Gyventi su vilklige yra sunku, o vilkligės palaikymo grupės gali būti didelė pagalba sprendžiant iššūkius.
Daugelis vilklige sergančių pacientų jaučiasi vieniši ir izoliuoti, nes žmonės savo gyvenime nesupranta ar net netiki, ką išgyvena. Gera palaikymo grupė gali padėti jaustis matytam ir išgirstam, suteikti draugiją ir susisiekti su žmonėmis, kurie rado sėkmingų būdų įveikti ligą ir jos padarytus pokyčius. simptomai ir patvirtintas sielvartas dėl jūsų senojo gyvenimo gali labai pakeisti jūsų savijautą.
Vis dėlto ne visada lengva rasti tinkamą palaikymo grupę. Laimei, jūs turite daug galimybių. Jums gali patikti vietos palaikymo grupės idėja, bet jei kyla sunkumų ieškant vieno ar jūsų simptomų, palaikymas internetu gali būti geresnis pasirinkimas. Mes nustatėme geriausius, todėl galite rasti sau tinkamiausią grupę. Dauguma jų yra prisijungę, tačiau keli turi ir asmeninių grupių parinktis.
7 geriausios „Lupus“ palaikymo grupės 2021 m
- Geriausias apskritai: Vilkligių tyrimų aljansas
- Geriausia tiems, kurie serga daugybe ligų: Galingasis
- Geriausia konkrečioms grupėms: „LupusConnect“
- Geriausia rasti klinikinius tyrimus: Protingi pacientai
- Geriausias ryšiui: „MyLupusTeam“
- Geriausias asmeniui: Kaleidoskopas, kovojantis su vilklige
- Geriausias „Facebook“: Vilkų kariai
Geriausias apskritai: Vilkligių tyrimų aljansas
Vilkligių tyrimų aljansas
Užsiregistruokite dabar„Lupus Research Alliance“, įregistruota 501 (c) ne pelno organizacija, teigia esanti pasaulyje pirmaujanti vilkligės tyrimų rėmėja. Jos bendruomenės forumas yra tik vienas iš jo siūlomų aspektų. Forumo viduje rasite švarų, nepriekaištingą dizainą. Galite naršyti po dabartines gijas arba rūšiuoti pagal kategorijas. Jūs tikrai turite tapti nariu, bet tai nemokama.
Taip pat bendruomenės skyriuje yra tinklaraštis, kuriame pateikiama informacija įvairiomis su vilklige susijusiomis temomis, įskaitant tyrimus ir propagavimo renginius. Kitose svetainės vietose galite gauti išsamesnės informacijos apie tyrimus ir būsimus gydymo būdus, taip pat žodyną, medicininius ir finansinius išteklius bei mokomąją medžiagą apie vilkligę.
Unikalus palaikymo grupės bruožas yra narių, draugų ir šeimos, mokslininkų, gydytojų ir advokatų sukurti vaizdo įrašai, kurie padeda pagerinti vilkligę. Jie skirti „turtingam įsipareigojimų, iššūkių, įžvalgų ir pasiekimų liudijimui, kurie suteikia vilties, stiprina mūsų bendruomenę ir motyvuoja tęsti svarbų darbą“.
Svarbu pažymėti, kad forume yra privatus skyrius, tačiau viskas, kas paskelbta už tos skilties ribų, yra vieša ir prieinama paieškos sistemoms. Šiame (ir bet kuriame) viešame forume galite apsvarstyti vartotojo vardą, kurio negalima su jumis susieti.
Geriausia tiems, kurie serga daugybe ligų: Galingasis
Galingasis
Užsiregistruokite dabar„The Mighty“ yra socialinės žiniasklaidos svetainė, kurioje yra palaikymo forumai, kuriuose daugiausia dėmesio skiriama daugiau nei 600 sveikatos būklių. Be vilkligės, galite rasti lėtinio skausmo grupes ir daugybę su skausmu susijusių būklių. Tai naudinga, jei gyvenate su keliomis diagnozėmis, nes viską galite rasti vienoje vietoje.
