Kas nutiks mūsų autistiškam vaikui po mūsų mirties?

Nesvarbu, ar jie yra „gerai veikiantys“, ar sunkiai neįgalūs, suaugusiesiems, sergantiems autizmu, reikia bent jau tam tikros paramos. Labai sunkiai neįgaliems asmenims paprastai skiriamas „gyvenamasis“ finansavimas grupiniams namams ar kitoms aplinkoms. Vidutinio sunkumo ir lengvo neįgalumo suaugusiems žmonėms finansavimas yra šiek tiek sudėtingesnis. Realybė yra tokia, kad dauguma jaunų suaugusiųjų, sergančių autizmu, (80 proc.) Po vidurinės mokyklos baigia gyventi su tėvais. Tai kelia klausimą: „Kas nutiks mano suaugusiam autizmo sindromą turinčiam vaikui, kai mes mirsime?“

Suaugusiųjų, sergančių autizmu, paplitimas auga ir priežastis yra išties paprasta: daugiau vaikų, kuriems diagnozuotas autizmas, ilgainiui reiškia daugiau suaugusiųjų, turinčių autizmą. Mokyklos programos yra išsamios ir prieinamos visiems, tačiau suaugusiųjų programos yra eskizų turėtojas ir gali apimti ilgus laukimo sąrašus, ypač šeimoms, kuriose autizmu sergantis suaugęs žmogus neturi agresyvaus elgesio ir sugeba tvarkyti kasdienę priežiūrą ir darbo tvarką.

Todėl būdami autizmu sergančio suaugusio asmens tėvai, norėtumėte aktyviai spręsti klausimą „kas atsitinka“ ir pradėti ruoštis anksti. Štai keletas pagrindinių žingsnių, kuriuos galite atlikti, kad jūsų vaikas būtų palaikomas ir juo rūpinamasi net tada, kai jūsų nėra.

Kaip maksimaliai išnaudoti finansuojamas paslaugas ir galimybes

Net jei jūsų vaikas neturi teisės gauti gyvenamosios vietos finansavimą jūsų valstybėje, galite maksimaliai išnaudoti finansuojamas paslaugas, kad jūsų vaikas galėtų gyventi savarankiškiau. Štai keli galimi būdai tai padaryti:

• Įsitikinkite, kad jūsų vaikas dirba nuolatinėje vietoje ir gauna tinkamą darbo instruktavimą. Net jei jūsų vaikas moka minimalų atlyginimą ir dirba tik kelias valandas per savaitę, reguliarus darbas yra nepaprastai svarbus jo gerovei, savigarbai ir padėčiai bendruomenėje. Kai kuriais atvejais darbas gali būti tapti tikru karjeros, bendruomenės ir palaikymo tinklu.
• Įsitikinkite, kad jūsų vaikas savanoriauja bendruomenėje. Dauguma suaugusiųjų paramos programų padės jūsų vaikui rasti ir pasisekti savanorių veikloje, ir tai yra puikus būdas padėti vaikui užmegzti ryšį su kitais, ugdyti įgūdžius ir padidinti pasitikėjimą savimi.
• Maksimaliai išnaudokite mokymą, švietimo galimybes, palaikymą santykiu 1: 1 ir kitus pasiūlymus, kuriuos teikia vietinės suaugusiųjų tarnybos. Šios galimybės yra nuo darbo įgūdžių programų iki adaptacinių gyvenimo įgūdžių, kelionių mokymo, pinigų tvarkymo ir kt. Mokymasis nesibaigia, kai baigiasi mokykla.
• Pasakykite „taip“ socialinėms galimybėms. Daugeliu atvejų suaugusieji, turintys autizmą, socialiai bendrauja su kitais neįgaliaisiais. Tai gali atsitikti tokiose programose kaip „Challenger League“, Specialiosios olimpinės žaidynės, „Velykų antspaudai“ ar kitose organizacijose, kurias galima gauti iš valstybės lėšų arba stipendijų ir dotacijų.
• Paprašykite ir išnaudokite visas savo vaikui prieinamas savarankiško gyvenimo atramas. Dažnai padėjėjai dirbs kartu su vaiku, kad padėtų jam tvarkyti kasdienį gyvenimą namuose. Jie gali dirbti maisto gaminimo, drabužių plovimo, laiko planavimo ir kitų svarbių įgūdžių srityje.
• Įsitikinkite, kad jūsų vaikas yra užsiregistravęs SSDI (Suaugusių neįgaliųjų socialinė apsauga), kuriai skiriamas finansavimas pagrindinėms sveikatos priežiūros paslaugoms. Tai gali būti labai naudinga, jei jūsų vaikas bus apdraustas jūsų sveikatos priežiūros paslaugomis iki tol, kol mirsite.

