Vidutinis pacientas mėnesius ar net metus praleidžia laukdamas organų transplantacijos operacijos, laukdamas ir tikėdamasis dienos, kuri suteiks antrą galimybę sveikai gyventi.
Dėl būtinybės pacientai turi sutelkti dėmesį į gyvybei pavojingą ligą ir tikėtis operacijos, o ne mokytis įgūdžių, kurie padėtų jiems susidoroti su transplantacija, kuri gali neįvykti. Daug dėmesio skiriant sveikatos ir vilties palaikymui prieš operaciją, daugelis pacientų nėra pasirengę pokyčiams savo gyvenime ir sveikatoje po transplantacijos operacijos.
Norint įveikti šiuos pokyčius, reikia palaikymo, kruopštumo ir noro teikti pirmenybę sveikam gyvenimo būdui ir palaikyti sveiką organą.
Westend61 / „Getty Images“Emociniai klausimai
Yra organų transplantacijai būdingų problemų, kurių vidutinis chirurgijos pacientas nepatiria. Daugeliu atvejų pacientas, laukiantis organo, žino, kad norint gauti organą tinkamas donoras turi mirti.
Tarp emocinės kovos su transplantacijos viltimi ir baimės vyksta emocinė kova, žinant, kad nepažįstamasis mirs anksčiau, nei tai taps įmanoma. Transplantacijos gavėjai dažnai pripažįsta, kad jaučia maitintojo kaltę, pasinaudoję kito mirtimi.
Gavėjams svarbu prisiminti, kad donorų šeimos nariai mano, jog sugebėjimas paaukoti organus buvo vienintelis teigiamas dalykas, nutikęs širdį draskančiu metu. Susirašinėjimas, kurį jie gauna iš organų gavėjų, gali padėti jausti visišką netektį mirus mylimam žmogui.
Galimybė užmegzti santykius su donorų šeima, net jei ir tik paštu, gali suteikti ramybės jausmą. Donorų šeimai dalis jų mylimojo gyvena toliau. Kai kurios šeimos ir gavėjai nusprendžia susitikti susirašinę ir užmezgę ryšį su savo bendra patirtimi.
Priklausomybė ir depresija
Savaitės ir mėnesiai iškart po operacijos organų recipientui gali būti labai įtempti, todėl ypač sunku išlaikyti blaivumą tiems, kurie kovoja su priklausomybe.
Alkoholis, tabakas ir narkotikai reguliariai tikrinami pacientams laukiant transplantacijos, nes abstinencija yra sąlyga, kad daugumoje transplantacijos centrų yra laukiančiųjų sąraše, tačiau atlikus operaciją pagunda grįžti prie seno elgesio gali būti didžiulė.
Gavėjams būtina išlaikyti sveikus įpročius, nes šie vaistai gali būti toksiški naujiems organams. Yra daugybė 12 pakopų programų, skirtų pacientams, kovojantiems su priklausomybėmis, ir jų šeimoms, stacionarinio ir ambulatorinio gydymo programoms bei paramos grupėms.
Rūkaliai gali aptarti receptus dėl rūkymo su savo chirurgu, o be recepto galima įsigyti daugelio kitų rūšių gydymo metant rūkymą.
Depresija po operacijos nėra izoliuota žmonėms, turintiems nerealių lūkesčių, ji būdinga lėtinėms ligoms ir didelėms operacijoms. Nors daugelis linkę neigti, kad yra problema, norint išlaikyti gerą sveikatą būtina kovoti su depresija ir kreiptis į gydymą.
Depresija sergantys pacientai dažniau grįžta prie priklausomybę sukeliančių elgsenų ir rečiau aktyviai dalyvauja sveikstant ir užtikrinant ilgalaikę sveikatą.
Susijusios donoro organų transplantacijos problemos
Mažuma organų recipientų turi gyvo šeimos nario ar draugo paaukotą kepenų segmentą ar inkstus, kurie pateikia visiškai kitokius klausimus nei anoniminio donoro klausimai. Gyvam donorui po operacijos gali būti daug laiko pasveikti, o papildomas laikas praleidžiamas namuose.
Nors operacijos sąskaitas apmoka gavėjo draudimas, prarasti atlyginimai, skausmas ir kančios nėra, o šeimos nariai gali sukelti sunkių jausmų. Neįgalumo draudimas gali suteikti finansinę pagalbą, tačiau atleidus donorą gali kilti problemų dėl to, kieno draudimas apmoka vaistus, kurie yra vėlesnės priežiūros dalis.
„Skolos“ jausmas donorui draugui ar giminaičiui nėra retas atvejis. Taip pat yra donorų, kuriems po operacijos kyla komplikacijų. Yra atvejų, kai „sergančiam“ šeimos nariui buvo atlikta transplantacija ir jis išrašytas iš ligoninės prieš „šulinio“ donorą.
Kai kurie žmonės po donorystės taip pat patiria depresiją, o po euforijos - labai svarbios gelbstint gyvybę. Chirurginės komplikacijos ar psichologinės problemos po donorystės gali sukelti recipiento kaltę dėl to, kad „sukėlė“ šias problemas.
