Getty / LumiNola
Niekas negali jums pasakyti visko, ką reikia žinoti apie autizmą. Taip yra todėl, kad autizmas yra sudėtingas neurologinis skirtumas, dėl kurio reikia įsikišti į daugelį kasdienio gyvenimo aspektų, o kiekvienas autizmu sergantis žmogus yra unikalus.
Kadangi tai labai sudėtinga, beveik neabejotinai turėsite suburti visą „autizmo ekspertų“ komandą, kuri padėtų jums ir jūsų vaikui peržvelgti daugybę iššūkių ir galimybių, kurias patirsite laikui bėgant. Jūs taip pat turėsite priimti strateginius asmeninius sprendimus dėl to, kokie ekspertai yra tinkamiausi ir naudingiausi jūsų konkrečioje situacijoje.
Galiausiai turėsite atsižvelgti į išlaidas, susijusias su tam tikrais autizmo ekspertų tipais. Kai kurie gali mokėti daug ir nėra apdrausti mokyklų rajonais ar draudimu.
Autizmo ekspertizės tipai
Jei galvojate apie autizmą kaip apie kelionę, o ne apie įvykį, lengva suprasti, kodėl skirtingų tipų autizmo ekspertai būtų naudingi skirtingais laiko momentais. Pvz., Jums reikės prieigos prie eksperto diagnostikos specialisto tik trumpą laiką, po kurio gali tekti susisiekti su daugeliu terapeutų ir pedagogų
Kiekvienas iš šių asmenų turi specialių žinių savo srityje, tačiau gali nieko nežinoti apie platesnius vaiko ir jų šeimos poreikius. Pavyzdžiui:
- Diagnostikai gali daug žinoti apie literatūrą apie autizmo simptomus, tačiau neįsivaizduoja, kurios ankstyvosios intervencijos paslaugos geriausiai atitinka jūsų vaiko poreikius.
- Elgesio specialistai gali išmokyti įvairių įgūdžių, tačiau neįsivaizduoja, kaip išmokyti akademiką autizmu sergančiam vaikui.
- Ergoterapeutai gali padėti jūsų vaikui įveikti sensorinius iššūkius, tačiau negali rekomenduoti jokių intervencijų, susijusių su kalbos vėlavimu.
Kadangi jūs ir jūsų vaikas turi tokį platų poreikių spektrą, kuris laikui bėgant pasikeis, turėsite kreiptis į įvairiausius ekspertus. Tačiau esmė ta, kad jūs esate ekspertas savo konkrečiam vaikui, jo poreikiams ir stipriosioms pusėms.
Tai, kad kitas tėvas prisiekia tam tikram terapeutui, terapijos, mokyklos ar socialinių įgūdžių programai, dar nereiškia, kad tai geriausias pasirinkimas jūsų vaikui (arba jums).
Mažų vaikų autizmo ekspertai
Daugeliui vaikų, sergančių autizmu, simptomai pasireiškia maždaug nuo 18 mėnesių. Tie simptomai gali būti labai akivaizdūs arba gana subtilūs. Tai reiškia, kad galite pradėti bendrauti su autizmo specialistais, kol jūsų vaikui sukaks dveji, arba ne tol, kol jis sulauks mokyklinio amžiaus. Bet kokiu atveju jūs tikriausiai bendrausite su bent keletu šių specialistų.
Diagnostikai
Autizmo diagnozavimo procese gali dalyvauti vystymosi pediatrai ir neurologai, vaikų psichologai, logopedai ir ergoterapeutai, netgi mokyklų psichologai. Dauguma ekspertų rekomenduoja diagnozuoti daugelį dalykų, nes daugelis autizmo simptomų sutampa su kitais labai skirtingais sutrikimais.
Nors diagnostikos specialistai puikiai nustato, ar jūsų vaikas yra autistas, vargu ar jie gali pasiūlyti nuolatinės pagalbos ar konkrečių rekomendacijų, kur rasti jums reikalingų terapijos rūšių ar švietimo išteklių.
