Hepatitas C yra infekcinė virusinė kepenų liga, kuria serga maždaug 1% JAV gyventojų arba maždaug 2,4 milijono žmonių. Kadangi ankstyvosiose stadijose ji dažnai pasireiškia be simptomų ir lėtinės stadijos metu beveik visiškai „tyli“, daugelis žmonių net nesupranta, kad buvo užkrėsti, kol liga nėra pažengusi. Nors hepatito C gydymui yra naujesnių gydymo būdų, šie vaistai yra labai brangūs ir ne visada iš karto patvirtinami draudikų, kol jūsų fibrozės balas (kepenų pažeidimo matas) yra labiau pažengęs.
Tai gali sukelti daug emocinio streso žmonėms, sergantiems hepatitu C, kuriems dažnai tenka laukti, kol bus patvirtintas gydymas. Net ir tada, kai draudimo kompanija pasirenka konkretų gydymą, gali būti šalutinis poveikis ir atliekami tyrimai, patvirtinantys, ar virusas išvalytas.
Šiais laikais palaikymo grupės gali būti gelbėjimosi ratas žmonėms, susiduriantiems su hepatito C neapibrėžtumu. Jie taip pat teikia išeitį tiems, kurie jaučiasi ligos stigmatizuoti, ir siūlo jiems galimybę pasidalinti patirtimi su kitais, kurie visiškai supranta, ką jie eina per.
7 geriausios 2021 m. Hepatito C palaikymo grupės
- Geriausias apskritai: Amerikos kepenų fondas
- Geriausias bendruomenės forumas: Hep C diskusijų forumas
- Geriausia bendraamžių bendruomenė: DailyStrength
- Geriausia tiems, kurie laukia kepenų transplantacijos: „Mayo Clinic Connect“
- Geriausias nerimas ar depresija: Centrinis hepatitas
- Geriausia „Facebook“ vartotojams: HepatitisC.net
- Geriausia palaikymo grupės programa: „CaringBridge“
Geriausias apskritai: Amerikos kepenų fondas
Amerikos kepenų fondas
Užsiregistruokite dabarAmerikos kepenų fondas (ALF), įkurtas 1976 m., Išlieka pagrindine šalies ne pelno organizacija, užsiimančia hepatito C diagnostika, gydymu ir profilaktika.
2013 m. ALF (kartu su programų kūrėju „Insight“) sukūrė vieną iš išsamiausių internetinių bendruomenių žmonėms, sergantiems kepenų ligomis. Ne tik nemokama, tik nariams skirta bendruomenės taryba konkrečiai sprendžia hepatitą C, bet ir turi forumus, skirtus kepenų vėžiui, kepenų transplantacijai, mitybai ir dietai bei slaugytojo poreikiams.
Tai, ko trūksta ALF svetainei, kad būtų lengva naršyti, tai daugiau nei kompensuoja aukštesnį hepatito C informacijos sąveikos standartą. Bendruomenės valdyba turi griežtas privatumo funkcijas ir siūlo visą parą, be išeiginių, kad būtų išvengta piktnaudžiavimo ir neteisingos informacijos sklaidos.
Geriausias bendruomenės forumas: Hep C diskusijų forumas
„Activeboard“
Užsiregistruokite dabar„Hep C“ diskusijų forumas yra nesudėtingas ir naudingas šaltinis tiems, kurie serga hepatitu C. Nemokama svetainė, kuri yra tokia pat pagrindinė kaip „Craigslist“, pritraukė daugiau nei 4000 registruotų vartotojų, kurie paskelbė daugiau nei 120 000 pranešimų, apimančių daugiau nei 9000 temų.
Hepatito C diskusijų forumo stiprybė slypi jo paprastume. Kai forumo administratorius patvirtins jūsų narystę, galite lengvai rasti dominančias temas, peržiūrėti ir pridėti komentarų ar net pradėti naują temų eilutę. Svetainė yra visiškai nemokama ir neapsunkinta reklamos.
Forumas gali nepateikti naujausios informacijos, kurią rastumėte kituose internetiniuose šaltiniuose, tačiau „vienas su vienu“ sąveika yra beveik visada tvirta, palaikanti ir pakili. Tai puiki vieta užsiregistruoti, jei kada nors reikia emocijų.