Forumuose yra neformali struktūra, leidžianti naršyti pokalbius ir prisijungti ten, kur norite. Nesijaudinkite: svetainė veikia palaikydama teigiamą ir palaikančią aplinką. Būtina nemokama narystė. Tik nariai gali matyti jūsų įrašus, todėl jums nereikės jaudintis, kad jūsų sveikatos informacija yra „ten“ internete, kad kas nors galėtų ją pamatyti.
2014 m. Įkurtas „The Mighty“ pagrindinis tikslas buvo padėti žmonėms. Tai palaiko pajamos iš reklamos, tačiau skelbimai yra subtilūs ir netrukdo, kai skelbiate ar naršote svetainėje.
Geriausia konkrečioms grupėms: „LupusConnect“
Įkvėpk
Užsiregistruokite dabarNemokama internetinė „LupusConnect“ bendruomenė yra „Lupus Foundation of America“, 501 (c) labdaros organizacijos, dalis. Pagrindinis jo tikslas yra „pagerinti visų vilkligės paveiktų žmonių gyvenimo kokybę vykdant mokslinių tyrimų, švietimo, paramos ir propagavimo programas“.
„LupusConnect“ yra įvairių forumų, skirtų skirtingiems žmonėms, todėl galite rasti sau tinkantį. Yra į paauglius orientuotų grupių, įskaitant jaunų suaugusiųjų, paauglių, vilklige sergančių vaikų ir paauglių tėvus. Taip pat yra bendruomenių vyrams, sergantiems vilklige, nėščiosioms vilklige ir globėjams. Kitas pasiūlymas skirtas gimtąja ispanų kalba.
Svetainėje taip pat yra išteklių centras, kuriame galite sužinoti apie mokslinių tyrimų iniciatyvas, tapti advokatu, prisijungti prie „Walk to End Lupus Now“ renginio arba sukurti savo lėšų rinkimo renginį, kuris padėtų atlikti tyrimus. Taip pat yra puslapis, kuriame galite susisiekti su sveikatos mokytoju, kad gautumėte asmeninės pagalbos užpildydami formą.
Be to, Amerikos vilkligės fondas turi tiesiogines palaikymo grupes visoje šalyje. Šiuo metu yra grupės maždaug pusėje valstijų, ypač vietovėse, kuriose gyvena daugiau gyventojų, ir galite ieškoti pagal valstijas, kad rastumėte sau artimiausią grupę.
Geriausia rasti klinikinius tyrimus: Protingi pacientai
Protingi pacientai
Užsiregistruokite dabarIšmaniųjų pacientų vilkligės forumas siūlo švarų ir paprastą išdėstymą, kurį lengva naršyti, ir viskas, ką jums reikia padaryti, tai užsiregistruoti gauti nemokamą narystę. Kaip ir keli kiti šiame sąraše, šioje svetainėje yra visų sveikatos sutrikimų forumai, įskaitant autoimuniškumą apskritai. Tai neoficialus forumas, kuriame galite apsilankyti kada panorėję.
Viena svetainės dalis skirta dalytis bendruomenių narių ir tyrėjų istorijomis. Svetainėje taip pat siūloma atlikti klinikinių tyrimų paiešką žmonėms, norintiems stebėti tyrimus arba surasti bandymus, kuriuose galėtų dalyvauti, kad jie galėtų išbandyti eksperimentinį gydymą.
Protingi pacientai yra įmonė, įkurta principu, kad žmonės, sergantys šia liga, - pacientai, yra nepakankamai išnaudojami ištekliai. Svetainėje įkūrėjai sako: „Stebėjome, kaip pacientai tampa savo sąlygų ekspertais, ir matome, kad jų žinios pagerina gaunamą priežiūrą. Naudodami tinkamas priemones, jūs ir kiti pacientai galite padaryti tą patį “.
