Bendravimas su šeima ir draugais, kurie nesupranta, kaip yra gyventi su vilklige, yra vienas iš sunkiausių išgyvenimų, susidorojančių su liga.
Jie gali reikalauti, kad nuovargis būtų tiesiog pavargęs, ir laiką lovoje kaltina kaip savo tingumą ar nepakankamą pastangų nepakilti trūkumą. Jie gali tai priimti asmeniškai ir supykti, kad dėl nuovargio ar liepsnos jums ne kartą teko atšaukti planus. Tai gali sukelti jų pyktį arba ilgainiui nutraukti ryšius su jumis.
Kai artimieji nesupranta vilkligės, ypač didelių, bendrų simptomų, tokių kaip nuovargis ir skausmas, bendrauti su jais gali būti sunku. Rasti būdų, kaip padėti suprasti skausmą ir nuovargį, gali padėti jūsų santykiams su jais.
Būkite konkretūs apie skausmo simptomus
Mike'as Henry / „Getty Images“
Skausmasgali reikšti skirtingus dalykus. Apibūdindami savo skausmą, nurodykite konkretų skausmo tipą. Pavyzdžiui, ar tai aštrus skausmas? Veriantis skausmas? Nuobodus skausmas? Deginimo pojūtis? Kiekvieną kartą, kai kas nors jus paliečia, ar jaučiasi, kad jie įsitempia į mėlynę, net jei nėra tikrosios mėlynės?
Be to, paaiškinkite, kur yra skausmas. Ar tai visame kūne (išplitęs skausmas)? Aštrus pilvo skausmas? Sąnarių skausmas? Nugaros skausmas? Kelio skausmas?
Paaiškinkite, kaip tai jus veikia. Ar turite problemų ryte atsikelti iš lovos dėl sąnarių skausmo ir raumenų sustingimo? Ar skauda rašant rašikliu? Ar vaikštant skauda kelius?
Štai keli pavyzdžiai, kaip kam nors paaiškinti savo skausmą:
"Man sunku vaikščioti. Aš skaudžiai smeigiu skausmą abiejose klubų pusėse."
"Raumenų ir sąnarių sustingimas sukelia skausmą, kai judu. Kai bandau ryte atsikelti iš lovos ir ištiesti bei išskleisti galūnes, atrodo, kad aš juos smalsiu. Jie jaučiasi patinę ir skausmingi. Aš jaučiasi kaip Skardos žmogus, nes jaučiasi sustingę vietoje, o tai baisu, bet taip pat reikalauja, kad aš lėtai išlipčiau iš lovos “.
"Visas mano kūnas jaučiasi kaip milžiniška mėlynė. Aš turiu galvoje, kad nėra įžeidimo, bet prašau manęs neliesti. Net švelnus prisilietimas man gali būti skausmingas."
"Mano kojų sąnariai jaučiasi lyg liepsnojantys. Skaudu vaikščioti".
Apibūdinkite nuovargį būdais, kuriais žmonės gali būti susiję su vilklige
„Sporrer“ / „Rupp“ / „Getty Images“
Nuovargis sunkiai suprantamas žmonėms, kurie to niekada nėra patyrę. Žodisnuovargisvartoja lėtinių ligų neturintys žmonės kasdieniame pokalbyje kaip būdą paaiškinti, kad jie yra labai pavargę. Tai tik padidina painiavą dėl nuovargio.
Geras būdas padėti suprasti nuovargį yra apibūdinti jį taip, kad būtų susieta su tuo, ką jie patyrė ar gali įsivaizduoti. Priešingu atveju nuovargio idėja būna pernelyg abstrakti ir miglota.
Net ir lėtinėmis ligomis sergančių žmonių nuovargis būna skirtingo intensyvumo. Raskite pavyzdžių, tinkančių jūsų situacijai.