Geriausia bendraamžių bendruomenė: DailyStrength
DailyStrength
Užsiregistruokite dabar„DailyStrength“ yra nemokamas internetinis palaikymo įrankis, kurį sukūrė skaitmeninės sveikatos platformos „Sharecare“ įkūrėjai. „DailyStrength“ yra sukurtas siekiant susieti žmones su sveikata ar emociniais rūpesčiais dėl tarpusavio sąveikos.
Iki šiol „DailyStrength“ siūlo daugiau nei 500 palaikymo grupių, įskaitant skirtas hepatitui C, cirozei, kepenų vėžiui, kepenų palaikymui ir sveikatai. Tarp populiarių diskusijų stygų yra hepatito C / ŽIV bendra infekcija, kepenų transplantacijos, hepatitas C ir nėštumas.
Be „Post“ ir atsakymų į komentarus, „DailyStrength“ siūlo tiesioginius pranešimus ir unikalią žurnalų teikimo funkciją, leidžiančią pasidalinti savo istorija (per nuotraukas ir tekstą) su kitais savo grupės nariais. Jūs netgi galite siųsti tiesioginius „apkabinimus“ kitiems, kuriems to reikia.
Nepaisant patrauklios sąsajos ir intuityvaus naršymo, „DailyStrength“ kenčia nuo saiko trūkumo ir retkarčiais prasiskverbiančios medicininės dezinformacijos. (Morgellono ligos forumas yra vienas tokių pavyzdžių.)
„DailyStrength“ yra ne tik nemokama ir patogi, bet ir daugybė daugialypės terpės įrankių, leidžiančių pakelti jūsų bendravimą į kitą lygį.
Geriausia tiems, kurie laukia kepenų transplantacijos: „Mayo Clinic Connect“
Mayo klinika
Užsiregistruokite dabarHepatitas C. yra pagrindinė kepenų transplantacijos priežastis Jungtinėse Amerikos Valstijose. Nepaisant to, kad buvo pradėti taikyti naujesni, efektyvesni gydymo būdai, kepenų transplantacijos išlieka realybe tūkstančiams žmonių, sergančių pažengusia infekcija, kuriems išsivystė kepenų nepakankamumas arba kepenų vėžys.
Kepenų transplantacijos laukiančiųjų sąraše gali būti labai daug streso, atsižvelgiant į tai, kad vidutinis laukimo laikas yra apie 11 mėnesių, jei turite teisę. Todėl svarbu, kad žmonėms, kuriems susidaro transplantacija, būtų suteikta kokybiška informacija ir pagalba, padedanti jiems išgyventi sunkmetį. .
„Mayo Clinic Connect“ leidžia lauktiems žmonėms ir jų artimiesiems kreiptis patarimo, siuntimo ir informacijos apie kepenų transplantacijas (ir kitų rūšių organų transplantacijas). Diskusijų lentos yra itin aktyvios, dažnai per dieną skelbiamos po kelis skelbimus. Būtina registracija, tačiau prieiga prie diskusijų lentų ir pranešimų siuntimo funkcijų yra nemokama.
„Mayo Clinic Connect“ nėra nieko ypatingo puošnaus ir novatoriško, tačiau svetainė puikiai teikia ekspertų moderavimą 24 valandas per parą, 7 dienų nario konfidencialumą ir gerai įžvalgą iš kitų, kuriems buvo atlikta kepenų transplantacija arba kurie ruošiasi jiems persodinti.
Kepenų transplantacijos šiandien yra antroji pagal organų transplantaciją JAV po inkstų transplantacijos.
Geriausias nerimas ar depresija: Centrinis hepatitas
Centrinis hepatitas
Užsiregistruokite dabarKartais jums reikia daugiau nei palaikymo internetu, jei sergate hepatitu C. Tai ypač pasakytina, jei patiriate nerimą ar depresiją, kurią skatina izoliacija ir vienatvė. Gyvos, asmeniškai palaikomos grupės gali suteikti žmonių kontaktą, reikalingą įveikti daugelį šių neigiamų emocijų.
