Smegenų augliai gali pasireikšti bet kokio amžiaus vaikams ir suaugusiems. Nors kai kurie smegenų augliai yra mirtini, ne visi smegenų augliai kelia pavojų gyvybei. Bet smegenų navikas yra gyvenimą keičianti patirtis, net jei pasveiksite.
Ryšys su smegenų naviko palaikymo grupėmis gali padėti spręsti kasdienes problemas ir sužinoti apie gydymo galimybes. Galbūt pavyks rasti gailestingų bendraamžių ir specialistų, kurie galėtų padėti jums petį, o jūs galite tai padaryti ir kitiems - jei ir kada jaučiatės pasiruošę pasiūlyti palaikymą.
Propagavimas, informuotumas, socialinė veikla ir lėšų rinkimas smegenų naviko tyrimams yra viena iš privalumų, kuriais galite pasinaudoti būdami smegenų naviko palaikymo grupės dalimi.
Bet ne kiekviena palaikymo grupė turi vienodas tikslias savybes. Galite nuspręsti dalyvauti daugiau nei vienoje palaikymo grupėje, kad patenkintumėte savo poreikius, nes sužinosite, kaip susitvarkyti diagnozavus smegenų auglį. Mes pasirinkome geriausias smegenų navikų palaikymo grupes, kurios padės jums viso gydymo metu ir pasveikus.
7 geriausios smegenų auglių palaikymo grupės 2021 m
- Geriausias apskritai: Ryšiai su smegenų auglių palaikymo bendruomene
- Geriausia tėvams ir vaikams: Vaikystės smegenų naviko fondas
- Geriausias jauniems suaugusiesiems: Kvailas vėžys
- Geriausias klinikiniams tyrimams: Smegenų navikų tinklas
- Geriausias menigiomai: Meningioma Mommas
- Geriausias hipofizio atveju: Hipofizės tinklo asociacijos palaikymo grupė
- Geriausias sergant neurofibromatoze: Neurofibromatozės tinklas
Geriausias apskritai: Ryšiai su smegenų auglių palaikymo bendruomene
Ryšiai su smegenų auglių palaikymo bendruomene
Sužinokite daugiauAmerikos smegenų auglio asociacijos (ABTA) socialinė ir emocinė parama tarnauja bet kokio amžiaus ir visų smegenų auglių tipų nariams, taip pat jų šeimoms ir globėjams.
Šios paslaugos yra skirtos žmonėms padėti diagnozuoti smegenų auglį arba bet kuriuo metu per visą gyvenimą su juo. „ABTA“ socialinės ir emocinės paramos tarnybos siūlo platų paramos šaltinių spektrą, įskaitant galimybę dalytis istorijomis, savanoriauti, sužinoti apie smegenų vėžį ir rasti mentorių.
„ABTA“ socialinės ir emocinės paramos paslaugos siūlo mentoriaus derinimo paslaugą, kuri poruoja narius su panašios patirties turinčiais žmonėmis. Žmonės gali susisiekti su mentoriumi, kad gautų patarimų ir atsakymus į klausimus iš asmens, turinčio patirties diagnozuojant.
Viena iš pagrindinių šios bendruomenės savybių yra socialinio ryšio užmezgimas išlaikant narių privatumą.Grupės svetainėje teigiama: „Apmokytų savanorių mentorių personalas siūlo socialinę emocinę paramą ir dalijasi patirtimi dėl smegenų naviko diagnostikos, gydymo ir priežiūros“.
Švietimas apima internetinę informaciją apie smegenų navikus, taip pat internetinius seminarus, kuriuose pateikiami naujiniai apie tyrimus ir gydymą. Susitikimai asmeniškai apima tokias veiklas kaip vietinis golfas, bėgimas ir pėsčiųjų renginiai.