Kaip maksimaliai išnaudoti bendruomenės paramą

Be finansinių galimybių maksimalaus padidinimo, tėvams labai svarbu padėti savo suaugusiems vaikams tapti tikrais vietos bendruomenės nariais. Pernelyg dažnai šeimos, kuriose yra autistų, gyvena santykinai izoliuotai, stengdamosi išlaikyti nuspėjamą ir nevykusį gyvenimą savo autisto labui. Suaugusieji, turintys autizmą, negali dalyvauti šeimos ar asmeninėje veikloje su draugais ar šeima (ne broliai ir seserys, abu gyvena toli). Iš esmės šios šeimos yra savos. Štai tik keli būdai, kaip padėti vaikui užmegzti ryšius, kurie gali trukti visą gyvenimą:

• Reguliariai lankykitės bibliotekoje ir įsitikinkite, kad bibliotekininkas žino jūsų vaiko vardą. Išmokykite savo vaiką, kaip rasti ir peržiūrėti jam labiau tinkančias knygas ir vaizdo įrašus.
• Prisijunkite prie YMCA. YMCA yra puikus šaltinis neįgaliems vaikams ir suaugusiesiems. Paprastai jis nori pasirūpinti nedidelėmis apgyvendinimo programomis, kurios kitu atveju galėtų būti sudėtingos.
• Kurkite savo vaiko stipriąsias puses. Jei jūsų suaugęs vaikas gali dainuoti, groti instrumentu, naudoti plaktuką, išvalyti pėdas, patiekti patiekalus, padėti rengiant bendruomenės renginius, paleisti lenktynes ​​ar kitaip dalyvauti tipiškoje bendruomenės veikloje, tai priversti tai įvykti anksti ir dažnai. Iš pradžių reikės darbo, tačiau laikui bėgant jūsų vaikas bus vertinamas už jo įgūdžius ir įtraukiamas kiek įmanoma.
• Apsvarstykite galimybę prisijungti prie religinės bendruomenės. Bažnyčios, sinagogos, mečetės ir kitos religinės organizacijos didžiuojasi įtrauktimi. Kai šeimos būna sunkios, daugelis šeimų pasikliauja savo religinėmis bendruomenėmis, o kas gali būti sunkiau jūsų vaikui nei prarasti tėvus?
• Pagalvokite apie gyvenimą mieste, o ne priemiestyje. Vargu ar pavienis suaugęs autizmo sutrikimas puikiai tinka priemiesčio bendruomenei. Kita vertus, vienas suaugęs autizmo sutrikimas gali susirasti draugų ar bent jau bendruomenę mieste ar miestelyje, kur galima apeiti be automobilio, reguliariai matyti tuos pačius žmones ir bendrauti su kitais interesais ir pomėgiais. .
• Sužinokite apie savo miesto palaikymą ir programas. Daugelis savivaldybių siūlo įvairias paslaugas ir paramą žmonėms su negalia arba iš mažai pinigų. Galimybės yra nuo pigių pervežimų iki maitinimo paslaugų iki savanorių, norinčių padėti įtraukti į meno programas, sportą ar kitą veiklą.

Kai už jus perims broliai ar seserys

Kai kuriais atvejais suaugę broliai ir seserys ar kiti draugai ar giminaičiai nori ir gali tapti autizmu sergančių brolių ir seserų globėjais. Tai, be abejo, yra didelis įsipareigojimas ir gali būti brangus įsipareigojimas: nedaugelis autizmo spektro žmonių yra visiškai įdarbinti ir daugelis turi medicininių ar psichinių sveikatos poreikių, kurie gali būti brangūs.

Jei visi iš esmės sutinka su idėja, kad konkretus asmuo perims globą, kai tėvai bus išvykę, svarbu iš anksto apgalvoti logistiką, o ne daryti prielaidas jų nepateikus. Keli dalykai, kuriuos reikia apsvarstyti, yra šie:

• Pinigai. Iš kur bus skiriama lėšų autizmu sergančio suaugusiojo priežiūrai? Tėvai gali atidėti pinigus, apsidrausti gyvybės draudimu ar kitaip užtikrinti, kad jų autistiškiems poreikiams tenkinti būtų galima skirti nemažai pinigų. Įsitikinkite, kad pinigai tinkamai nustatyti, geriausia specialiųjų poreikių patikos sąskaitoje. Jei eisite tuo keliu, įsitikinkite, kad globėjas yra teisėtai pavadintas patikėtiniu.
• Vieta. Jei autistas suaugęs gyvena su savo tėvais, yra didelė tikimybė, kad jų brolis ar sesuo gyvens kitur. Ar suaugęs autistas persikels būti su broliu ar šalia jo, ar atvirkščiai? Kokios būsto galimybės yra prieinamos?
• Paslaugos. Suaugusiųjų paslaugas daugiausia finansuoja valstybė, kurioje gyvena autizmu sergantis suaugęs asmuo. Finansavimas suaugusiųjų paslaugoms labai skiriasi. Verta pagalvoti, koks finansavimo ir paslaugų lygis yra prieinamas skirtingose ​​vietose.
• Stabilumas.Daugumai autizmu sergančių žmonių sunkiai sekasi keistis, o tėvams išvykus, jie daugelį metų galėjo dalyvauti darbe, suaugusiųjų priežiūros programoje ir namuose. Ar gera idėja judėti?
• Spektro suaugusiųjų norai. Nors kai kuriems suaugusiems, sergantiems autizmu, bus sunku apgalvoti ateities galimybes, daugelis tai galės padaryti protingai ir apgalvotai. Bet kuriuo atveju labai svarbu įtraukti savo suaugusį vaiką, sergančią autizmu, planuojant jų ilgalaikę gerovę.

Be nuolatinių ir atvirų pokalbių apie ateitį, tėvams taip pat svarbu kruopščiai registruoti savo autizmo vaiko paslaugų teikėjus, finansavimą, vertinimus ir medicininius poreikius. Jei brolį ar seserį reikia perimti skubant, visa jiems reikalinga informacija turėtų būti po ranka.