Geriausias ryšiui: „MyLupusTeam“
„MyLupusTeam“
Užsiregistruokite dabar„MyLupusTeam“ yra panašus į „Galingus ir protingus pacientus“, tačiau jis pasižymi racionaliu dizainu ir intymesniu jausmu.
Tai dalis svetainės, vadinamos „MyHealthTeams“, kurioje yra internetiniai palaikymo forumai apie tris dešimtis sveikatos sutrikimų, įskaitant lėtinį skausmą, reumatoidinį artritą, fibromialgiją, migreną, depresiją ir endometriozę. Visos bendruomenės yra prieinamos internete ir per mobiliąsias programas. Svetainė reikalauja nemokamos narystės.
Prisijungę prie komandos, galite sukurti profilį, pasidalinti savo istorija ir pradėti skelbti. Tai nestruktūruotas forumas, kuriame galite užsukti ir kalbėtis, kai tik norite.
„MyHealthTeams“ yra rizikos kapitalo finansuojama nepriklausoma įmonė, kurios tikslas - sukurti „saugius, objektyvius, pacientų valdomus socialinius tinklus“. Pagrindiniame puslapyje taip pat yra nuoroda į krizių tinklus, tokius kaip savižudybių ir piktnaudžiavimo karštosios linijos bei interneto svetainės.
Geriausias asmeniui: Kaleidoskopas, kovojantis su vilklige
Kaleidoskopas
Užsiregistruokite dabarAnksčiau žinomas kaip „Molly's Fund Fighting Lupus“, „Kaleidoscope Fighting Lupus“ yra 501 (c) ne pelno organizacija, kurios misija yra „šviesti visuomenę ir informuoti medicinos bendruomenę apie vilkligę“.
Jo tikslas - palaikyti pacientų paramą ir bendradarbiauti su vyriausybe bei fondais, „padedančiais finansuoti gydymo tyrimus“. Svetainėje yra gerai gerbiamas tinklaraštis, kuriame pateikiami visi vilkligės aspektai ir būdai, kaip tai veikia jūsų gyvenimą, taip pat informacija apie naujausius medicinos tyrimus.
„Kaleidoskopo kova su vilklige“ šiuo metu priima asmenines palaikymo grupes dviejose vietose: Portlande (Oregonas) ir Springfilde (Masačusetsas). Jei nesate nė vienoje iš tų sričių, galite susisiekti su organizacija ir tai padės rasti palaikymo grupes, kurias valdo organizacijos, su kuriomis ji bendradarbiauja. „Kaleidoscope Fighting Lupus“ siūlomos grupės yra skirtos leisti jums pasidalinti savo istorijomis ir išklausyti kitus, tuo pačiu metu gauti jums reikalingą emocinę ir fizinę paramą.
Organizacija taip pat dalyvauja propagavimo ir informavimo renginiuose, apie kuriuos galite daugiau sužinoti savo svetainėje. Jei norėtumėte pasisiūlyti savo laiko padėti programose, kurios yra naudingos vilkligės tyrimams ir propagavimui, galite ten pasirašyti.
Geriausias „Facebook“: Vilkų kariai
Vilkų kariai
Užsiregistruokite dabarJei jau praleidote laiką „Facebook“, grupė jums galėtų būti tinkama.
Šioje platformoje egzistuoja daug vilkligės palaikymo grupių, tačiau „Lupus Warriors“ išsiskiria. Jo tikslas yra padėti jums „dalytis sąmoningumu, informacija ir asmenine patirtimi kovojant su vilklige“.
Tai didelė ir aktyvi grupė, kurioje yra daugybė administratorių ir moderatorių, kurie stengiasi, kad viskas būtų sutelkta ir teigiama. Norėdami prisijungti, turite paprašyti narystės ir užpildyti trumpą klausimyną. Narystė nemokama.
