Įveikti epilepsiją

Išmokti susitvarkyti su epilepsija yra taip pat svarbu, kaip ir ją gydyti. Epilepsija tam tikru laipsniu paveiks jūsų kasdienį gyvenimą, o žinojimas apie jo emocinį poveikį, darbo iššūkius, saugumo problemas ir dar daugiau gali padėti geriau valdyti savo būklę ir kasdienį gyvenimą. Kiekvienas žmogus susidoroja skirtingai ir gali turėti skirtingą poreikių lygį. Naudokitės šiomis strategijomis, norėdami išsiaiškinti, kas jums geriausia, ir pasitelkę į pagalbą pasitelkite kitus pagalbos.

Veryvelio iliustracija

Emocinis

Diagnozuota epilepsija gali būti pražūtinga dėl pasikeitusio kelio, kurio, jūsų manymu, laukia. Ši būsena ne tik fiziškai paveikia priepuolius, bet ir emociškai, sukeldama sielvarto, liūdesio ar net pykčio jausmą.

Nors gali būti viliojanti vengti sužinoti apie epilepsiją, sužinoti apie jūsų būklės priežastis ir gydymo būdus, kuriuos jums paskiria sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas, gali būti labai naudinga. Tai taip pat padeda sugebėti atskirti faktus nuo mitų ir klaidingų nuomonių, kuriuos galbūt girdėjote apie epilepsiją. „Verywell“ ir Epilepsijos fondo svetainė yra puiki vieta pradėti.

Apskaičiuota, kad depresija tam tikru gyvenimo momentu gali sirgti kas trečiu epilepsija sergančiu asmeniu. Jei pastebite klinikinės depresijos ir (arba) nerimo simptomus savyje ar vaiku, sergančiu epilepsija, pasitarkite su gydytoju.

Depresijos gydymas gali nepaprastai padėti ir pagerinti jūsų gyvenimo kokybę. Taip pat gali būti naudinga vesti žurnalą. Užrašę mintis, galite lengviau susitvarkyti savo jausmus.

Epilepsija gali būti nemaloni kelionė, todėl svarbu, kad turėtumėte gydytoją, kuris jums patiktų ir suprastų jūsų patiriamas emocines aukštumas ir žemumas.

Jei negalite to pasakyti apie savo, gali būti laikas susirasti naują. Tikėtina, kad artimiausiu metu šį žmogų matysite gana dažnai, todėl įsitikinkite, kad tai žmogus, kuriuo galite pasitikėti ir atvirai bendrauti. Sugebėjimas aptarti savo susirūpinimą ir pažangą su gydytoju padės jums rasti geriausią epilepsijos gydymą ir leis jums jaustis labiau pasitikinčiam. Norėdami pradėti pokalbį, galite naudoti toliau pateiktą mūsų gydytojų diskusijų vadovą.

Epilepsijos gydytojo diskusijų vadovas

Gaukite mūsų atspausdintą vadovą kitam gydytojo paskyrimui, kuris padės jums užduoti teisingus klausimus.

Atsisiųsti PDF Siųsti vadovą el. Paštu

Siųskite sau ar mylimam žmogui.

Registruotis

Šis gydytojų diskusijų vadovas išsiųstas adresu {{form.email}}.

Įvyko klaida. Prašau, pabandykite dar kartą.

Fizinis

Epilepsija gali paveikti fizinius jūsų gyvenimo aspektus, tokius kaip miegas ir mankšta. Tam tikri įpročiai gali padėti sumažinti fizinį poveikį.

Priimkite vaistus kaip nurodyta

Vaistai, kuriuos vartojate priepuoliams kontroliuoti, yra gyvybiškai svarbūs gydant. Svarbu niekada nepraleisti dozės, nes tai gali prarasti priepuolių kontrolę. Taip pat neturėtumėte visiškai nutraukti vaistų vartojimo be gydytojo pritarimo ir priežiūros, nes tai gali sukelti rimtų komplikacijų ir net mirtį.

