Parkinsono liga (PD) atsiranda dėl dopaminą gaminančių nervinių ląstelių praradimo smegenyse. Dėl dopamino (cheminio nešiklio) išeikvojimo atsiranda įvairių simptomų, tokių kaip drebulys, sustingimas, depresija, miego problemos ir kt.
Šie Parkinsono ligos simptomai dažnai yra nenuspėjami ir sunkiai kontroliuojami. Laikui bėgant jie pablogėja ir galiausiai trukdo kasdieniam žmogaus darbui.
Palaikymo grupės, kurios gali būti mažos ar didelės, ir susitikti virtualiai ar asmeniškai, gali padėti žmogui rasti strategijas, kaip susidoroti su kasdienėmis kovomis ir prisitaikyti prie gyvenimo su PD problemų.
Palaikymo grupės taip pat gali sumažinti stresą, būti skatinimo šaltiniu ir pagerinti gyvenimo kokybę. Prisijungimas prie grupės taip pat dažnai yra geras būdas sužinoti apie naujus PD tyrimus ar terapijas.
Čia mes pasirinkome keletą geriausių Parkinsono ligos palaikymo grupių. Tikimės, kad pateikta informacija yra geras atspirties taškas ieškant komforto ir patarimų.
7 geriausios 2021 m. Parkinsono ligos palaikymo grupės
- Geriausias apskritai: Amerikos Parkinsono ligos asociacija
- Geriausia pradėti: „DailyStrength“ Parkinsono ligos palaikymo grupė
- Geriausia įvairovei: Parkinsono fondas
- Geriausia dalintis informacija: PacientaiLikeMe
- Geriausia palaikymo grupės vadovams: Parkinsono judėjimo sutrikimas ir aljansas
- Geriausia „Facebook“ palaikymo grupė: Parkinsono bendruomenė
- Geriausias palaikymas bendraamžiams: „NeuroTalk“
Geriausias apskritai: Amerikos Parkinsono ligos asociacija
Amerikos Parkinsono ligos asociacija
Užsiregistruokite dabarPranešama, kad Amerikos Parkinsono ligos asociacija (APDA), įkurta 1961 m., Yra didžiausias žmonių tinklas, skirtas kovai su Parkinsono liga. Jie investavo daugiau nei 185 milijonus dolerių į informuotumo didinimą, švietimo programų palaikymą ir mokslinių tyrimų finansavimą, siekdami nutraukti PD.
ADPA teikiamas profesionalumas, paprastas naudojimasis ir palaikomosios grupės paslaugų skaičius daro šią organizaciją geriausia bendrąja Parkinsono ligos palaikymo grupe.
2017 m. ADPA bendradarbiaudama su palaikymo svetaine, pavadinta „Išmanieji pacientai“, sudarė naują internetinį palaikymo forumą. Šiame nemokamame diskusijų forume pacientai, sergantys PD, artimieji ir globėjai gali bendrauti, sužinoti daugiau apie PD ir dalytis patarimais bei kovos su gyvenimo liga strategijomis.
Kaip papildomą premiją, registracija yra paprasta: žmonėms reikia pateikti tik el. Pašto adresą. Tinklalapis apskritai yra švarus, gerai sutvarkytas, o pokalbius lengva atsijoti ar pradėti savarankiškai.
Be draugiškos ir šiltos internetinės palaikymo bendruomenės, ADPA visoje šalyje turi daugiau nei 1 400 nemokamų palaikymo grupių. Kiekvienas iš jų yra unikalus - kai kurie yra skirti žmonėms, kuriems diagnozuota PD jauname amžiuje, o kiti orientuojasi į globėjus ar PD turinčių žmonių šeimos narius.
ADPA taip pat siūlo mankštos užsiėmimus, tokius kaip Tai Chi, bekontaktį boksą, jogą ir šokius, taip pat edukacinius seminarus ir socialinius susitikimų bei pasveikinimo renginius.