Idealiu atveju pokalbis visais donorystės klausimais turėtų vykti prieš operaciją ir be fizinių problemų turėtų apimti finansinius ir emocinius donorystės aspektus. Diskusijoje taip pat turėtų būti įtraukti visų dalyvių lūkesčiai ir tai, ar šie lūkesčiai yra realūs.
Kai šis pokalbis vyksta po operacijos, gali prireikti atviros diskusijos, siekiant nustatyti, kas yra realus lūkestis, o kas ne. Organų donoras gali turėti recipiento lūkesčių, kurie yra ne tik finansiniai, bet ir ne mažiau svarbūs, atsižvelgiant į recipiento sveikatą ir savijautą.
Donoras, atidavęs kepenų dalį giminaičiui, kuriam to reikėjo, piktnaudžiaudamas alkoholiu, gali būti labai jautrus matydamas, kaip tas žmogus per Kalėdas geria kiaušinienę, kai anksčiau tai niekada nebuvo problema.
Donoras emociškai investuoja į recipiento sveikatą, kuri buvo pakeista, o piktnaudžiavimas organu gali pasijusti kaip antausis. Šie santykiai turi būti aptariami sąžiningai ir atvirai, be teismo, kad būtų palaikomi sveiki santykiai.
Susirūpinimas dėl ligos grįžimo
Nerimas dėl organo atmetimo ar kitos transplantacijos poreikio taip pat būdingas tiems, kuriems buvo atliktos transplantacijos operacijos. Po ilgo operacijos laukimo baimė grįžti į laukiančiųjų sąrašą ir prasta sveikata yra natūralus rūpestis.
Aktyvus vaidmuo palaikant gerą savijautą, laikantis gydytojų nurodymų ir aktyvus fizinis krūvis bei dieta padeda recipientams pajusti, kad jie kontroliuoja savo sveikatą, užuot malonę savo kūnui.
Grįžimas į darbą
Yra klausimų, kurie nėra būdingi tik transplantacijos recipientams, tačiau po operacijos vis tiek juos reikia spręsti. Sveikatos draudimas ir galimybė susimokėti už vaistus nuo atmetimo yra problema, ypač kai pacientas prieš operaciją buvo per ligotas dirbti. Finansiniai sunkumai būdingi žmonėms, sergantiems lėtinėmis ligomis, ir transplantacijos recipientai nėra išimtis.
Jei grįžimas į darbą yra įmanomas, tai gali būti būtina visos šeimos finansiniam išgyvenimui, ypač jei pacientas buvo pagrindinis pajamų šaltinis. Sveikatos draudimas ar net jo išlaikymas yra prioritetas, nes brangūs receptiniai vaistai ir apsilankymai pas gydytojus.
Pacientams, kuriems nėra pakankamai gerai grįžti į darbą, būtina rasti išteklių, padedančių padengti priežiūros išlaidas. Transplantacijos centras turėtų galėti nukreipti bet kurį pacientą, kuriam to reikia, į pagalbos šaltinius, ar tai būtų iš socialinių paslaugų, pigių vaistų programų ar slenkančių masto mokesčių.
Nėštumas
Jaunesnėms pacientėms, galinčioms grįžti į visavertį ir aktyvų gyvenimą, gali kilti rūpesčių dėl nėštumo, jų galimybės pastoti ir anti-atmetimo poveikio negimusiam vaikui.
Kai kuriais atvejais chirurgas gali rekomenduoti pastoti, nes kūnas gali netoleruoti papildomo streso, kurį sukelia nėštumas ir gimdymas. Tokiais atvejais pacientams gali būti naudinga nevaisingumui skirta paramos grupė arba transplantacijos palaikymo grupė.
Moterims, turinčioms gydytojo sutikimą pastoti, diskusijos tiek su paciento transplantacijos chirurgu, tiek su galimu akušeriu gali atsakyti į klausimus ir palengvinti bet kokius rūpesčius.
Transplantacijos chirurgai yra puikus siuntimo šaltinis pas akušerį, turintį patirties slaugant nėščius organų recipientus.
Vaikų organų transplantacijos gavėjai
Vaikų transplantacijos recipientai arba pacientai iki 18 metų dažnai kelia unikalų problemų rinkinį, kurio suaugę recipientai neturi. Tėvai nurodo, kad priartėjus prie vaiko netekimo dėl ligos, sunku nustatyti savo elgesio ribas ir nustatyti ribas.
Broliai ir seserys gali jaustis apleisti ir pradėti elgtis, kai sergantis vaikas reikalauja daugiau laiko ir priežiūros, reikalaudamas tėvų dėmesio.
Po sėkmingos transplantacijos vaikui gali reikėti daugiau apribojimų nei anksčiau ir jis gali būti sunkiai valdomas, kai nesupranta šių naujų taisyklių. Draugai ir giminaičiai, kurie nesupranta taisyklių, gali jų nevykdyti auklės metu, sukeldami sunkumų ir trintį tarp suaugusiųjų.
