta, kad 54,4% tyrimo dalyvių, sergančių HS, buvo juodaodžiai, o maždaug 25% - baltai.
Antrasis tyrimas - šis iš Pitsburgo universiteto - parodė, kad 65% tiriamųjų buvo juodaodžiai, o 33% - baltieji.
Panašu, kad HS paplitimas tarp juodaodžių amerikiečių yra didžiausias tarp visų moterų ir visose rasėse. Taip pat daugybė juodaodžių amerikiečių ir biracialinių paauglių mergaičių, daugiausia 15–17 metų mergaičių. A
Pristatymas
Remiantis žurnalo 2018 m. Ataskaita,„PLoS One“, hidradenitis suppurativa pažeidžia iki 4% pasaulio gyventojų. HS būdingi lėtiniai, pasikartojantys odos pažeidimai pažastyse, po krūtimis, aplink kirkšnį ir tarp sėdmenų.
Pažeidimai gali spontaniškai plyšti ir smirdėti. Jie gali sukelti skausmą ir gilias opas bei paveikti gebėjimą vaikščioti, ypač esant apatinėje kūno dalyje. Sunkiais atvejais bus randai ir sinusų takai.
Kas yra sinusiniai traktai?
Sinuso traktai yra tuneliai po oda, jungiantys skirtingas protrūkio vietas.
Tyrimas rodo, kad HS skiriasi tarp rasinių grupių tuo, kad žmonėms, turintiems tamsesnę odos spalvą, dažniausiai tenka sunkesnė ligos našta nei žmonėms, kurių oda yra šviesi.
2017 m. Žurnalo ataskaitojeDermatologija, pranešimo autoriai pažymi, kad padidėjęs prakaito liaukų skaičius, dydis ir produktyvumas žmonėms, turintiems tamsesnį odos atspalvį, gali paaiškinti, kodėl HS juodaisiais amerikiečiais pasireiškia dažniau ir yra sunkesnė.
Spalvotų žmonių hidradenitas suppurativa dažnai neteisingai diagnozuojamas kaip kitos sąlygos, sukeliančios pažeidimus, pavyzdžiui, lytiniu keliu plintančios infekcijos ar atspariosStaphylococcus aureus infekcijos.
Šie vėlavimai diagnozuojant gali sukelti HS progresavimą, randus, negalią ir gretutines ligas, įskaitant septinį artritą, pyoderma gangrenosum ir uždegimines žarnyno ligas.
Deja, yra mažai, o kartais ir nepakankamai, specifinių odos simptomų pasireiškimo spalvotiems žmonėms, turintiems HS. Didžiojoje dalyje tyrimų aptariama ligos našta, tačiau dauguma nenagrinėja specifinių simptomų skirtumų ir to, kaip jie gali paveikti skirtingus odos tonusus ir rasę.
Diagnostiniai iššūkiai
Hidradenitis suppurativa diagnozė nustatoma ištyrus odą ir ligos istoriją, apimančią požymius ir simptomus. Laboratorinių tyrimų diagnozuoti HS nėra.
Jei yra pūlių ar drenažo, jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas nusiųs drenažo mėginį tyrimui į laboratoriją. Tai daroma siekiant atmesti kitas sąlygas, ypač infekcijas.
Žmonės, turintys HS, turintys tamsesnę odą, dažnai būna neteisingai diagnozuojami ir daugelį metų praleidžia neturėdami galimybės kreiptis į specialistus. Kadangi jie ilgai išgyvena be tikslios diagnozės, anksti negauna reikalingo gydymo, kad sumažintų HS.
Kai kuriais atvejais žmonėms su tamsesniais odos atspalviais diagnozuojama tik praėjus 20 ar net 30 metų nuo pradinio simptomų atsiradimo.
Kūrinys išDermatologassiūlo sąmoningumo ir paskatinimo svarbą norint, kad žmonės su tamsesniais odos atspalviais atkreiptų dėmesį į odos pokyčius, susijusius su HS savo medicinos paslaugų teikėjams.
Dėl būklės būdo - su abscesais, drenažu, nemaloniu kvapu ir randais - ir kur jis atsiranda - po pažastimis, kirkšnimis, sėdmenimis ir kt., Žmonėms, turintiems šią būklę, gali būti gėda aptarti būklę su savo sveikatos priežiūros paslaugomis teikėjai.
Teikiant informaciją ir paramą spalvotose bendruomenėse, daugiau žmonių iš šių grupių gali gauti tikslią diagnozę ir gauti ankstyvą bei tinkamą gydymą, kuris gali sumažinti ligos sunkumą ir naštą.
Gyvenimo kokybė ir HS poveikis
Hidradenitis suppurativa yra žinomas dėl didelio fizinio ir psichologinio poveikio. Tai gali sukelti gėdą ir sukelti socialinę izoliaciją ir negalią. Tai taip pat veikia asmeninius santykius ir seksualinį artumą. Ilgalaikė HS našta gali sumažinti gyvenimo kokybę, depresiją ir nerimą.