Geriausia pradėti: „DailyStrength“ Parkinsono ligos palaikymo grupė
DailyStrength
Užsiregistruokite dabar„DailyStrength“ yra „Sharecare“ padalinys, kurį 2009 m. Sukūrė „WebMD“ įkūrėjas Jeffas Arnoldas ir garsusis daktaras Ozas. „DailyStrength“ Parkinsono ligos palaikymo grupė yra nemokama ir laukianti internetinė palaikymo bendruomenė, turinti daugiau nei 400 narių ir 3000 pranešimų.
Grupės misija orientuota į vienas kito įgalinimą ir įkvėpimą įveikti su PD susijusius ir gyvenimo iššūkius.
Apskritai „DailyStrength“ svetainė kviečia ir joje lengva naršyti, o registracija yra paprasta ir greita. Žinutės yra informacinės, praktiškos ir apgalvotos. Tai, ko gero, yra gera vieta pradėti žmonėms, ieškantiems mažesnės, intymesnės internetinės paramos grupės, kuri nėra didžiulė ar susijusi su nacionaline organizacija.
Nors svetainė nėra prižiūrima, kad palaikymo grupė būtų saugi ir teigiama, „DailyStrength“ turi gairių rinkinį, kurio narių prašoma laikytis.
Geriausia įvairovei: Parkinsono fondas
Parkinsono fondas
Užsiregistruokite dabarParkinsono fondas buvo suformuotas sujungus du kitus fondus - Nacionalinį Parkinsono fondą ir Parkinsono ligos fondą -, kurio misija buvo pagerinti žmonių, gyvenančių su PD, gyvenimą ir galiausiai rasti gydymą.
Parkinsono fondas turi platų nemokamų, asmeniškai palaikomų grupių tinklą, esantį visoje šalyje. Dauguma jų skirti tiems, kurie gyvena su PD, tačiau kai kurie yra skirti tam tikrai auditorijai (t. Y. Žmonėms, turintiems jaunimo PD).
Parkinsono fondas taip pat siūlo nemokamą internetinę palaikymo bendruomenę, vadinamą PD pokalbiais. Čia asmenys gali susisiekti su kitais, gyvenančiais PD, taip pat gauti PD klausimų ekspertų atsakymus į jų klausimus. Siekdama sutelkti savo sąveiką, internetinė bendruomenė yra suskirstyta į diskusijų grupes - naujai diagnozuotus, PD simptomus, ispanakalbius pacientus ir daug daugiau.
Parkinsono fondas taip pat siūlo sveikatos ir sveikatingumo užsiėmimus bei nemokamus švietimo išteklius per savo vietinius tinklus. Organizacija taip pat didina sąmoningumą ir lėšų per įvairius susibūrimus, pavyzdžiui, per savo kasmetinį lėšų rinkimo renginį „Moving Day Walk“.
Geriausia dalintis informacija: PacientaiLikeMe
PacientaiLikeMe
Užsiregistruokite dabar„Pacientai„ LikeMe ““ įkūrė 2004 m. Stepheno Heywoodo broliai, sirgę amiotrofine lateraline skleroze (ALS) iki mirties 2006 m. Tačiau 2011 m. Ši nemokama internetinė palaikymo bendruomenė atsivėrė kitoms sveikatos sąlygoms, įskaitant Parkinsono ligą.
Parkinsono ligos palaikymo forumas dabar yra aktyvi ir tvirta, beveik 30 000 narių turinti bendruomenė, todėl šis forumas toks patrauklus yra jo vaidmuo keičiantis informacija. Nariai gali savanoriškai pranešti apie savo ligos aspektus (pvz., Simptomus, vaistus, gyvenimo būdo įpročius, dietą), o šie duomenys yra renkami ir dalijami pagrindinių, spalvingų lentelių pavidalu. Nariai taip pat gali peržiūrėti duomenis naudodamiesi lengvai naudojamais paieškos ir filtravimo įrankiais.
Be dalijimosi ir mokymosi vieni iš kitų, žmonės gali bendrauti ir palaikyti ryšius ar draugystę. Forumo profiliuose (matomi tik nariams) pateikiama tokia informacija kaip lytis, amžius, gimtasis miestas ir paveikslėlis (kuris daro jį asmeniškesnį). Nariai taip pat gali pateikti trumpą biografiją apie save ir pomėgių sąrašą.
