7 geriausios išsėtinės sklerozės (IS) palaikymo grupės 2021 m

Mūsų redaktoriai savarankiškai tiria, testuoja ir rekomenduoja geriausius produktus; daugiau apie mūsų peržiūros procesą galite sužinoti čia. Mes galime gauti komisinius už pirkinius, atliktus iš mūsų pasirinktų nuorodų.

Išsėtinė sklerozė (IS) yra sutrikusi nervų signalizacija žmogaus smegenyse ir nugaros smegenyse. Kintantys IS simptomai - nuovargis, skausmas, vaikščiojimo sunkumai, regėjimo problemos ir dar daugiau - gali būti socialiai izoliuoti ir trukdyti kasdieniam funkcionavimui.

Palaikymo grupės yra vertingas šaltinis tiems, kurie gyvena su IS, nes jie sujungia panašios patirties žmones, todėl jie nesijaučia tokie vieniši.

Be socialinės draugijos, komforto ir bendro ryšio, palaikymo grupės gali pasiūlyti įveikos strategijas, kaip valdyti kasdienes gyvenimo su MS kovas. Jie taip pat gali padėti sustiprinti jūsų bendrą emocinę savijautą.

Galimybė dalyvauti edukaciniuose seminaruose ir lėšų rinkimo bei propagavimo veikloje yra papildoma potenciali nauda besijungiant vienai ar daugiau palaikymo grupių besidomintiems.

Žemiau mes pasirinkome keletą geriausių valstybių narių palaikymo grupių. Tikimės, kad šios bendruomenės suteiks jums komfortą, informaciją, socialinę sąveiką ir emocinę paramą, kurios nusipelnėte, kai naršote savo unikalioje MS kelionėje.

7 geriausios išsėtinės sklerozės (IS) palaikymo grupės 2021 m

• Geriausias apskritai: Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija
• Geriausias tarpusavio ryšys: „MS World“
• Geriausia sveikatai ir sveikatingumui: Gali išsėtine skleroze
• Geriausias draugystei: „MyMSTeam“
• Geriausias „vienas su vienu“ palaikymas: Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija
• Geriausia pradėti savo palaikymo grupę: „MS Focus“
• Geriausia stebėti MS duomenis: PacientaiLikeMe

„SDI Productions“ / „Getty Images“

Geriausias apskritai: Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija

Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija

Užsiregistruokite dabar

Įkurta 1946 m., Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija (NMSS) yra pirmaujanti ir žymi organizacija MS tyrimų, švietimo ir informuotumo srityje. Jo pagrindinė misija yra amžinai nutraukti MS. Didelis prieinamų palaikymo paslaugų skaičius ir įvairovė lemia tai, kad ši organizacija patenka į mūsų geriausią paramos grupę.

Visų pirma, NMSS siūlo platų nemokamų, asmeninių ir virtualių palaikymo grupių tinklą, esantį visoje šalyje. Kai kurios iš šių bendruomenių yra skirtos tam tikroms gyventojų grupėms, pavyzdžiui, jauniems suaugusiesiems ar afroamerikiečiams, gyvenantiems su MS, daugiausia dėmesio skiriant būsenos pažinimui, iššūkių įveikimui, advokatui ir socialiniam ryšiui su kitais.

Kitas vertingas NMSS šaltinis yra emocinės paramos tarnyba „Happy App“. Naudodamiesi šia mobiliąja programa, visą parą galite gauti emocinį, užuojautos palaikymą iš laimingo palaikymo teikėjo, kuris yra socialinis darbuotojas, slaugytoja, bendraamžių rėmėjas ar globėjas.

Pagrindinė organizacijos misija yra būti klausančia ausimi ir suteikti komfortą bei švelnų paskatinimą, kai jums to gali prireikti dieną ar naktį. Atminkite - pirmieji du „Happy the App“ skambučiai yra nemokami. Vėlesnių skambučių kaina yra apie 12 USD už pusvalandį.

NMSS taip pat siūlo nemokamą konfidencialią telefono programą „MSFriends“. Ši programa sujungia jus su apmokytais savanoriais, kurie taip pat gyvena su IS.

Galiausiai, unikalus ir vertingas šaltinis, kurį teikia NMSS, yra „MS Navigators“, kurie yra aukštos kvalifikacijos, atsidavę specialistai, tiesiogiai dirbantys su žmonėmis, sergančiais IS. MS navigatoriai taip pat gali dirbti su artimaisiais, šeimos nariais ir (arba) slaugytojais tų, kurie gyvena su MS.