Jei jūsų vaisto šalutinis poveikis tampa labai varginantis arba jūsų receptas visiškai nevaldo jūsų traukulių, aptarkite tai su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju. Jis arba ji gali nuspręsti pakeisti jūsų dozę, pakeisti vaistus arba pridėti kitą vaistą ar gydymą į jūsų režimą.

Kadangi griežtai laikytis vaistų vartojimo režimo yra būtina, gali būti naudinga nepamiršti šių patarimų:

• Įsigykite nebrangų tablečių organizatorių ir užpildykite savaitę prieš laiką. Tai taip pat gali padėti patikrinti vaistus, kai juos vartojate, popieriuje ar naudodami programą.
• Nustatykite žadintuvą laikrodyje ar išmaniajame telefone, kad primintumėte, jog turite vartoti vaistus, arba apsvarstykite galimybę naudoti su vaistais susijusią programą. Nebijokite pasikviesti ką nors, pavyzdžiui, partnerį ar draugą, kad ir jums tai primintų, bent jau anksti.
• Jei negalite įsigyti vaistų, pasitarkite su gydytoju. Kai kurios farmacijos kompanijos siūlo nuolaidų planus, pagrįstus pajamomis. Gydytojas taip pat gali pakeisti jus pigesniais vaistais.
• Jei atsiranda pykinimas ir vėmimas dėl kokių nors priežasčių, dėl kurių negalite išlaikyti vaisto, nedelsdami kreipkitės į gydytoją. Kartais prireikia vaistų į veną nuo traukulių, kol vėl galėsite vartoti geriamuosius vaistus.
• Nuolat atnaujinkite savo pildymus. Visada bandykite papildyti vaistus tris ar keturias dienas anksčiau laiko (ir ilgiau, jei gaunate receptus paštu). Jei planuojate kelionę, iš anksto pasitarkite su vaistininku; jis arba ji gali bendradarbiauti su jūsų draudimo bendrove, suteikdama išimtį ankstyvam papildymui arba pasirūpinti, kad jūsų receptas būtų užpildytas kitoje vaistinėje.

Turi operaciją?

Jei jums daroma operacija ir jums nurodoma greitai paspartinti anksčiau laiko, vis tiek turėtumėte gerti vaistus nuo traukulių su nedideliu gurkšniu vandens, nebent neurologas jums nurodys kitaip. Įsitikinkite, kad chirurgijos komanda žino apie jūsų epilepsiją ir kad jūsų neurologas žino apie operaciją.

Pakanka miego

Daugeliui žmonių miego trūkumas yra reikšmingas priepuolių sukėlėjas. Gaunamas miego kiekis ir kokybė gali turėti įtakos priepuolio trukmei, dažnumui, laikui ir pasireiškimui. Dėl to svarbu nustatyti miego prioritetus ir stengtis, kad jis būtų kuo kokybiškesnis.

Jei naktį ištinka priepuoliai, jie gali dažnai pabusti ir miegoti tik fragmentiškai. Tai gali sukelti mieguistumą dienos metu. Pasitarkite su savo gydytoju, jei dėl priepuolių netenkate miego, nes tai gali sukelti daugiau priepuolių.

Kai kurie vaistai, skirti išvengti priepuolių, gali sukelti šalutinį poveikį, pvz., Mieguistumą, nemigą ar sunkumus užmigti ar užmigti. Būtinai pasikalbėkite su savo gydytoju ir tuo atveju, jei šie miego sutrikimai yra sunkūs arba nepraeina. Vietoj to galbūt galėsite išbandyti kitokį vaistą.

Negalima atmesti sporto ir užsiėmimų

Anksčiau epilepsija sergantiems žmonėms dažnai nebuvo leidžiama sportuoti. Bet mankšta yra naudinga sergant epilepsija, todėl reikėtų skatinti išlikti aktyviu. Tačiau svarbu protingai pasirinkti veiklą.

Tarptautinė lyga prieš epilepsiją (ILAE) pateikia gaires, pagal kurias gydytojai gali rekomenduoti fizinį aktyvumą bet kokio amžiaus žmonėms, sergantiems epilepsija.