Jei jūsų gastroenterologas ar hepatologas negali susieti jūsų su vietine palaikymo grupe, galite išbandyti internetinį lokatorių, kurį siūlo „Hepatitis Central“. Šis nemokamas įrankis leidžia ieškoti palaikymo grupių nuo 5 iki 20 mylių spinduliu nuo pašto kodo. Jei jų nėra, galite spustelėti savo valstijų sąrašus ir sužinoti, ar netoliese esantys miestai siūlo planuojamus palaikymo susitikimus.
Daugelis sąrašų yra iš didžiųjų medicinos centrų, bendruomenės sveikatos centrų ar ne pelno organizacijų, tokių kaip ALF ar „Hepatitis Foundation International“. Visos 50 valstijų yra atstovaujamos šalia Kolumbijos apygardos, Puerto Riko ir JAV Mergelių salų. Dauguma grupių yra nemokamos.
Hepatito C palaikomosios grupės nėra skirtos pakeisti psichiatrą ar terapeutą, jei patiriate sunkią depresiją ar nerimą. Jei turite nerimo ar depresijos simptomų, paprašykite savo gydytojo siuntimo pas psichikos sveikatos specialistą.
Geriausia „Facebook“ vartotojams: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Užsiregistruokite dabarIš daugybės „Facebook“ bendruomenių, sukurtų žmonėms, sergantiems hepatitu C, neabejotinai aktyviausia yra „HepatitisC.net“.
„HepatitisC.net“ turi daugiau nei 32 000 stebėtojų ir populiarią bendruomenės diskusijų lentą registruotiems vartotojams, kurie gali skelbti turinį, atsakyti į komentarus ir visapusiškai naudotis kitomis pagrindinės svetainės funkcijomis.
Be momentinių pranešimų ir privatumo nustatymų, yra gausybė forumų, apimančių viską, pradedant hepatito C simptomais, sveikatos draudimu ir baigiant naujausiais tyrimais.
Internetinių sveikatos portalų kūrėjas „Health Union“ sukurtas kaip nemokama paslauga „HepatitisC.net“ siūlo konfidencialumą, griežtas dalyvavimo taisykles ir aktyvų vartotojo komentarų ir turinio moderavimą.
Geriausia palaikymo grupės programa: „CaringBridge“
„CaringBridge“
Užsiregistruokite dabarDraugai ir artimieji dažnai sukuria geriausią paramos sistemą žmonėms, sergantiems hepatitu C. Amerikos kepenų fondas tai suprato patvirtindamas „CaringBridge“ - nemokamą svetainių kūrimo įrankį žmonėms, turintiems sveikatos problemų.
„CaringBridge“ leidžia jums sukurti specialią svetainę, kurioje draugai, šeimos nariai ir priežiūros paslaugų teikėjai galėtų susieti. Užuot turėję susisiekti su atskirais palaikymo komandos nariais, galite paskelbti nuotraukas, žurnalo įrašus, laboratorinių tyrimų rezultatus ir kitą informaciją, kad visi neatsiliktų.
Atnaujinimus taip pat galima pritaikyti taip, kad tam tikri asmenys juos gautų, o kiti - ne. Pagrindiniam puslapiui sukurti reikia tik penkių minučių, naudojant paprastą, vieno paspaudimo vaizdo paskelbimą ir kitas suasmeninimo funkcijas. Jūs netgi galite surinkti lėšų sau ar mylimajai hepatito C labdaros organizacijai, susiedami savo „CaringBridge“ svetainę, pasidalindami žinute ir paliesdami savo tinklą.
„CaringBridge“ programą galima nemokamai įsigyti „App Store“ ir „Google Play“.
DUK
Kas yra palaikomosios hepatito C grupės?
Hepatito C palaikymo grupės suteikia saugią aplinką žmonėms, turintiems būklę, susiburti ir pasidalinti savo asmeninėmis įžvalgomis, patirtimi ir rūpesčiais. Net tuo metu, kai naujesni, tiesioginio veikimo antivirusiniai vaistai sugeba išgydyti infekciją vos per aštuonias savaites, daugelis iš 2,4 milijono amerikiečių, sergančių hepatitu C, vis tiek negali gauti gydymo, dažnai dėl to, kad jų liga nėra „pažengusi“ pakankamai ", kad jie galėtų tai gauti. Tai gali palikti daugelį naujai diagnozuotų asmenų laukti mėnesius ar net metus, kol jų sveikatos draudikas pagaliau suteiks leidimą skirti 1 000 USD per dieną.