Ankstyvosios intervencijos ekspertai
Jei jūsų vaikui autizmas diagnozuojamas labai jauname amžiuje, yra didelė tikimybė, kad jūsų vaikas turės teisę į ankstyvą intervenciją iki 6 metų amžiaus (jei jis neįstos į valstybinę mokyklą anksčiau).
Ankstyvosios intervencijos ekspertai yra specialiai apmokyti dirbti su labai mažais vaikais ir jų tėvais tiek mokykloje, tiek už jos ribų. Daugelis ateina į 18 metų amžiaus vaikų namus ir gali mokyti tėvus.
Daugelis ankstyvosios intervencijos ekspertų labai mėgaujasi autizmo spektro vaikais, tačiau jiems gali būti mažai ką pasiūlyti, kaip pasiūlyti tolesnius veiksmus. Pavyzdžiui, jie gali mažai žinoti apie tai, ką gali pasiūlyti jūsų mokyklos rajonas, kai jūsų vaikas yra vyresnis nei 6 metų ir nebeturi teisės į ankstyvą intervenciją.
Mokyklos amžiaus vaikų autizmo ekspertai
Geriau susipažinę su vaiko poreikiais ir galimomis galimybėmis, atrasite platų ekspertų spektrą viskuo, pradedant socialiniais įgūdžiais, baigiant akademikais ir baigiant specialiuoju ugdymu. Kiekvienas iš šių ekspertų turi savo specialybės sritį - ir nedaugelis galės jums pateikti daug informacijos apie bet ką kitą.
Tai gali būti ypač apmaudu, kai atrandate, kad yra specialybių net ir vieno tipo terapijoje. Jokiu būdu negalima to apeiti; vienintelis sprendimas yra nuolat klausinėti, dalyvauti konferencijose ir atlikti tyrimus.
Elgesio terapeutai
Daugumoje mokyklų ir daugelyje draudimo agentūrų siūloma elgesio terapija autizmu sergantiems vaikams. Yra keletas elgesio terapijos „skonių“, įskaitant taikomąją elgesio analizę, pagrindinę atsako terapiją ir žodinę elgesio terapiją. Kiekvienas bihevioristo tipas dirba šiek tiek kitaip, turi šiek tiek skirtingus tikslus ir tikėtinus rezultatus.
Nors jūsų vaiko elgesio planą gali parengti visavertis elgesio terapeutas, turintis aukštesnį išsilavinimą, tikrąją kasdienę terapiją tikriausiai pateiks asmuo, turintis paprastą pažymėjimą.
Tai nereiškia, kad jūsų vaiko terapija bus nekokybiška (daugelis sertifikatus turinčių terapeutų yra gana talentingi). Bet tai reiškia, kad jūsų vaiko terapeutas gali mažai žinoti apie įvairias elgesio terapijos rūšis, ar koks elgesio terapijos būdas būtų tinkamiausias jūsų vaikui, arba kaip naudotis elgesio terapija per mokyklą ar draudimo planą.
Nesvarbu, koks jūsų vaiko elgesio specialistas yra kvalifikuotas, tikriausiai jie turės mažai informacijos apie ne elgesio terapijos tipus.
Vystymosi terapeutai
Raidos terapija visiškai skiriasi nuo elgesio terapijos; daugiau dėmesio skiriama vidiniams vaiko interesams ir emociniams atsakams, o ne „norimam“ elgesiui.
Yra daugybė vystymosi terapijos formų, ir kiekviena iš jų skiriasi nuo kitų; „Floortime“ ir intervencijos į santykių plėtrą (RDI) yra dvi geriausiai žinomos, tačiau yra daug kitų.
Vystymosi terapeutai paprastai turi darbo terapijos ir (arba) logoterapijos mokymų, o tai reiškia, kad jie turi šiek tiek platesnį požiūrį nei kai kurie kiti autizmo ekspertai. Kita vertus, jei jie bus orientuoti į vystomąją terapiją, jų žinios apie elgesio terapiją ar mokyklos programas tikriausiai bus ribotos.