Skirtingi mankštos, užsiėmimo ir sporto tipai yra suskirstyti į tris kategorijas pagal riziką.Jei sergate epilepsija, gydytojas rekomenduos fizinį aktyvumą atsižvelgdamas į jūsų priepuolio tipą ir jų dažnumą.

Pasitarkite su savo gydytoju apie tai, kokia veikla ir sportas jums ir jūsų būklei tinka, ir būtinai atvirai kalbėkitės su treneriais apie savo situaciją ir saugumo priemones, jei dalyvaujant kiltų priepuolis.

Socialinis

Bendravimas su kitais, taip pat sergančiais epilepsija, gali ne tik padėti susitvarkyti su jūsų epilepsija, bet ir padėti jums tai valdyti. Gavę patarimų, patarimų ir išgirdę apie kitų patirtį taip pat galite jaustis mažiau izoliuoti ir vieniši.

Yra palaikymo grupių, kurios susitinka akis į akį, tačiau taip pat yra daugybė internetinių forumų, kurie skirti būtent asmenims, kenčiantiems nuo epilepsijos. Epilepsijos fondas turi bendruomenės forumus, pokalbių kambarį ir visą parą veikiančią pagalbos liniją, kad atsakytų į klausimus. Taip pat galite susisiekti su vietiniu Epilepsijos fondo filialu, kuris yra puikus informacijos, palaikymo ir švietimo šaltinis.

Jūsų artimieji taip pat yra svarbūs sąjungininkai. Kalbėjimasis su draugais ir šeima apie epilepsiją atveria kelią supratimui ir priėmimui tiek jums, tiek jiems. Praneškite jiems, kas nutinka priepuolių metu, kas yra ekstremali situacija ir kaip ši diagnozė leidžia jaustis.

Galite apsvarstyti galimybę pasakyti savo bendradarbiams apie savo diagnozę ir tai, kaip elgtis priepuoliui. Pasirengimas situacijai, kai jus ištinka priepuolis, ypač jei tai virsta avarine situacija, padės jums visiems jaustis mažiau nerimaujantiems.

Čia pateikiamas bendras sąrašas, ką daryti, kai kam prasideda priepuolis - patarimai, kuriais galite pasidalinti su tais, su kuriais praleidžiate daug laiko:

• Išlikti ramiam. Priepuoliai gali būti baisūs, tačiau daugelis priepuolių paprastai yra nekenksmingi ir praeina per kelias minutes.
• Tolinkite asmenį nuo nieko, kas jam gali pakenkti, jei priepuolis apima traukulius.
• Apverskite žmogų ant šono.
• Nedėkite nieko į burną.
• Traukinį traukite kuo tiksliau.
• Atidžiai stebėkite, kas vyksta priepuolio metu. Jei turite asmens leidimą anksčiau laiko, įrašykite jį vaizdo įrašu, nes tai gali būti naudinga gydymo tikslais.
• Jei priepuolis trunka ilgiau nei penkias minutes, po jo atidžiai seka kitas priepuolis, asmuo nebunda arba jei asmuo nurodė jums kreiptis pagalbos, kai tik įvyksta bet koks priepuolis, gaukite skubią pagalbą.
• Jei nesate tikri, ar žmogui reikia skubios pagalbos, vis tiek paskambinkite. Geriau būti pernelyg atsargiems.
• Būkite su žmogumi, kol atvyks pagalba.

Rūpinimasis epilepsijos priepuoliu

Praktinis

Galima galvoti apie įvairiausius praktinius aspektus, kai reikia susidoroti su epilepsija.

Ekrano laikas

Vaizdo žaidimai, kompiuteriai, planšetiniai kompiuteriai ir išmanieji telefonai yra didelė mūsų kultūros dalis. Galite jaudintis dėl greitai judančių vaizdų ir mirksinčių ar ryškių šviesų, sukeliančių traukulius, ypač jei jūsų vaikas serga epilepsija.

Mirksinti ar ryški šviesa gali sukelti traukulius, tačiau tai pasireiškia tik maždaug 3 procentams žmonių, sergančių epilepsija.

Žinomas kaip šviesai jautri epilepsija, tai labiau būdinga vaikams ir paaugliams, ypač tiems, kurie serga nepilnamečių mioklonine epilepsija ar generalizuota epilepsija, ir tai būna retai, kol vaikai tampa suaugę.