1 pavyzdys: Kadangi visi tam tikru gyvenimo momentu buvo stipriai peršalę ar sirgę gripu, paprastai naudoti šias patirtis kaip pavyzdžius. Pasakykite maždaug taip: "Žinote, kaip jautiesi, kai karščiuoji? Visam kūnui trūksta energijos ir skauda. Nesvarbu, kiek norite atsikelti iš lovos, viskas, ką galite padaryti, yra gulėti ar miegoti? Aš sakau, kad esu pavargęs ir negaliu išlipti iš lovos, tai panašu į mano savijautą. Išskyrus tai, kad nesergu peršalimu ar gripu. Lupusas sukelia mano nuovargį. "
2 pavyzdys: dar viena įprasta patirtis yra pervargęs fizinis krūvis. Galėtumėte pasakyti maždaug taip: „Ar jūs kada nors per stipriai save stumdavote treniruodamiesi, o viskas, ką darote po to, eidavote namo, gulėdavote ant sofos ir žiūrėdavote televizorių? Įsivaizduokite, kaip, be vietoj vienos ar dviejų valandų treniruotės, kaip ar galėtum jaustis po 26 mylių maratono? Man taip kartais atrodo. Būna dienų, kai pabundu ir skauda visus raumenis, lyg dieną prieš tai nubėgau 26 mylių. Išskyrus tai, ką vakar dariau, tai buvau darbe. Norėjau šiandien eiti į darbą, bet vos spėjau nuvykti į vonios kambarį valytis dantų.
3 pavyzdys: Gali būti pavyzdžių iš jūsų gyvenimo, jei patyrėte tai, ką galite apibūdinti taip, kad kiti be vilkligės galėtų įsivaizduoti ir suprasti.
Pavyzdžiui: "Aš norėjau eiti į sporto salę, bet tuo metu, kai apsirengiau ir ten važiavau, aš galėjau tik pastatyti dvi kėdes ir gulėti dvi valandas. Tai nuovargis".
4 pavyzdys: šaukšto teorija: Christine Miserandino šaukšto teorija labai sėkmingai padėjo žmonėms paaiškinti nuovargį ne tik vilkligės bendruomenėje, bet ir lėtinių ligų bendruomenėse, kur nuovargis yra pagrindinis simptomas. Jis prieinamas keliomis kalbomis, lengvai skaitomas ir suprantamas. Galite atsisiųsti kopiją ir perduoti ją skaityti draugams ir šeimos nariams.
Prašyti pagalbos
PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images
Bus kartų, ypač per paūmėjimą, kai jums reikės pagalbos. Paprastai kuo daugiau jūsų artimieji supranta, ką išgyvenate, tuo jie gali būti labiau palaikomi - tuo labiau jie norės būti.
Kai kuriems paprašyti pagalbos dažnai lengviau nei padaryti, bet nebijokite paprašyti pagalbos. Jūsų artimieji nori jums padėti. Tai suteikia jiems galimybę likti įsitraukusiems į jūsų gyvenimą ir konkretų būdą pasiūlyti jums paramą.
Aiškiai pasakykite, ko jums iš jų reikia. Tai, ko jums reikia, gali atrodyti akivaizdu jums, bet ne jiems. Pvz., Galite pasakyti: "Man reikia, kad prisimintum, jog kai atšaukiu planus, tai neturi nieko bendra su tavimi. Labiau už viską noriu išeiti. Jei atšauksiu, pabandyk suprasti, kad taip yra todėl, kad aš ne" nesijaučiu gerai, prašau ir toliau būti mano draugu ir toliau kviesti mane į vietas “.
Ir kai jūsų artimieji yra paslaugūs ir palaikantys, pripažinkite jų pagalbą. Tai padeda jiems atpažinti, kad jų elgesys jums buvo naudingas, tačiau padėka taip pat yra ilgas kelias.
Paaiškinkite nuotaikos pokyčius
Trumpas Juwono / „Moment“ / „Getty Images“Tiek skausmas, tiek steroidai gali pakeisti elgesį.
Skausmas gali sukelti tiek nepatogumų, kad gali neigiamai paveikti žmogaus nuotaiką. Be to, steroidai gali sukelti dirglumą ir nuotaikos pokyčius. Praneškite savo artimiesiems, kad jūsų elgesys nebūtų asmeniškas, ir paaiškinkite jiems, ko jums reikia iš jų, kad galėtumėte išgyventi šias patirtis.
Taip pat verta pasikalbėti su savo reumatologu, jei jaučiate pakankamai stiprų skausmą, kad paveiktumėte savo nuotaiką, arba jei steroidai sukelia elgesio pokyčius.