Be emocinės paramos, „MS Navigators“ padeda spręsti logistikos problemas, tokias kaip draudimas, sveikatos priežiūros prieinamumas ir užimtumo problemos, kurios gali sukelti papildomą stresą tiems, kurie gyvena su MS. Jie taip pat gali pateikti sveikos gyvensenos strategijų, tokių kaip dieta ir fizinis aktyvumas, gaires.

Geriausias tarpusavio ryšys: „MS World“

„MS World“

Užsiregistruokite dabar

Įkurta 1996 m., „MS World“ yra pacientų valdoma organizacija, tarnavusi daugiau nei 220 000 narių.Jo misija yra nutraukti gyvenimo su MS izoliaciją ir skatinti „sveikatingumo, kaip proto būsenos“, idėją, kuri pabrėžia gydomąją proto ir kūno ryšio galią.

Ši organizacija turi labai didelį ir aktyvų MS forumą ir pokalbių kambarį, kuriame galite susisiekti su kitais, gyvenančiais su MS, taip pat su artimųjų sergančiais IS ar žmonėmis, kurie mano, kad gali turėti MS.

„MS World“ turi daugybę gerai organizuotų pogrupių, leidžiančių nariams pasidalinti savo istorijomis ar aptarti konkrečias MS temas, tokias kaip simptomai, gydymas ir pagalbiniai prietaisai. Taip pat yra populiarus subforumas, skirtas bendriems MS klausimams ir atsakymams.

Be to, forume yra jaukių privilegijų, veikiančių kaip sveikatingumo centras, kuriame nariai gali dalytis receptais, knygomis ir filmais bei aptarti sveikos mitybos įpročius. Svetainės savanoriai moderatoriai taip pat iš anksto peržiūri visus narių įrašus, ištrindami visus potencialiai žalingus ar klaidinančius. Jie taip pat turi teisę sustabdyti arba peradresuoti bet kokius neigiama linkme vykstančius pokalbius.

Geriausia sveikatai ir sveikatingumui: Gali išsėtine skleroze

Gali padaryti MS

Užsiregistruokite dabar

„Can Do Multiple Sclerosis“ yra ne pelno organizacija, kurią 1984 m. Įkūrė olimpinis slidininkas Jimmie Heuga, kuriam ši liga buvo diagnozuota 26 metų amžiaus.

Jei ketinate taikyti bendrą požiūrį į gyvenimą su MS, ši organizacija gali būti geriausias jūsų pasirinkimas. „Can Do MS“ ištekliai skirti ne tik ligai, bet ir plačiai paplitusiai fizinei, emocinei ir dvasinei pasekmei.

Ši organizacija siūlo du nemokamus palaikymo ir edukacinius seminarus. „JUMPSTART“ yra nemokamas vienos dienos seminaras, kuriame žmonėms, sergantiems IS, ir jų palaikymo partneriams suteikiami mokymai, patarimai ir priemonės, kaip valdyti ligą, bendrą sveikatą ir gerovę. Seminaruose, kurie siūlomi praktiškai, daugiausia dėmesio skiriama nuotaikoms ir pažinimui, kasdienio gyvenimo naršymui ir sveikai mitybai.

Kitas variantas yra „TAKE CHARGE“, tai yra nemokamas dviejų dienų interaktyvus savaitgalio seminaras, skirtas žmonėms, sergantiems IS, ir jų palaikymo partneriams. Virtualiose atsitraukimo ir priešprogramos kursuose žmonės, sergantys IS, ir jų partneriai kartu su trenerių ir kitų dalyvių komanda kuria asmeninius tikslus, norėdami rasti sprendimus, kaip geriau gyventi naudojant SMS. Dalyviai taip pat gaus individualius mokymus iš finansų planuotojų, dietologų, kineziterapeutų ir medicinos specialistų. Kursai apima tokias temas kaip senėjimas ir IS, miegas, intymumas ir mankšta.

Geriausias draugystei: „MyMSTeam“

„MyMSTeam“

Užsiregistruokite dabar

„MyMSTeam“ yra „MyHealthTeams“, nepriklausomo, rizikos kapitalo remiamo startuolio, įsikūrusio San Franciske, dalis. Jo misija yra sujungti kitus, gyvenančius su MS, ir suteikti švietimo bei emocinę paramą.

Šiame nemokamame beveik 158 000 narių socialiniame tinkle lengva naršyti ir jis apima šiltą, atjaučiančią atmosferą. Tai, ko gero, yra gera vieta pradėti, jei jums neseniai diagnozuota ar norite palaikyti naują draugystę.