Nustačius įprastą tvarką ir taisykles, kurių laikomasi neatsižvelgiant į globėją, galima sušvelninti konfliktą tarp suaugusiųjų ir padėti nustatyti nuoseklų vaiko modelį.
Sergančių ar anksčiau sergančių vaikų tėvams yra knygų ir pagalbos grupių, kurios padės išspręsti problemas, kylančias dėl lėtiniu ar sunkiu ligoniu sergančio vaiko auklėjimo. Dauguma pabrėžia, kad tėvai turi siųsti tą pačią žinią, veikdami kaip komanda ir vienodai vykdydami taisykles. Tėvai negali sumenkinti vienas kito autoriteto nesugebėdami drausminti blogo elgesio ar nesutardami dėl bausmės ir neveikdami.
Santykių atkūrimas
Santykius gali įtempti ilgalaikės ligos, tačiau laikui bėgant šeimos išmoksta susidoroti su beviltiškai sergančiu artimu žmogumi. Šeimos nariai ir draugai įpranta įsitraukti ir suteikti pacientui priežiūrą bei paramą, tačiau dažnai kovoja, kai situacija greitai pasikeičia.
Žmona, įpratusi padėti vyrui išsimaudyti ir aprūpinti maistu, gali jaustis visiškai pakylėta, bet bejėgė, kai sutuoktinė staiga dirba kiemo darbus.
Pacientas gali būti nusivylęs, kai jaučiasi esąs senas, tačiau jų šeima ir toliau stengiasi padaryti viską už juos. Vaikai, įpratę kreiptis į tėvą pagalbos dėl namų darbų ar leidimo, gali netyčia nepaisyti mamai tokio pat mandagumo, kai ji yra pasirengusi imtis aktyvesnio vaidmens auklėjant.
Reikalingos pagalbos dydis turėtų būti nustatomas atsižvelgiant į tai, kaip recipientas jaučiasi, o ne pagal įprastas procedūras prieš transplantacijos operaciją. Per daug per anksti nėra geras dalykas ir gali prailginti sveikimą, tačiau, kai tik įmanoma, reikėtų skatinti nepriklausomybę.
Situacija nėra panaši į paauglį, kuris nori savarankiškumo, ir tėvą, kuris nori, kad jų vaikas būtų saugus, stengdamasis rasti laimingą terpę, su kuria galėtų gyventi abu.
Lūkesčiai
Nors gera sveikata po daugelio metų ligos gali atrodyti stebuklas, transplantacijos operacijos nėra vaistas nuo visko. Finansinės problemos neišnyksta po operacijos, taip pat neišnyksta priklausomybės ar santuokinės problemos.
Transplantacijos operacija yra gydymas kai kuriems pacientams, tačiau dėl nerealių lūkesčių pacientas gali jaustis prislėgtas ir priblokštas. Sveikas organas nesukelia imuniteto įprastoms problemoms, su kuriomis žmonės susiduria kiekvieną dieną; tai suteikia galimybę susidurti su sveiko žmogaus gyvenimo iššūkiais.
Fiziniai pokyčiai
Yra fizinių pokyčių, su kuriais susiduria pacientai, kuriuos persodina pacientai po operacijos, kurie viršija greito pasveikimo laikotarpį. Daugelis pacientų susiduria su svorio padidėjimu ir skysčių susilaikymu - įprasta reakcija į vaistus nuo atmetimo, būtinus po transplantacijos.
Kartu su apvalesniu veidu šie vaistai gali sukelti nuotaikos pokyčius ir emocinius pokyčius, kuriuos sunku numatyti ir sunkiau su jais susidoroti. Simptomai paprastai susilpnėja, kai nustatoma tinkama dozė, tačiau žinojimas, kad tai yra įprasta terapijos dalis, padeda pacientams per trumpą laiką toleruoti poveikį.
Palaikymo grupės ir savanorystė
Dėl unikalaus transplantacijos pobūdžio daugelį pacientų tomis pačiomis aplinkybėmis traukia kiti.Palaikymo grupės yra puikus būdas rasti kitus, turinčius tokios pat patirties ir iššūkių, kurie būdingi tik organų gavėjams. Grupės yra prieinamos nacionaliniu mastu, organizuojami internetiniai susitikimai ir grupės, kuriose suaugusiųjų ir vaikų pacientų transplantacijos centrai gali veikti.
Taip pat yra svetainės, skirtos transplantacijos bendruomenei, leidžiančios pacientams ir šeimoms aptarti visus donorystės ir transplantacijos aspektus.
Daugeliui recipientų ir donorų šeimų savanorystė organų įsigijimo organizacijose ir transplantacijos tarnybose yra naudinga ir puikus būdas išlikti įsitraukusiam į transplantacijos bendruomenę.
Papildoma savanorystės nauda yra ta, kad dauguma savanorių turi asmeninį ryšį su transplantacija ir mielai dalijasi savo patirtimi. Yra savanorių grupės donorų motinoms, recipientų šeimoms ir įvairiems kitiems žmonėms, nukentėjusiems nuo aukos.