„Lupus Warriors“ yra uždara grupė, o tai reiškia, kad jūsų įrašų nemato niekas, kuris nėra narys. Skelbimai ir lėšų rinkimas yra neleistini, o grupė aiškiai paskelbė politiką, kuria siekiama išlaikyti grupę palaikančią ir „be dramos“ bei apsaugoti narių privatumą.
Jei norite patikrinti šią grupę, būtinai spustelėkite aukščiau esančią nuorodą, o ne ieškokite „Facebook“, nes kelios grupės naudoja „Lupus Warriors“ vardą.
DUK
Kas yra „Lupus“ palaikymo grupės?
Vilkligės palaikymo grupės yra vietos, kuriose šios ligos paveikti žmonės gali susitikti asmeniškai ar internetu, kad suteiktų vienas kitam emocinę paramą, bičiulystę, praktinius patarimus gyvenant su vilklige ir informaciją apie gydymo ir valdymo strategijas.
Ar „Lupus“ palaikymo grupė man tinka?
Yra daug motyvacijų ieškoti paramos grupės. Jei jaučiatės izoliuotas ar vienas, jums reikia emocinės paramos arba norite rasti valdymo ar gydymo strategijas, kurios pasiteisino kitiems, viena iš aukščiau išvardytų bendruomenių gali būti jums naudinga.
Jums gali tekti išbandyti kelias grupes, kol įsitaisysite sau tinkamiausią.
Kaip sukonstruotos „Lupus“ palaikymo grupės?
Struktūra skiriasi priklausomai nuo pasirinktos grupės. Internetinės bendruomenės paprastai nėra struktūrizuotos. Galite užsukti bet kada ir dalyvauti tiek, kiek norite. Jie gali turėti skirtingus skyrius skirtingoms temoms arba tik vieną pagrindinę erdvę visoms gijoms.
Asmeninės grupės yra labiau struktūrizuotos, reguliaraus susitikimo laikas, organizatoriai ir susitikimų temos. Organizatoriai gali pritraukti kviestinius pranešėjus ir kiekvienam susitikimui nustatyti skirtingą švietimo temą. Taip pat rasite skirtingų struktūros lygių iš vienos asmeninės grupės į kitą.
Galite pastebėti, kad jums labiau patinka vienas stilius, o ne kitas, arba kad geriausiai tinka asmeninės grupės ir internetinio forumo derinys.Viskas priklauso nuo jūsų pačių poreikių.
Ką jie kainuoja?
Visos čia išvardytos grupės yra nemokamos, tačiau ne pelno organizacijų valdomos grupės gali paprašyti aukų, kad padengtų išlaidas. Dauguma asmeninių grupių yra nemokamos, tačiau vėlgi jie gali prašyti aukų. Kitos grupės už dalyvavimą gali imti nedidelį mokestį.
Kaip mes išsirinkome geriausias „Lupus“ palaikymo grupes
Čia išvardytos grupės yra nemokamos, jas priima visi, turintys vilkligę, ir jas remia gerai gerbiamos labdaros organizacijos ar įmonės, kurios specialiai siekia teikti paslaugas (ne produktus) žmonėms, gyvenantiems vilklige ir lėtinėmis ligomis.
Norėdami sudaryti šį sąrašą, internetiniai forumai ir svetainės turi būti gerai suprojektuoti, lengvai naudojami ir prižiūrimi, kad patirtis būtų teigiama. Be to, daugumoje jų yra papildomų išteklių, įskaitant „Lupus Research Alliance“ edukacinius straipsnius ir „Lupus Connect“ pasiūlymą susisiekti su sveikatos priežiūros paslaugų teikėju. Asmeninės grupės, tokios kaip „Kaleidescope Fighting Lupus“, padarė tai, kad ją palaikė patikima organizacija ir jos svetainėje yra aiškios informacijos.
-is-treated.jpg)
.jpg)