HS tyrimai rodo rimtus padarinius afrikietiškos ir ispaniškos kilmės žmonėms. Anksčiau minėtoje 2017 mDermatologijaataskaitoje, ataskaitos autoriai atkreipia dėmesį į veiksnius, kurie gali turėti įtakos šiam poveikiui, įskaitant funkcinius apribojimus, sveikatos draudimo trūkumą ir gyvenimo būdo veiksnius, tokius kaip rūkymas ir nepakankamas aktyvumas.
Ataskaitos autoriai taip pat atkreipia dėmesį į juodaodžių amerikiečių depresijos lygį, kuris paprastai būna didesnis. Tačiau jie pažymėjo, kad trūksta duomenų, susijusių su HS, ir reikia atlikti tyrimus, kuriuose būtų palyginta psichinių sveikatos ir gyvenimo kokybės žmonių, sergančių HS, įvairiose rasėse.
Gydymas ir odos spalva
Hidradenitis suppurativa gydymas apima vaistus ir chirurgiją, siekiant kontroliuoti simptomus ir sumažinti galimą komplikacijų atsiradimą. Turėtumėte pasikalbėti su savo gydytoju apie visų gydymo būdų riziką ir naudą bei parengti gydymo planą, pagrįstą jūsų unikalia sveikatos situacija.
Jums taip pat reikės reguliariai stebėti dermatologą ir gali tekti kreiptis į papildomus specialistus, kurie gydytų visas gretutines ligas, tokias kaip depresija ir sąnarių ligos.
HS gydymo galimybės apima:
- Antibiotiniai kremai lengviems odos simptomams gydyti
- Vaistai nuo skausmo - tiek nereceptiniai skausmo malšintuvai, tiek stipresni receptiniai vaistai (jei reikia) gali padėti suvaldyti odos skausmą
- Sisteminiai vaistai gali padėti, jei HS sergančiam asmeniui yra išplitę odos simptomai. Humira (adalimumabas) yra vienintelis patvirtintas sisteminis vaistas HS. Jis skiriamas sergant vidutinio sunkumo ir sunkia liga. Tyrimai rodo, kad tai gali būti naudinga mažinant simptomus, tačiau jie neparodo rasės ar odos atspalvio gydymo rezultatų skirtumų.
Chirurginės galimybės gali apimti:
- Tunelių atidengimas atliekamas atliekant procedūrą, vadinamą danga, siekiant pašalinti audinius ir atidengti tunelius po oda.
- Lazerio terapija naudojama naujiems lūžiams išvalyti ir pašalinti.
- Ištuštinami abscesai atliekami siekiant palengvinti skausmą.
- Pažeidimų ir randinio audinio iškirpimas (iškirpimas) atliekamas chirurginės procedūros metu. Tuomet daromi odos skiepai, kad būtų pakeista prarasta oda.
Nors spalvotų žmonių HS našta gali būti didesnė, planuojant gydymą odos spalva nėra svarbi. Galite paprašyti savo gydytojo pritaikyti jūsų odos tipui ar spalvai skirtą gydymo planą, nes kai kurie gydymo būdai gali dar labiau paveikti tamsesnę odą.
Šiuo metu nėra specialių gydymo būdų ar vaistų terapijos, patvirtintų atsižvelgiant į odos spalvą ir atspalvį. Norint geriau suprasti, kokia liga pasireiškia tamsesniems odos tipams ir kaip simptomų odos tono ir spalvos skirtumai gali paveikti gydymo rezultatus, reikia daugiau tyrimų.
Žodis iš „Wellwell“
Nepaisant odos atspalvio ar rasės, visi, turintys hidradenitis suppurativa, turėtų rasti būdų, kaip pagerinti savo gyvenimo kokybę. Pasitarkite su savo gydytoju, kaip HS veikia jus.
Gydytojas turi žinoti, ar jums yra didelis skausmo lygis, ar jūsų oda ir toliau lūžta, ar gydymas neveikia, kaip jūs emociškai susitvarkote ar jaučiatės prislėgtas. Tokiu būdu jie gali padėti jums rasti būdų, kaip pagerinti skausmą, odos simptomus ir kitus ligos aspektus, kurie galiausiai gali pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.
Apsvarstykite galimybę susisiekti su kitais, gyvenančiais HS, per socialinę žiniasklaidą arba per internetines ir asmenines palaikymo grupes, ypač žmones, kuriems gali kilti panašių odos tonų problemų. Į savo palaikymo tinklą turėtumėte įtraukti šeimą ir draugus, nes jie gali būti puikus komforto ir pagalbos šaltinis, kai gyvenate su HS ir valdote jos sudėtingumą.