Žmonėms, sergantiems šviesai jautria epilepsija, priepuoliui sukelti paprastai reikia tinkamo specifinių veiksnių derinio: tam tikro ryškumo lygio, šviesos mirksėjimo greičio, šviesos bangos ilgio, atstumo nuo šviesos ir kontrasto tarp fono ir šviesos šaltinis.

Tai gali padėti laikytis atokiau nuo strobų žibintų, gerai apšviestoje patalpoje sėdėti mažiausiai dviejų pėdų atstumu nuo televizoriaus ekranų, naudotis kompiuterio monitoriumi su akinimo apsauga ir sumažinti ekrano ryškumą. Vaistai gerai kontroliuoja daugelį šviesai jautrios epilepsijos atvejų.

Šių dirgiklių poveikis nesukelia šviesai jautrios epilepsijos. Arba kažkas turi šį jautrumą, arba neturi.

Mokykla

Ligų kontrolės ir prevencijos centro (CDC) duomenimis, maždaug 470 000 vaikų Jungtinėse Amerikos Valstijose serga epilepsija. Tai reiškia, kad daugelyje šalies mokyklų rajonų tam tikru metu buvo arba buvo mokinių, sergančių epilepsija. Tačiau kiekvieno žmogaus epilepsija yra skirtinga.

Kaip tėvų, jūsų pareiga pasisakyti už vaiko poreikius. Norėdami tai padaryti, turite suprasti, kokie yra tie poreikiai ir kokias galimybes jūsų vaikas gali gauti mokykloje. Parašytas Asmenų su negalia švietimo įstatymas (IDEA), kuris padėjo tėvams ir mokiniams rasti paramą.

Kadangi epilepsija dažnai pasireiškia tokiomis sąlygomis kaip autizmas, mokymosi sutrikimai ar nuotaikos sutrikimai, kiekvienas vaikas susiduria su unikaliais iššūkiais. Mokykloje vaiko poreikiai skirstomi į tris kategorijas:

Medicinos

Jūsų vaikui gali prireikti pagalbos valdant vaistus nuo priepuolių ir (arba) specialią dietą, taip pat ką nors reaguoti į priepuolius, jei jie atsirastų mokykloje. Jei yra mokyklos slaugytoja, jis bus jūsų šaltinis ir turės būti žinomas apie viską, kas susiję su jūsų vaiko atveju, nuo galimo šalutinio vaisto vartojimo iki stresorių, kurie gali sukelti priepuolį. Jūsų vaiko mokytojai taip pat gali būti mokomi tvarkyti priepuolį. Gera idėja yra pasikalbėti su mokyklos administracija, mokyklos slaugytoja ir jūsų vaiko auklėtojais apie priepuolių planą prieš prasidedant mokyklai.

Akademinis

Net jei jūsų vaikas neturi mokymosi sunkumų, epilepsija gali paveikti dėmesį ir atmintį. Priepuoliai gali sutrikdyti jūsų vaiko gebėjimą užsirašyti, atkreipti dėmesį ar dalyvauti pamokose, o vaistai nuo priepuolių gali padaryti mieguistą ar miglotą. . Šie klausimai turėtų būti aptarti ir prieš prasidedant mokyklai. Jūsų vaikui gali tekti dalyvauti pagal individualizuotą švietimo planą (IEP) arba 504 planą, kurie abu bus sukurti jo specifiniams poreikiams patenkinti. Galite daugiau sužinoti apie teises, kurias jūsų vaikas turi gauti platų spektrą paslaugų ir paramos mokykloje išsamų ir išsamų Epilepsijos fondo vadovą.