Geriausia tėvams ir vaikams: Vaikystės smegenų naviko fondas
Vaikystės smegenų naviko fondas
Sužinokite daugiau„Childhood Brain Tumor Foundation“ teikia paslaugas vaikams, kurie šiuo metu serga smegenų augliais, išgyvenusiems vaikų smegenų auglius ir jų tėvams. Kai kurie išgyvenę smegenų auglį vaikystėje gali išgydyti ilgalaikius padarinius ir gyvenimo kokybės problemas, tokias kaip mobilumas, vaisingumas ir pažintiniai įgūdžiai, net ir išgydyti.
Vaikams ir šeimoms gali prireikti ilgalaikės paramos ir nurodymų mokantis valdyti šiuos sudėtingus klausimus. Šeimos gali būti bendruomenės dalimi, dalyvaudamos vietiniuose pasivaikščiojimo / bėgimo renginiuose ar iškilmėse, kurios renka lėšas vaikų smegenų navikų tyrimams ir dalyvauja savanorystėje.
Svetainėje vaikams ir jų tėvams suteikiama vieta skaityti kitų, išgyvenusių vaikystės smegenų auglį, patirtį. Jie gali gauti atnaujintą informaciją apie gydymą ir tyrimus svetainėje, o jūs galite užsiregistruoti gauti naujienlaiškius.
Vaikų smegenų naviko fondą finansuoja rėmėjai ir partneriai, jame yra valdyba ir patarėjai. Trys pagrindiniai šios paramos grupės aspektai yra bendruomenė, ištekliai ir parama.
Geriausias jauniems suaugusiesiems: Kvailas vėžys
Kvailas vėžys
Sužinokite daugiau2012 m. Įkūrė Matthew Zachary, kuriam diagnozuotas smegenų vėžys 21 metų amžiaus. „Stupid Cancer“ tarnauja jauniems suaugusiesiems, sergantiems smegenų vėžiu arba išgyvenusiems smegenų vėžį. Dabar jis taip pat apima paramą ir švietimą jauniems suaugusiesiems, sergantiems kitokio tipo vėžiu, nors ankstyvoji misija buvo sutelkta į smegenų vėžį.
Vienas iš pagrindinių grupės tikslų yra bendruomeniškumo ugdymas per asmeninius ir skaitmeninius susitikimus, siekiant sumažinti izoliacijos jausmą, kurį gali patirti smegenų vėžiu sergantys paaugliai ir jauni suaugusieji.
„Kvailasis vėžys“ taip pat turi tinklaraštį, kuriame demonstruojamos asmeninės bendruomenės istorijos, o jo svetainėje taip pat pateikiami internetiniai seminarai, skirti temoms, kurios ypač domina jaunus suaugusiuosius, tokiomis kaip pažintys ir vaisingumas.
Organizaciją finansuoja rėmėjai ir verslo partneriai, o paramos grupėje dirba profesionalūs darbuotojai. Be darbuotojų, palaikymo grupė taip pat pasikliauja savanorių susitikimų lyderiais, kurie organizuoja ir rengia vietinius, asmeninius renginius ar skaitmeninius susitikimus. Bendruomenė laukia narių pasiūlymų dėl vietų ir užsiėmimų.
Geriausias klinikiniams tyrimams: Smegenų navikų tinklas
Smegenų navikų tinklas
Sužinokite daugiau„Brain Tumor Network“ yra ne pelno siekianti, įnašų finansuojama organizacija, teikianti paslaugas 18 metų ir vyresniems smegenų navikų pacientams. Palaikymo grupės dėmesio centre yra nemokama paslauga, padedanti pacientams orientuotis gydymo būduose.
Pagrindinė smegenų auglio tinklo paslauga priklauso nuo neurochirurgų, neuro-onkologų ir kitų sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų savanorių patarėjų tinklo visoje šalyje. Nariams bus paskirtas asmeninis navigatorius, kuris padės rinkti įrašus ir siųsti juos į smegenų navikų tinklą.
Profesionalų tinklas peržiūrės įrašus ir gydymą, įskaitant vaizdo tyrimus ir biopsijos mėginius, kad suteiktų individualizuotas gydymo galimybes, kurios gali apimti klinikinius tyrimus.