Svetainėje galite rasti žmonių, panašių į jus, ieškodami kataloge, kuriame nariai rūšiuojami naudojant įvairius filtrus, pvz., MS tipo tipą ar jų simptomus.

Jų tinklas taip pat teikia draugišką, vadovaujamą klausimų ir atsakymų skyrių. Kita šauni savybė yra veiklos puslapis, kuriame nariai gali skelbti ir dalytis nuotraukomis, istorijomis, mintimis, anekdotais ir įkvepiančiomis citatomis.

Papildoma pastaba - organizacija praneša, kad gali bendradarbiauti su farmacijos įmone ar universitetu. „MyMSTeam“ teigia, kad retkarčiais dalijasi informacija apie narius (nors neatskleidžia specifikos), kuri laikoma anonimiška. „MyMSTeam“ visada iš anksto praneš žmonėms, jei taip elgiasi, ir nesuteikia šioms įmonėms prieigos prie tikrojo tinklo.

Geriausias „vienas su vienu“ palaikymas: Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija

Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija

Užsiregistruokite dabar

Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija (MSSA) yra ne pelno siekianti organizacija, kurios tikslas - pagerinti sergančiųjų IS gyvenimą pagerinant paslaugų teikimą ir palaikymą.

„Mano MSAA bendruomenė“ yra nemokamas internetinis palaikymo forumas (kurį teikia HeathUnlocked.com), skirtas žmonėms, gyvenantiems su MS, ir jų artimiesiems. Forumas prasidėjo 2016 m. Vasarą, o dabar jame yra daugiau nei 6 220 narių.

Forumo išdėstymas yra šiltas, kviečiantis, gerai organizuotas ir lengvai valdomas. Registracija yra greita ir nesudėtinga. Nariai parašo įrašą, o kiti gali atsakyti atsakymu arba „patinka“. Forume taip pat galite ieškoti narių, kurie gyvena šalia jūsų, kad būtų galima geriau susisiekti.

Dar viena unikaliausių MSSA paslaugų yra nemokama pagalbos linija, leidžianti žmonėms, sergantiems IS, ir jų šeimos nariams, draugams bei globėjams kalbėti su apmokytu socialinių paslaugų specialistu ar patarėju.

Be skatinimo ir idėjų, kaip įveikti įvairius iššūkius, specialistai gali rekomenduoti kitus išteklius, kai kuriuos susijusius su MSSA siūlomomis programomis.

Geriausia pradėti savo palaikymo grupę: „MS Focus“

„MS Focus“

Užsiregistruokite dabar

Išsėtinės sklerozės fondas (MSF), žinomas kaip „MS Focus“, yra ne pelno siekianti organizacija, kurios misija yra patenkinti gyvenančių su MS ir jų artimųjų poreikius teikiant finansinės ir emocinės paramos paslaugas, sąmoningumo ugdymo ir švietimo programas.

„MS Focus“ sukūrė palaikančią bendruomenę, pavadintą „MS Focus Independent Support Group Network“. Pagal šią programą asmenys, gyvenantys su IS, arba sveikatos priežiūros specialistai gali gauti įvairią medžiagą ir išteklius per MSF, kad galėtų įsteigti ir vadovauti savo paramos grupėms.

Be atviros, jaukios erdvės, kurioje žmonės gali dalytis savo MS kelione ir kovomis, kiti paramos grupės vadovo tikslai yra patarimai, kaip gyventi gerai su MS, skatinti teigiamą mąstymą ir pateikti naujausius MS tyrimų rezultatus.

Norėdami rasti palaikymo grupę (nebūtinai ją įsteigti), galite ieškoti internetiniame kataloge susitikimų šalia jūsų. „MS Focus“ taip pat turi „Facebook“ grupę žmonėms, kurie teikia pirmenybę internetinei paramai, įskaitant diskusijas apie alternatyvios medicinos terapiją, vaistus ir skausmo valdymą. Yra bendruomenės moderatorių, tačiau pokalbiai vyksta laisvai.

Geriausia stebėti MS duomenis: PacientaiLikeMe

Pacientai, kaip ir aš

Užsiregistruokite dabar

Įkvėptas Stepheno Heywoodo, sergančio amiotrofine lateraline skleroze (ALS), jo broliai 2004 m. Įkūrė „Pacientus„ Meike “. Ši paramos bendruomenė 2011 m.