Socialiniai poreikiai

Vaikai, sergantys epilepsija, kartais susiduria su dideliais socialiniais iššūkiais dėl pačios epilepsijos ar gretutinių sąlygų, tokių kaip nuotaikos sutrikimai ar autizmas. Bendraamžiai gali nesuprasti epilepsijos ir jos bijoti. Dalyvauti tam tikroje veikloje gali būti neįmanoma dėl medicininių poreikių. Vaistai gali sukelti šalutinį poveikį, pvz., Sunkumą, dėl kurio jūsų vaikui sunku bendrauti su kitais. IEP arba 504 planas gali padėti įveikti socialinius iššūkius, įrengdamas apgyvendinimo įstaigą jūsų vaikui dalyvauti veikloje ir renginiuose. Taip pat gali būti naudinga dirbti su socialiniais įgūdžiais.

Namų sauga

Sergant epilepsija, ypač jei jums sunku ją valdyti, svarbu pagalvoti apie namų saugumą, jei ištiksite traukulių. Atliekamų modifikacijų rūšis priklausys nuo to, kokius priepuolius turite, kaip dažnai juos ištiksite, nesvarbu, ar jie yra kontroliuojami, ar galbūt nuo jūsų amžiaus.

Štai keli patarimai, padėsiantys padaryti jūsų namus ir kasdienes veiklas saugesnes:

• Gerkite ne vonias, o dušus. Dėl galimybės traukulius patirti bet kur ir bet kada, epilepsija sergantiems žmonėms yra daug didesnė pavojus nuskęsti plaukiant ar maudantis nei kitiems. Jei jūsų vaikas serga epilepsija ir jis yra per jaunas dušui, įsitikinkite, kad maudymosi metu visada likite su juo.
• Kalbėkite ar dainuokite, kol esate duše, kad žmonės, kurie gyvena su jumis, žinotų, kad jums viskas gerai.
• Pakabinkite duris ant savo vonios taip, kad jos išlįstų. Tokiu būdu, jei jus ištinka priepuolis, kol esate vonioje, kažkas gali įeiti padėti, net jei jūs užstojate duris.
• Užuot užrakinę duris, naudokite užrašą, kad vonios kambarys būtų užimtas.
• Vonios dugne naudokite neslidžias juostas.
• Į vonią arba dušą įdėkite bėgį.
• Vietoj dušo durų naudokite dušo užuolaidą. Tai leidžia kur kas lengviau patekti, kad prireikus padėtų.
• Jei jus dažnai ištinka priepuoliai arba dėl priepuolių galite nukristi, atsisėskite į vonią arba naudokite dušo kėdę su rankine dušo galvute.
• Atsikratykite netvarkos aplink savo namus. Kuo daugiau daiktų turite, tuo didesnė tikimybė, kad susižeisite, jei ištiks priepuolis.
• Ant aštrių kraštų ar kampų naudokite apsauginius paminkštinimus ar dangčius. Pritvirtinkite sunkius daiktus, kurie gali nukristi ir pakenkti, jei juos sugadinsite, pvz., Televizorius, kompiuterius ir knygų spintas.
• Jei gyvenate vienas, apsvarstykite medikų perspėjimo sistemą, kad prireikus galėtumėte gauti pagalbos.
• Apsidairykite kiekviename kambaryje ir sužinokite, kas gali būti kenksminga, jei jus ar jūsų vaiką ištiks priepuolis. Jei jums reikia pagalbos, pasitarkite su savo gydytoju apie galimus išteklius.

Atminties problemos

Atminties problemos yra labai dažnos, kai sergate epilepsija. Epilepsija gali paveikti jūsų dėmesį ir gebėjimą apdoroti, saugoti ir gauti informaciją. Jei kyla atminties problemų:

• Sudarykite „darbų“ sąrašą, kuriame būtų priminimai, tokie kaip terminai, svarbios tos dienos užduotys ir susitikimai.
• Naudokite kalendorių, kuris padės jums priminti svarbias datas, nesvarbu, ar tai popierinė, ar skaitmeninė.
• Laikykite rašiklį ir popieriaus lapą šalia, kišenėje ar rankinėje, kad užsirašytumėte / primintumėte svarbius tą dieną galėjusius pokalbius, naują užduotį, kurią išmokote darbe, ar svarbų telefono numerį. Tam taip pat galite naudoti savo išmanųjį telefoną.