Kalbos, darbo ir kiti terapeutai
Dauguma autizmu sergančių vaikų tam tikru momentu dirba su logopedais ir ergoterapeutais. Daugelis dirba su socialinių įgūdžių terapeutais, taip pat su kineziterapeutais. Kai kurie tėvai nusprendžia kreiptis į juslių integracijos, menų terapijos, hipoterapijos (jojimo terapijos), rekreacinės terapijos ar kitų sričių ekspertus.
Nors visi šie terapiniai metodai turi bendrų elementų, kiekvienas iš jų yra pakankamai unikalus, reikalingas specialus mokymas ir kompetencija.
Specialiojo ugdymo mokytojai, administratoriai ir padėjėjai
Kai jūsų vaikas pereis į valstybinę mokyklų sistemą, beveik neabejotinai bendradarbiausite su mokytojais, administratoriais ir mokyklų terapeutais, kad sukurtumėte individualų ugdymo planą. Tai yra teisinis dokumentas, kuriame nurodomos paslaugos ir apgyvendinimo vietos, kurias gaus jūsų vaikas.
Taip pat kasdien dirbsite su specialiojo ugdymo mokytojais, specialiojo ugdymo administratoriais ir (daugeliu atvejų) specialistais, tokiais kaip 1–1 padėjėjai.
Svarbu žinoti, kad nedaugelis šių asmenų turi patirties ar žinių ne savo konkrečiame darbe. Taigi jūsų vaiko mokytojas gali turėti tūkstantį puikių idėjų, padedančių jiems bendrauti su klasės draugais, tačiau visiškai neįsivaizduoja, kaip padėti jūsų vaikui užsiimti po pamokų.
Taip pat atminkite, kad nors rajonas gali turėti svarbiausių jūsų vaiko interesų, jis taip pat dirba turėdamas ribotus išteklius ir begalę švietimo įstatymų, kurie gali trukdyti teikti jūsų vaikui pageidaujamas paslaugas. Kai taip nutiks, galite nuspręsti kreiptis į dar daugiau ekspertų tokiose srityse kaip teisinis gynimas ar už rajono ribų vykdomas testavimas ir vertinimas.
Paauglių ir suaugusiųjų autizmo ekspertai
Kai jūsų autizmu sergantis vaikas tampa autizmu sergančiu paaugliu, pradėsite planuoti jų „perėjimą“ į pilnametystę (kuri įvyksta sulaukus 22 metų).
Pereinamasis laikotarpis yra šiek tiek sudėtingas procesas, kuris idealiu atveju turėtų apimti vidurinio mokslo planavimą (prireikus), darbo mokymą (ar kitą labiau apsaugotą kasdienę veiklą), būstą, gyvenimo įgūdžius ir finansinę nepriklausomybę. Tai taip pat apima labai svarbų klausimą, ar jūs turėtumėte tapti savo pilnamečio vaiko teisėtu globėju.
Pereinamojo laikotarpio ekspertai
Nenuostabu, kad dabar yra mokyklų rajono darbuotojų, kurie beveik visą dėmesį skiria pereinamųjų planų, skirtų specialiųjų poreikių turintiems mokiniams, rengimo procesui.
Šie asmenys gali padėti jums nustatyti tinkamas valstybines agentūras, kurios teiks paslaugas suaugusiesiems, ir netgi gali padėti pateikti paraiškas socialinei apsaugai SSDI ir „Medicaid“ (jei reikia). Tačiau jie negalės jums pateikti daug konkrečių pasiūlymų dėl būsto ar darbo.
Suaugusiųjų paslaugų ir apgyvendinimo ekspertai
Kai jūsų vaikui sukaks 22 metai, jis nebegalės gauti mokyklos paslaugų. Jei jie studijuoja koledže, jie dirbs su apgyvendinimo ekspertais, kurie prireikus gali jiems padėti teikiant papildomas paslaugas, palaikymą ir terapiją.
Jei jie dalyvauja dienos programoje ar gyvena grupėje, juos palaikys suaugusiųjų paslaugų specialistai, kurie gali būti terapeutai, administratoriai, treneriai ar net vairuotojai, kurie teikia transportą.