Bet kokia forume bendrinama informacija nėra apsaugota HIPAA, nes ji teikiama savanoriškai. Be to, kiti nariai gali siųsti asmeninius pranešimus, bet tik per forumą, o ne el. Paštu.
Geriausia palaikymo grupės vadovams: Parkinsono judėjimo sutrikimas ir aljansas
Parkinsono judėjimo sutrikimas ir aljansas
Užsiregistruokite dabarParkinsono judėjimo sutrikimas ir aljansas (PMD aljansas) yra ne pelno organizacija, orientuota į tokias savybes kaip empatija, kūrybiškumas, atsparumas ir bendras mokymasis.
Ji taip pat turi daugybę paramos ir švietimo paslaugų. Be internetinio programavimo ir „Zoom“ palaikymo grupių, ši organizacija taip pat siūlo įvairias asmeninio palaikymo grupes, esančias visoje šalyje.
Be to, organizacija taip pat siūlo daugybę edukacinių programų, tokių kaip „Pietūs su dokumentais“, kurioje žmonės gali praktiškai per pietus susitikti su judėjimo sutrikimų specialistu savo namuose.
Tačiau išskirtinis šios organizacijos išskirtinumas yra tai, kad ji siūlo nemokamus seminarus visoje šalyje „In Sync“, skirtus padėti ir mokyti žmones, norinčius ugdyti savo, kaip palaikomosios grupės vadovo, įgūdžius.
Ten žmonės gali išmokti įgūdžių ir sustiprinti pasitikėjimą kurdami ir vadovaudami savo palaikymo grupei (įskaitant palaikymo pratimais pagrįstas grupes) dėl Parkinsono ligos ar kitų judėjimo sutrikimų. Vadovavimo ekspertai ir sveikatos priežiūros specialistai taip pat teikia informacinius pristatymus.
Geriausia „Facebook“ palaikymo grupė: Parkinsono bendruomenė
Parkinsono bendruomenė
Užsiregistruokite dabarParkinsono bendruomenė valdo „Facebook“ palaikymo grupę, kurioje kiekvieną mėnesį yra daugiau nei 18 000 narių ir šimtai pranešimų.
Ši nemokama, aktyvi ir įžvalgi grupė yra privati, vadinasi, norint prisijungti reikia leidimo, o įrašus mato tik nariai. Jame gali dalyvauti žmonės, gyvenantys su PD, ir jų šeimos nariai.
Nors šią bendruomenę valdanti įmonė („Research Catalyst“) siekia sutelkti dėmesį į tyrimo dalyvius įvairiems tyrimams atlikti, asmenys gali tiesiog prisijungti prie „Facebook“ grupės, kad gautų palaikymą ir paskatinimą.
Be internetinės palaikymo grupės, Parkinsono bendruomenė siūlo ir kitus išteklius. Žmonės gali kreiptis į Parkinsono ligos šalininką apie savo asmeninę kelionę su PD (t. Y. Simptomus, terapiją ir kt.). Ten asmenys taip pat gali sužinoti, ar jie (ar jų artimieji) gali dalyvauti skirtinguose su PD susijusiuose klinikiniuose tyrimuose.
Geriausias palaikymas bendraamžiams: „NeuroTalk“
„NeuroTalk“
Užsiregistruokite dabar„NeuroTalk“ yra nemokama ir atsitiktinė internetinė palaikymo grupė žmonėms, turintiems neurologinių sutrikimų, įskaitant Parkinsono ligą.
Prisiregistravę ir sukūrę vartotojo vardą bei slaptažodį svetainėje, asmenys gali patekti į Parkinsono ligos forumą. Daugelis įrašų turi daugiau nei šimtus tūkstančių peržiūrų.
Žinutės labai skiriasi savo turiniu, pradedant kalbėti apie simptomus ir terapiją, baigiant biologijos, kuria slypi Parkinsono liga, aptarimu. Žmonės taip pat naudojasi šia svetaine norėdami pareikalauti medicininės įrangos ar pasiūlyti jos, socialiai bendrauti, pasakoti anekdotus ar įkvėpti vienas kitą per meną ar poeziją.