Unikalus ir naudingas šioje IS bendruomenėje yra tas, kad nariai gali dalytis asmeniniais duomenimis (t. Y. Užregistruoti savo MS simptomus ar bandomus gydymo būdus). Šie duomenys yra renkami, sujungiami ir atskleidžiami naudojant iliustruotas, spalvingas ir lengvai skaitomas diagramas ir diagramas, kurias gali įsigyti nariai.

Narių pateikti duomenys yra savanoriški, todėl HIPAA privatumo taisyklės netaikomos svetainės vartotojų sveikatos profiliams. Nepaisant to, skaičiai yra tvirti, ir net gydytojai bei tyrėjai juos tyrinėja ir naudoja kaip priemonę geriau suprasti ligą.

Registruodamiesi į šią palaikymo grupę pirmiausia užpildysite profilį. Norėdami, kad jūsų patirtis būtų asmeniškesnė, galite pasirinkti įtraukti nuotrauką ir pasidalinti savo MS istorija į visiems matomą blurbą.

DUK

Kas yra valstybių narių palaikymo grupės?

VN palaikymo grupės yra žmonių bendruomenės, kurios susiburia virtualiai arba asmeniškai, norėdamos susieti ir dalytis savo patirtimi ir kovomis su gyvenimu su MS. Šių bendruomenių misija gali šiek tiek skirtis, tačiau ji paprastai reikalauja dalintis ištekliais ir susidoroti su strategijomis, teikti emocinę paramą ir paskatinti.

Ar MS palaikymo grupė man tinka?

Gyvenimas su lėtine, nenuspėjama liga, pvz., IS, gali būti izoliuotas. Dalyvavimas palaikymo grupėje yra vienas iš būdų įsitikinti, kad esate ne vienas savo patirtimi ir iššūkiais, su kuriais susiduriate.

Be socialinio ryšio, palaikymo grupė gali būti būdas sužinoti daugiau apie MS. Be to, palaikymo grupės gali būti įkvėpimo šaltinis. Daugelis žmonių jaučia paguodą padėdami kitiems ir pasidalindami savo unikaliomis IS kovomis.

Sprendimas, ar prisijungti prie palaikymo grupės, yra asmeninis pasirinkimas - ir turėkite omenyje, kad tai jokiu būdu nėra nuolatinė. Galite prisijungti, išeiti ir vėl prisijungti, kaip jums patinka.

Kaip struktūrizuojamos valstybių narių palaikymo grupės?

VN palaikymo grupės paprastai yra suskirstytos pagal vieną ar kelis bendrus tikslus, pavyzdžiui, kovoti su izoliacija, padėti užmegzti draugystę ar suteikti MS išsilavinimą.

Internetinės ir asmeninės palaikymo grupės paprastai turi vadovą ar moderatorių, kuris padės vadovauti bendruomenei ir palaikyti juos kelyje atsižvelgiant į tikslą ar temą (jei taikoma). Naudodamasis internetinėmis grupėmis, moderatorius gali iš anksto perskaityti pranešimus, kad įsitikintų, jog jie yra tinkami ir saugūs.

Ką jie kainuoja?

Didžioji dauguma valstybių narių paramos grupių yra nemokamos, kaip ir jų teikiami švietimo ištekliai. Kai kurios organizacijos, siekdamos palaikyti savo tikslą, užsiima įvairia lėšų rinkimo veikla. Todėl prisijungdami prie palaikymo grupės arba užsiprenumeravę jos svetainę, galite gauti el. Laiškus apie dalyvavimą lėšų rinkimo veikloje arba pinigų aukojimą svetainėje, kad jie galėtų toliau nemokamai teikti išteklius tiems, kurie serga MS.

Kaip išsirinkome geriausias išsėtinės sklerozės (IS) palaikymo grupes

Yra daugybė puikių valstybių narių palaikymo grupių. Norėdami pasirinkti geriausius, atsižvelgėme į įvairias savybes, tokias kaip plaukiojimas ir prieinamumas, privatumas, teikiamos emocinės ir švietimo pagalbos lygis. Mes taip pat atsižvelgėme į svetainės profesionalumą ir rafinuotumą tiek, kiek tai paveikė vartotojo patirtį.

Pavyzdžiui, mes pasirinkome Nacionalinę išsėtinės sklerozės draugiją kaip geriausią pasirinkimą pagal įvairias palaikymo paslaugas, o „MyMSTeam“ ir „MS World“ - dėl teikiamos emocinės paramos ir ryšių.