Taip pat verta užrašyti viską ir viską, kas susiję su jūsų epilepsija, pradedant simptomais, baigiant jausmais ir baigiant patirtimi. Tai gali padėti jums ir jūsų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui nustatyti priepuolius ir stebėti jūsų pažangą.

Darbas svarbus

Nepaisant daugybės gydymo būdų, galinčių padėti priepuoliams valdyti, galite bijoti, kad jums kils problemų įsidarbinant ar jį išlaikant, net jei priepuoliai yra gerai valdomi. Tačiau tyrimai rodo, kad įdarbintų epilepsija sergančių žmonių gyvenimo kokybė geresnė, todėl yra gera paskata įsidarbinti ir išlaikyti.

Tai mitas, kad jei sergate epilepsija, esate mažiau pajėgus nei kiti, kai kalbama apie darbą. Žmonės, sergantys epilepsija, gerai dirba daugelyje darbo sričių, įskaitant aukštus biurus. Pranešama, kad Aukščiausiojo Teismo pirmininkui Johnui Robertsui buvo diagnozuota epilepsija po priepuolio 2007 m.

Diskriminacija

Galioja federaliniai ir valstijų įstatymai, skirti užkirsti kelią darbdaviams diskriminuoti sergančius epilepsija. Vienas iš šių įstatymų, amerikiečių su negalia įstatymas (ADA), draudžia diskriminuoti bet kokio tipo negalią turinčius asmenis.

Pavyzdžiui, darbdaviams draudžiama klausti, ar turite epilepsiją, ar kokią kitą sveikatos būklę prieš pateikiant darbo pasiūlymą, ir jūs neprivalote atskleisti savo būklės to proceso metu. Darbdaviai gali paklausti apie jūsų sveikatos būklę ir netgi gali reikalauti medicininio egzamino po darbo pasiūlymo, tačiau jie turi vienodai elgtis su visais pareiškėjais.

Yra keletas svarių priežasčių atskleisti savo epilepsiją darbdaviui, taip pat yra rimtų priežasčių to nedaryti. Tai yra asmeninis sprendimas, o ne reikalavimas.

Jei jūsų darbe reikia atlikti šlapimo vaistų patikrinimo tyrimą, atminkite, kad jei epilepsijai gydyti vartojate prieštraukulinius vaistus, tokius kaip fenobarbitalis, šie vaistai gali duoti teigiamų tyrimų rezultatų.

Specialios apgyvendinimo paslaugos

Jei sergate epilepsija, dirbant nereikia specialių būstų. Tačiau, kaip ir bet kurios kitos lėtinės sveikatos būklės atveju, labai svarbu vartoti vaistus ir rūpintis savimi bei bendra sveikata. Jei turite labai reiklų darbą, dėl kurio reikia dirbti ilgas valandas ar skirtingas pamainas, įsitikinkite, kad miegate pakankamai ir nepraleidžiate jokių vaistų dozių.

Saugumas

Darbo sauga taip pat yra svarbi, ypač jei jūsų priepuoliai nėra visiškai kontroliuojami. Yra daugybė nedidelių koregavimų, kuriuos galite atlikti, kad jūsų aplinka būtų saugesnė tuo atveju, jei jūsų darbo metu atsiras priepuolis. Taip pat galite pasidomėti darbu namuose.

Saugos reikalavimai, taikomi tose vietose, kuriose privalote vairuoti, skiriasi priklausomai nuo valstijos. Jei sergate epilepsija, kai kurios valstybės gali pareikalauti, kad tam tikrą laiką netektumėte traukulių, kol jums bus leista vairuoti, o kitoms gali reikėti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo pritarimas.

Žodis iš „Wellwell“

Išmokdami susitvarkyti su epilepsija, būkite kantrūs sau. Tikėkitės geresnių ir blogesnių laikų ir žinokite, kad tai, ką išgyvenate, yra įprasta ir natūralu. Pokyčiai, kurie dabar atrodo iššūkiai ar neįmanomi, ilgainiui taps antrąja prigimtimi. Imkitės mažų pokyčių po vieną ir judėkite toliau. Jei reikia, nedvejodami kreipkitės pagalbos - įskaitant psichinės sveikatos specialisto pagalbą.