Navigatoriai taip pat gali padėti susieti narius su vietos smegenų auglį turinčių pacientų ir maitintojo netekusiųjų grupe, kad būtų galima asmeniškai palaikyti bendruomenę. Smegenų navikų tinklas, priklausantis daugiadisciplininei komandai, taip pat turi onkologinį socialinį darbuotoją, kuris gali pasiūlyti nariams ir jų šeimoms patarimus ir paramą.
Geriausias menigiomai: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Sužinokite daugiauMeningiomos yra dažniausiai pasitaikantis pirminis smegenų naviko tipas. Nors šie navikai dažnai turi gerą prognozę, operacija yra dažniausiai naudojamas gydymas. Po gydymo daugelis išgyvenusių meningiomos gali ir toliau patirti nuolatinių medicininių problemų, kurias galbūt norės aptarti su kitais išgyvenusiaisiais.
Meningioma Mommas sujungia pacientus, kuriems naujai diagnozuota meningioma, ir išgyvenusius meningiomą per internetinę „Facebook“ palaikymo grupę. Nariai gali bendrauti su kitais pacientais ir išgyvenusiais asmenimis per grupę, dalindamiesi asmeniniais patarimais ir padėdami vieni kitiems susidoroti, kai sužino, ko tikėtis.
Daugelis palaikymo grupės narių taip pat nusprendžia tęsti bendruomenės paramą, susitikdami asmeniškai per vietos „susitikimus ir pasisveikinimus“ ir nedidelius socialinius susibūrimus. Meningioma Mommas taip pat siekia didinti supratimą apie meningiomas ir meningiomos tyrimų svarbą.
Bendruomenė taip pat sunkiai dirba rengdama lėšų rinkimo iniciatyvas, susijusias su meningiomos tyrimais. Lėšos renkamos įnašais, taip pat renginiais, pavyzdžiui, bėgimais. „Meningioma Mommas“ skyrė pajamų perspektyviems mokslinių tyrimų projektams daugelyje žymių JAV universitetų, tokių kaip Stanfordo universitetas, Harvardo universitetas, Jutos universitetas ir kt.
Geriausias hipofizio atveju: Hipofizės tinklo asociacijos palaikymo grupė
Hipofizės tinklo asociacijos palaikymo grupė
Sužinokite daugiauHipofizės navikai gali apimti visą gyvenimą trunkančias problemas, kurios gali turėti įtakos išgyvenusiems žmonėms, pvz., Poreikis papildyti hormonus ar nevaisingumo rizika. Hipofizio tinklo asociacija gali padėti ir yra tarptautinė ne pelno organizacija, skirta pacientams, sergantiems hipofizės navikais, taip pat jų artimiesiems.
Hipofizio tinklo asociacija šiuos poreikius tenkina savipagalbos, palaikymo ir „Facebook“ grupėmis. Jie visi yra orientuoti į bendruomenės teikimą ir gali būti laikomi socialinėje aplinkoje ar bendruomenės vietoje.
Palaikymo grupės vyksta medicininėje aplinkoje ir yra orientuotos į naujų susidorojimo strategijų ir problemų sprendimo įgūdžių mokymąsi. Jiems vadovauja ir jiems vadovauja psichinės sveikatos specialistai. Visose savipagalbos grupėse dalyvauja psichinės sveikatos specialistas, kuris padeda dalyviams išspręsti emocijas apimančias problemas, iškylančias bendruomenės patirtyje. Nors jie jokiu būdu nėra direktyvūs, jie turi švietimo aspektą.
Be asmeninių grupių, hipofizio tinklo asociacijos palaikymo grupė „Facebook“ valdo dvi internetines bendruomenes, kuriose pacientai ir jų šeimos gali bendrauti. Galima dalyvauti bet kuriuo ar visais palaikymo formatais.
Geriausias sergant neurofibromatoze: Neurofibromatozės tinklas
Neurofibromatozės tinklas
Sužinokite daugiauNeurofibromatozė yra viso gyvenimo būklė, kuriai būdingas nervų, smegenų, stuburo ir kitų kūno vietų navikų augimas. Neurofibromatozės tinklas yra palaikymo grupė ir diskusija, turinti daugiau nei 18 000 narių visoje šalyje ir visame pasaulyje. tinklas žmonėms, kuriems diagnozuota neurofibromatozė, ir jų šeimos.