Be to, hepatito C infekcija Jungtinėse Valstijose toliau didėja dėl tebesitęsiančios opioidų krizės, 2010–2016 m.
Tokia dinamika daro hepatito C palaikančiąsias grupes dar svarbesnes tiems, kurie laukia gydymo ar stengiasi išlikti blaivūs pakartotinės infekcijos akivaizdoje.
Ar internetinė Hepatito C palaikymo grupė man tinka?
Be skatinimo, hepatito C palaikymo grupės suteikia saugų prieglobstį tiems, kurie negali ar nenori pasidalinti savo statusu su kitais.
Nepaisant didelių gydymo pasiekimų, hepatitas C išlieka labai stigmatizuota ir neteisingai suprasta liga. Kadangi liga yra taip glaudžiai susijusi su švirkščiamųjų narkotikų vartojimu ir ŽIV, žmonės dažnai atsargiai skelbia savo statusą bijodami teismo, apkalbų ar atmetimo. Net jei tai bus atskleista, daugelis žmonių norės sužinoti „kaip tu supratau “ir nesvarbu, ar esate užkrečiamas.
Šis spaudimas gali apsunkinti gyvenimą su hepatitu C. Patekę į kitų žmonių, suprantančių, ką išgyvenate, bendruomenę, galite išvengti stigmatizacijos ir baimės, kuri daugelį veda į izoliaciją, depresiją ir piktnaudžiavimą narkotinėmis medžiagomis.
Kitiems, sergantiems hepatitu C, gali prireikti daugiau funkcinės paramos, ypač tiems, kuriems jau gali būti pažengusi cirozė ar kepenų vėžys. Jiems hepatito C palaikymo grupė gali būti daugiau nei emocinis išsigelbėjimas: tai gali būti kanalas neįkainojamai informacijai ir siuntimams.
Kaip struktūrizuojamos hepatito C palaikymo grupės?
Hepatito C atrama būna skirtingų formų ir dydžių. „Teisingas“ galiausiai yra pagrįstas jūsų individualiais poreikiais ir tikslais.
Asmeninės paramos grupes paprastai prižiūri vedėjas, kuris užtikrina, kad susitikimai būtų organizuojami atsižvelgiant į konkrečius tikslus ir sąveikos taisykles. Kai kurie gali būti neoficialesni nei kiti, tačiau užsiėmimai visada orientuoti į tikslus, kad nariai galėtų išmokti normalizuoti hepatitą C savo gyvenime.
Kadangi ne kiekvienoje bendruomenėje yra asmeninių palaikymo grupių, daugelis žmonių kreipsis į internetines grupes, kad užpildytų tuštumą. Kiti priims juos už suteiktą anonimiškumą. Geriausios internetinės palaikymo grupės atkartoja tas pačias tradicinės palaikymo grupės savybes, užtikrindamos saugią, nesmerkiančią aplinką ir griežtas privatumo taisykles.
Kiek kainuoja hepatito C palaikymo grupės?
Kadangi dauguma asmeninių palaikymo grupių yra bendruomenės, paprastai nėra jokio mokesčio, susijusio su prisijungimu. Daugelį jų valdo ne pelno organizacijos ar medicinos centrai, o kiti yra didesnių ŽIV palaikymo tarnybų ar piktnaudžiavimo narkotikais gydymo centrų komponentai.
Dauguma internetinių palaikymo grupių yra nemokamos, nors kai kurioms gali reikėti nedidelio prenumeratos mokesčio (paprastai norint atrakinti tokias funkcijas kaip tiesioginiai pranešimai ar neribotas siuntimas). Tačiau šios svetainės yra daugiau išimtis nei taisyklė. Galų gale internetinės palaikymo grupės varpai ir švilpukai neturi tiek daug reikšmės, kiek sąveikos lygis, greitis ir kokybė.
Internetinės hepatito C palaikymo grupės neturėtų būti painiojamos su internetinėmis konsultacijomis dėl hepatito C, kurių daugelis yra mokamos paslaugos, kurias siūlo licencijuoti terapeutai ar socialiniai darbuotojai.
-blood-test.jpg)