Apskritai svetainės stilius yra paprastas ir suteikia šiek tiek jaukią atmosferą. Tai gali būti ideali palaikymo grupė žmonėms, ieškantiems sveiko išsiblaškymo ar klausančio ausies. Nariai gali išreikšti savo nuotaiką naudodamiesi šiek tiek pasenusiomis piktogramomis, tačiau grupei pridedančiomis linksmą ir lengvą elementą.
DUK
Kas yra Parkinsono ligos palaikymo grupės?
Parkinsono ligos palaikymo grupės yra žmonės, gyvenantys su PD (arba artimieji / slaugytojai, sergantys PD), kurie susirenka pasidalinti savo bendra patirtimi. Dalindamiesi palaikymo grupių nariai gali suteikti ir gauti paguodą, padrąsinimą, žinias, patarimus ir įkvėpimą.
Kiekviena palaikymo grupė yra unikali. Kai kurios grupės kiekvieną mėnesį susitinka asmeniškai, o kitos neturi susitikimų laiko ir yra sutelktos į internetinio forumo pranešimus. Palaikymo grupės taip pat gali skirtis pagal tikslinę auditoriją, susitikimų formatą, dydį ir dėmesį (švietimo ir socialinės).
Ar Parkinsono ligos palaikymo grupė man tinka?
Nors palaikymo grupės turi daug privalumų, galite prisijungti bet kada, kai jaučiatės pasirengęs. Klausykite ir pasitikėkite savo žarnynu, bet taip pat pabandykite būti atviri idėjai pasidalinti savo patirtimi ir mokytis iš kitų.
Jei nuspręsite prisijungti prie palaikymo grupės, pabandykite išlikti kantrūs, nes tinkamos grupės paieška gali būti šiek tiek bandymų ir klaidų procesas. Atminkite, kad visada galite bet kada atsisakyti grupės arba prisijungti vėliau, kai bus tinkamas laikas.
Kaip struktūrizuojamos Parkinsono ligos paramos grupės?
Dauguma Parkinsono ligos palaikymo grupių yra suskirstytos pagal tam tikrą dėmesio sritį. Jie suteikia jaukią aplinką, praktiškai ar asmeniškai, kur nariai gali susisiekti, dalytis savo patirtimi, mokytis vieni iš kitų, rinkti informaciją ir gauti emocinę paramą.
Kiekvienos grupės saikas gali skirtis, kai kurios grupės yra labiau prižiūrimos nei kitos. Daugeliu atvejų paramos grupei (ypač asmeniškai) vadovauja savanorių grupės narys, tačiau joms vadovauja sveikatos priežiūros specialistas ar socialinis darbuotojas.
Kiek kainuoja Parkinsono ligos palaikymo grupės?
Dauguma Parkinsono ligos palaikymo grupių ir su jais susiję ištekliai bei paslaugos yra nemokamos. Pasirinktos pratybų klasės, kurias siūlo palaikymo grupės, pvz., Kai kurios, susijusios su ADPA, gali kainuoti nedidelį mokestį.
Prisijungę prie organizacijos palaikymo grupės, galite gauti informacijos apie įvairius jos lėšų rinkimo renginius arba būdus, kuriais galite aukoti pinigais. Šios lėšos prisideda prie visos organizacijos, įskaitant jos paramos grupes, veiklos.
Kaip išsirinkome geriausias Parkinsono ligos palaikymo grupes
Rinkdamiesi geriausias Parkinsono ligos palaikymo grupes, atsižvelgėme į įvairias savybes, tokias kaip paprastumas tapti nariu, profesionalumas, naršomumas svetainėje ir nacionalinis grupės profilis. Taip pat atsižvelgėme į teikiamos paramos įvairovę, pavyzdžiui, ar grupės teikė sveiką emocinės, informacinės ir socialinės paramos mišinį.
Tiems, kurie ieško kasdieniškesnės, bendraamžių patirties, pasirinkome „NeuroTalk“ ir „Parkinson's Community“. Tačiau Parkinsono fondas yra puikus pasirinkimas žmonėms, norintiems atidėti ekspertų darbą.
.jpg)