Pakvieskite mylimuosius į palaikymo grupes ir su vilkligėmis susijusius renginius
Davidas Schafferis / „Caiaimage“ / „Getty Images“Puikus būdas jūsų artimiesiems geriau suprasti vilkligę yra įsitraukti į vilkligės bendruomenę. Išgirdę kitų žmonių vilkligės patirtį palaikymo grupėse ir dalyvaudami vilkligės švietimo renginiuose, jie galės daugiau sužinoti apie šią ligą ir tai, kaip ji veikia žmonių, įskaitant jūsų, gyvenimą.
Žinokite, kada paleisti
Markus Moellenbergas / „Getty Images“
Žmonės ne visada reaguoja į jūsų bandymus bendrauti su jais apie jūsų vilkligę. Jie gali ir toliau jus vadinti tinginiais, netikėdami jūsų simptomais, nes neatrodote ligoti. Jie gali negailestingai pateikti klaidingą patarimą, kad jūs galite melstis už savo ligą arba išgydyti ją specialia dieta. Jie gali išnykti.
Nė vienas tokio tipo elgesys nėra jūsų kaltė.
Pavyzdžiui, jų geranoriški, bet klaidingi patarimai dažniausiai būna iš tikrųjų susirūpinusių jūsų gerove ir norų, kad jums būtų gerai, nes jie jus myli.
Kartais jie bijo to, kas gali nutikti tau, ir ši baimė yra galingesnė nei jų sugebėjimas susitvarkyti. O gal jie įsitikino, kad būti šalia tavęs yra per daug sudėtinga.
Jie gali ir toliau tai vertinti asmeniškai, kai atšauksite planus.
Kiekvienas žmogus skirtingai reaguoja į savo artimo žmogaus ligą, o tai, kaip jis reaguoja į jūsų gyvenimą vilklige, yra susijęs su tuo, kaip jie susidoroja su tokia realybe.
Dėl to kai kurie žmonės negali suteikti jums reikalingos paramos. Arba kai kuriems žmonėms gali būti suteikta ribota pagalba. Galbūt jie negali būti klausytojai, kurių jums reikia, kai jums bloga diena, tačiau jie yra puiki kompanija, kai jums reikia gerai juoktis.
Kiti žmonės tampa nepalaikomi, kol tampa toksiški jums. Svarbu žinoti, kad jums leidžiama atsiriboti ir apriboti bendravimą su žmonėmis, kurie, jūsų manymu, yra nesveiki, gali būti šalia.
Ir sielvartas yra normalus atsakas į šį santykių praradimą. Deja, tai nėra reta patirtis, kai reikia gyventi su sunkia lėtine liga, todėl pasidalijimas savo istorija su palaikymo grupe daugeliui žmonių skambės gerai. Pasidalijimas savo istorija taip pat gali padėti susidoroti su nuostoliais.
Naudokite teiginius „Aš“
Roy Mehta / Taksi / „Getty Images“Naudokite teiginius „Aš“, o ne „Jūs“. Jie yra švelnesnis būdas susitvarkyti su susidūrimais ir padėti sumažinti kito asmens gynybinį lygį. Pavyzdžiui, užuot sakęs: „Tu esi žiaurus, kad nuolat kaltini mane, kad esu nenuoseklus, kai atšaukiau planus,“ galėtum išbandyti kažką panašaus: „Jaučiausi įskaudinta, kai apkaltinai mane nesąžiningu dėl planų atšaukimo. Jei būčiau galėjęs eiti Aš turėčiau, bet man buvo taip blogai, turėjau likti lovoje. Patikėk manimi, aš labiau norėčiau gerai jaustis ir eiti su tavimi, nei jaustis taip, kaip aš. "
Geras bendravimas eina ilgą kelią
Kaip ir svarbu išmokti gerai bendrauti su gydytoju, taip pat svarbu naudoti šiuos bendravimo įgūdžius su savo draugais ir šeima. Nors tai gali atrodyti kaip darbas, tai gali padėti pagerinti jūsų santykius ir jų teikiamą palaikymo lygį. Savo ruožtu tai gali padėti pagerinti jūsų gyvenimą dėl vilkligės.