Visi šie asmenys turi labai specifinius vaidmenis ir gali mažai žinoti apie galimybes, finansavimą ar kitas detales, nors jie gali teikti nuostabias paslaugas savo konkrečioje kompetencijos srityje.
Darbo treneriai
Paprastai darbo treneriai, siejami su valstybės finansuojamomis valstybinėmis agentūromis ar paslaugų teikėjais, pažodžiui padeda jūsų suaugusiam vaikui susirasti, išmokti ir išlaikyti darbą. Jie gali žinoti, kuris darbas yra geriausias jūsų vaikui, arba kaip padėti vaikui įgyti įgūdžių, kad galėtų tobulėti savo darbe, tačiau jie yra labai svarbūs, kad jūsų vaikas galėtų sėkmingai dirbti savo darbe.
Kognityviniai terapeutai
Nors maži vaikai, sergantys autizmu (ypač sergantiems sunkesnėmis autizmo formomis), gali neturėti naudos iš kognityvinės (pokalbių) terapijos, daugeliui spektro suaugusiųjų tai labai naudinga.
Kognityviniai terapeutai gali būti socialiniai darbuotojai, psichologai ar psichiatrai; jie gali arba negali išrašyti naudingų vaistų; jie gali arba negali padėti jūsų vaikui orientuotis konkrečiose situacijose. Tačiau jie gali padėti jūsų vaikui išspręsti sunkias situacijas ar iššūkius.
Specialiųjų poreikių būsto specialistai
Specialiųjų poreikių būstas yra savaime specialybė, nes finansavimas gali būti gaunamas iš daugybės šaltinių, o galimybės yra plačios. Specialiųjų poreikių būsto ekspertai turi žinoti, kaip nustatyti, ar jūsų vaikas turi teisę gauti finansavimą, kur ir kaip gauti lėšų, ir ar finansavimą galima panaudoti būstui grupuoti, savarankiškam ar bendriems būstams ar kitoms galimybėms.
Jie taip pat gali padėti jums užsirašyti savo vaikui į mažas pajamas gaunantį būstą (net jei jūs, jų tėvai, neturite mažų pajamų). Yra specialūs įstatymai, taikomi ir būstams, turintiems specialiųjų poreikių, kiekvienoje valstybėje - kai kurie iš jų yra sudėtingi ir intuityvūs.
Vis dėlto mažai tikėtina, kad būsto specialiųjų poreikių ekspertas galės rekomenduoti konkrečios grupės namus arba pasakyti, ar konkretus butas bus tinkamas finansuoti.
Specialiųjų poreikių teisės ekspertai
Kai jūs ir jūsų vaikas senėsite, turėsite galvoti apie tokius klausimus kaip globa, sveikatos įgaliojimai, įgaliojimas, papildomi patikos fondai ir kiti teisiniai bei finansiniai klausimai.
Specialiųjų poreikių advokatai (arba paprasti šeimos teisininkai, turintys specialiųjų poreikių patirties) gali padėti apgalvoti geriausias jūsų vaiko ir šeimos galimybes ir parengti atitinkamus teisinius dokumentus.
Tačiau specialiųjų poreikių advokatai negali padėti jums nuspręsti, ar išlaikyti globą savo suaugusiam vaikui, ar ne, ir padėti jums finansuoti pasitikėjimą ypatingais poreikiais.
Žodis iš „Wellwell“
Nėra tokio dalyko kaip „autizmo ekspertas“, kuris galėtų palaikyti ir nukreipti jus ir jūsų vaiką per visą vaikystę ir į suaugusiųjų amžių. Tai reiškia, kad jūs esate pagrindinis ekspertas - ir jums teks surasti, pasirinkti, vadovauti ir mokytis iš kiekvieno eksperto laikui bėgant. Procesas gali būti varginantis, tačiau galutinis rezultatas - vaikas, gebantis mokytis ir gyventi pagal savo galimybes - yra daugiau nei vertas pastangų.
.jpg)
-chemotherapy.jpg)