Grupė svetainėje siūlo viešai prieinamą klausimų ir atsakymų komponentą, kuris yra padalintas į tokias skiltis kaip „NF 1 ir vaikai“ arba „NF 1 ir nėštumas“. Šios diskusijos vertinamos pagal jų naudingumo lygį. Taip pat yra privati grupė, skirta uždaroms diskusijoms su nariais.
Neurofibromatozės tinkle taip pat yra vietinių skyrių ir „Facebook“ grupių. Bendruomenė siūlo renginius bet kokio amžiaus pacientams, įskaitant koncertus ir galimybes prisijungti prie atstovavimo grupių ar informavimo kampanijas.
Taip pat yra išteklių vaikų veiklai, pavyzdžiui, vaikų, turinčių NF, stovyklos.
DUK
Kas yra smegenų auglių palaikymo grupės?
Pagalbinė smegenų naviko grupė yra šaltinis žmonėms, turintiems smegenų naviką arba pasveikusiems po smegenų naviko. Kai kurios paramos grupės yra skirtingos skirtingoms grupėms, tokioms kaip vaikai, šeimos, globėjai ar tam tikri smegenų naviko tipai. Paprastai jie finansuojami iš aukų ir veikia kaip ne pelno siekiančios įmonės. Jie teikia informaciją, ryšius ir tinklus.
Ar smegenų navikų palaikymo grupė man tinka?
Jūs ar jūsų šeima galbūt norėsite kreiptis į smegenų auglio palaikymo grupę dėl įvairių priežasčių: surasti kitus, patyrusius tą pačią būklę, draugystę, išmokti rūpintis smegenų auglį turinčiu šeimos nariu ar kovoti su emocine trauma .
Jums ar jūsų šeimos nariui gali būti naudinga prisijungti prie daugiau nei vieno iš jų, jei vienas ne visai tenkina jūsų turimus poreikius. Turėkite omenyje, kad galbūt nebūtinai norite likti smegenų auglio palaikymo grupės dalimi po to, kai vystysis jūsų gyvenimas ir pasikeis jūsų poreikiai, ir tai yra visiškai gerai.
Kaip struktūrizuotos smegenų navikų palaikymo grupės?
Paprastai jie sutelkia dėmesį į misiją. Ši misija gali būti susijusi su žmonių sujungimu, sąmoningumo didinimu, informacijos teikimu ar pinigų surinkimu. Paprastai yra apmokamos administracijos ar personalas ir konsultacinė priežiūra. Savanoriai taip pat gali būti didelė vykdomų projektų dalis.
Ką jie kainuoja?
Didžioji dauguma smegenų navikų palaikymo grupių yra nemokamos, taip pat visi mūsų pasirinkimai šiame straipsnyje. Kai kurie iš jų turi lėšų rinkimo grupę, ir greičiausiai jūsų paprašys prisidėti. Prašymus aukoti galite gauti el. Paštu, telefonu arba asmeniškai, kai lankotės renginiuose. Jūsų taip pat gali paprašyti padėti surinkti pinigų grupei, kreipdamiesi į draugus ar šeimos narius, kad prisidėtų prie šio tikslo.
Kaip mes išsirinkome geriausias smegenų navikų palaikymo grupes
Mes vertinome kelis šaltinius ir kriterijus, vertindami skirtingų paramos grupių ypatybes, įskaitant tai, ar grupė pateikė savo paslaugų, pacientų ir palaikančių šeimos išteklių pasiūlymų, kiekvienos grupės ypatumų ir palaikymo ataskaitą.
Pasirenkant geriausius smegenų auglio palaikymo grupės pasirinkimus, svarbios buvo tokios funkcijos kaip prieinamumas, pacientų privatumas, medicininis tikslumas ir patikimumas, atnaujinta informacija, nešališkas požiūris ir profesionalumas.
-can-tell-you.jpg)
